1993年，浙江绍兴的一个家庭先后经历一喜一悲，喜的是家中的新生命呱呱坠地，孩子被取名叫做沈琳，白白胖胖的小丫头十分招人喜爱；悲的是沈琳刚出生不久父亲就出了车祸，从此卧病在床，由沈母独自一人撑起这个家。

随着沈琳逐渐长大，沈父的病情也一步步恶化，就连在吃饭喝水时也会呛到。

2011年，高考的脚步离18岁的沈琳越来越近，缠绵病榻多年的沈父却在此时离开人世。

六年后，沈琳准备奔赴法国留学时被确诊了脊髓小脑共济失调症，俗称“企鹅病”，她这才意识到父亲先前并不是车祸后遗症，而是这种遗传病的症状，不愿像父亲那样等待死亡降临的沈琳开始了她的自救之路。

在沈琳的印象中，“家”并不是一个温暖的存在，家里有个因生病生活无法自理的父亲，还有个忙于赚钱养家无暇顾及自己的母亲，沈琳觉得自己像颗小白菜，爹不疼妈不爱。

刚出生时她还是胖乎乎的，满月后却因为疏于照顾腹泻不止，后来又得了痢疾，身上的肉全没了，自那之后再也没养回来。

当其他小朋友在爸爸妈妈讲故事的温柔声音中进入梦乡时，沈琳是抱着家里那台老旧的铜黄色录音机度过幼年时光的。

母亲将故事录进了磁带里，沈琳抱着录音机听着母亲的声音，想象着妈妈就在身旁，只有这样她才能安然入睡。

沈母此举也实属无奈，丈夫身患重病，女儿年纪还小，整个家庭的重担全压在她身上，她在工厂上班，总是工作到很晚才回家。

尽管沈母如此努力，沈父的病情却依旧没有好转，反而日渐加重。

一切还得倒回1993年，刚有了孩子的沈父意气风发地走在街上，他内心想着一万种女儿长大后的模样，却不慎遭遇了车祸，不过万幸没有伤及性命。

车祸后的一段时间，沈父沉浸在劫后余生的喜悦感中，可时间久了他察觉到不对劲。

他开始觉得身上没力气，从前轻而易举拿起的东西如今对他来说却很费力，就连尚年幼的女儿他都抱不起来了。

有天晚上，沈琳家附近举办戏曲活动，沈琳缠着沈父带自己去看，露台人很多，小小的沈琳被淹没在人群中看不到舞台，沈父便把女儿架在肩膀上。

可这个简单的动作对沈父来说却无比艰难，他勉强将女儿举起来，最终支撑不住带着沈琳一同摔在地上。

彼时沈琳并不知道，这次失败的举高竟成为她人生中唯一一次体验被父亲抱起的滋味，此后数十年，她从未享受过父亲的拥抱或背起，这成为了她人生中的一大憾事。

身体的失控让沈父无比慌张，去医院检查后只得到“车祸引起的骨髓炎”这样的结果。

慢慢的，他从身体无力演变成频繁摔跤，到了后来连路也走不了，就连吃饭喝水也会被呛到，发展到最后只能躺在床上，一切日常活动需都要依靠别人才能完成。

沈父日渐消瘦，一米八的个子瘦得100斤不到，看起来只剩下皮包着骨头，因为长期不晒太阳皮肤也呈现出不健康的白，整个人看起来十分可怖。

看着这样的父亲，沈琳内心无比难受，她潜意识里选择了逃避，想要离开这个家。

上幼儿园时，其他小朋友都是紧抱着父母不愿离开家，一到幼儿园就开始撕心裂肺地哭，沈琳正好与之相反，去幼儿园的路上是她最高兴的时刻，快放学时她就开始忧郁，一到放学时间她抱着老师开始哭，无论如何都不愿回家。

因为病一直不好，沈父开始变得喜怒无常。

他对求神问药有着近乎变态的执着，不管什么药都要买来试试，光在买药上就花了很多钱，也吃了很多亏，家里人好言相劝，他却怒吼：“你们就是不想让我好，你们都想让我死。”

沈父的挥霍让本就贫困的家庭雪上加霜，当时沈琳已经上小学了，她一直是班里的贫困生，靠拿国家补助才能减轻母亲的负担。

因为家庭的情况，沈琳一直十分自卑，她尽可能地将自己边缘化，她从不主动和人交流，也不敢参加学校任何文艺活动。

沈琳初二的时候，父亲的病已经严重到话都说不清楚了。

他躺在阴暗房间里静静等待死亡的到来，阳光透过房间里仅有的那扇窗打在他的脸上，将他本就因生病凹陷的双眼照得更加明显，这个画面成为了沈琳一辈子难以磨灭的记忆。

多年后她还常常梦到父亲躺在床上的场景，不过梦境里父亲在一个光照充足、十分通透的房间，而不是现实中逼仄阴暗的房间。

沈父最终在2011年与世长辞，那年沈琳18岁，正在全力以赴备战高考。

得知父亲去世后她的第一反应是长舒一口气，这么多年父亲遭受的痛苦她全都看在眼里，如今父亲终于不用再继续受苦了。

沈父离开后，沈母将全部精力放在了沈琳身上，她对沈琳的要求十分严格，态度也很强硬，长期以来压在身上的重担让她不会和女儿表达感情，沈琳也因此怨上母亲。

大学报考志愿时，沈琳一心想逃离母亲的掌控，于是去了离家很远的北方。

从小穷怕了的沈琳看中了当时很赚钱的外贸，于是她果断选择了英语专业，一头扎进了学海里。

进入大学后她除了上课就是在图书馆学习，日复一日的枯燥生活让沈琳心里变得十分压抑，她报了个油画兴趣班，每当烦闷时就通过画画纾解情绪。

在油画的陪伴下，沈琳度过了大学四年的时光。

毕业后沈琳回到了浙江，可她没有留在母亲身旁，而是选择在杭州工作。

她成为了一名翻译，经常世界各地出差，偶尔还负责做展会。

如此高强度的生活沈琳全都扛了下来，没在外人面前抱怨过一句，因为她心里有个梦想：去法国留学。

为了实现梦想，沈琳做了许多从未尝试过的事情。

首先是语言问题，她拿着工作赚的钱报了个法语班，进行了一年的学习。

其次是资金，沈琳想存下10万作为留学资金，因此她拼了命地工作，还在空闲时间兼职做模特。

冬天穿短袖、夏天穿棉袄这种看起来不太正常的行为沈琳当模特时全都做过，这些苦在她看来都算不上什么，只要能去法国她什么都愿意。

2年后，沈琳存够了钱，她兴高采烈地准备去考法语b2，曾经的梦想如今近在咫尺，沈琳在梦中都是笑着的。

可正在此时，她的身体突然出现了问题，她规划好的人生从此被打乱。

她开始出现内斜视的情况，与此同时伴随着眼睛复视，以及说话颤抖等难以控制的情况。

最令她困扰的是，她走路频繁摔跤，腿上到处都是磕碰伤，她还出现了父亲曾经的情况：吃饭喝水都会呛到。

种种表现让沈琳困惑无比，她找到学习的朋友咨询，却被告知有身患“遗传性脊髓小脑共济失调”的可能。

沈琳觉得这纯属无稽之谈，她不信这种罕见病会发生在自己身上，不过保险起见，她还是将自己的生物样本寄到了基因检测机构。

沈琳并未将此事放在心上，她高高兴兴地准备着出国事宜，并在出国前尽可能和朋友再聚会。

那天沈琳正和多日未见的好友吃饭，却突然收到了基因检测机构发来的报告，看到结果后，沈琳扬起的嘴角瞬间僵住，眼泪也不自觉留了下来。

检测结果显示：沈琳确诊了脊髓小脑共济失调症（SCA3），也就是俗称的“企鹅病”。

沈琳觉得天都要塌了，她在信与不信之间挣扎，那顿饭也食之无味。

之后的一段时间，沈琳反复将那份报告拿出来看，她无数次检查是不是自己看错了。

2018年，沈琳鼓起勇气加入了病友群，在里面获得了一次免费测试的机会。

不死心的她抱着万一是报告失误的侥幸心理，再一次去上海瑞金医院进行了第二次检测。

两个月后她收到了报告，结果再一次让她认清了现实：她确诊了，没有检测失误。

这个结果让沈琳陷入无尽的恐慌，她曾经的认知被全部推翻，她规划的未来再也与她无关。

她从小就坚信父亲生病是车祸后遗症，可如今突然被告知父亲患的是遗传病，而她遗传了父亲的病。

曾经的父亲就是未来的她。

从那之后，沈琳开始自暴自弃，晚上去酒吧喝酒、或者去KTV嘶吼，震耳欲聋的音乐声才能让她觉得自己还活着，身高168的她直接瘦到了80斤。

与此同时，她也出现了抑郁倾向，她多次尝试过自杀，最终都是仅剩的理智救下了她。

她还向大学时就相恋的男友提出了分手，男友表示不介意她的病，但父母那边不好交代，二人最终还是散了。

2018年底，沈琳将病情告诉了母亲，母亲不愿相信，又带着她去医院检查，结果依然和前两次一样。

母亲看似坦然接受了这件事，可沈琳却在深夜去找母亲时多次闻见母亲身上的酒味。

因为生病，沈琳心里极其脆弱，她将自己多年来对母亲的怨全部说了出来，她责怪母亲不关心自己，从小就像留守儿童一样长大。

听到女儿的话，沈母哭着说我是你妈妈怎么可能不爱你，母女间的心结被打开，母亲也开始积极表达自己的爱。

有了母亲的支持，沈琳有了对抗病魔的勇气，她不愿像父亲那样等待死亡的降临，她绝对不会轻易屈服。

2019年的夏天，沈琳出差时突然晕倒在酒店，醒来后她决定在还能动时去看看世界，于是她踏上了去稻城的路。

一路上她克服千难万险，亲眼见到了别人嘴里叙述的稻城。

回去后她的病情就开始恶化，走路摇摇晃晃像只企鹅，之后更是无法正常行走，半夜时常喘不过来，为此她特意在家里放了一台吸氧仪。

从2020年开始沈琳积极配合治疗，她持续去医院做复健，主要练习发音以及身体各方面的力量。

沈琳在医院里见到了形形色色的人，他们都遭遇了各种苦难，都选择了勇敢应对，沈琳备受鼓舞，她变得更加坚强。

2021年，她在自己的努力下考取了电子商务和人力资源管理师的证，如今也在积极准备法考，尽管过程很艰难，沈琳依然坚持了下来。

除了患者群体，医学界的学者也在为这种罕见病默默努力着。

不久前，有种叫曲鲁唑的药已经过了临床三期，这种药对“企鹅病”有十分显著的效果，这一切让沈琳再次看到了曙光。

今年5月份，沈琳在短视频平台创建了“在在在这里啊”账号，偶尔分享自己的生活，她的简介中写着这样一段话：“虽一身尘埃，但仍希望能带来光。”

她发布的第一条视频中参与了“你的坚持终将美好”的话题，希望为更多生活困难的人带去帮助，如今已收获了2.7万粉丝，评论里全是鼓励她的声音。

沈琳表示：“我不确定现在的坚持是否有用，但我确定，放弃就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。”