年少确诊
辗转医院十几年
如今重拾信心
挣脱命运的束缚
肾友故事
麻哥,甘肃天水人。自2006年开始透析,十八年间辗转不同医院,去年来到兰州爱肾血液透析中心。
大学时期确诊肾炎,年少仍幻想痊愈不再透析。如今独居兰州,不再将自己当病人,自豪于没有成为家人的拖累。心态的跨越就在一瞬间,从酸楚到接受,麻哥是如何用积极的心态重拾生活的勇气?
以下是麻哥第一视角的分享:
(麻哥是兰州爱肾伙伴们对他的亲切称呼)
01
少年失意
大二确诊肾炎,
仿佛从云端坠落
18年前,我还是兰州文理学院的一名学生。一次五一假期,我回到老家的小镇上,我的二奶奶看见我的脸和眼睛有些肿,怀疑我是不是得了急性肾炎(二奶奶家曾有亲戚患此疾病与我有同样的症状)。
最开始我只是在镇上开了一些中药,五一结束后顶不住家人的一再要求,我抱着应该不会有什么大问题的心态去当地医院做了检查。医院检查后却表示无能为力,让我转到大医院。随后我立刻转入兰州更大的医院,一检查医生就下了「判决书」:急性肾炎,需要立刻透析。霎那间我除了不能接受,还是不能接受。
那颗本就悬着的心彻底跌入低谷。
我不理解为什么打小就身体倍棒、连感冒都很少得的我会确诊这种病!
苦苦思索中我猛然回忆起小时候的一件事:那是初一,那时候的农村没有自来水,喝水就靠自家打井。家里打井时我的腿不知怎么肿了起来,我一直将其当作类风湿性关节炎治疗,尝试了去县医院吃药治疗、村里的大夫扎针、爷爷的偏方泡脚……
可能是那时治疗关节炎吃了太多的药,药性也强,伤到肾了。我家是农村的,家庭条件不好,并没有定期体检的意识,生病了不太在意,很多时候自己就扛过去了。直到这次,我竟检查出要一辈子透析!
零几年的透析技术有限,透析给我带来了巨大的痛苦。当时我们有想过亲属换肾,但是我的父母身体都不好,检查没有通过,只能继续透析。
在医院开始透析那段时间,有一次我的一位同学来看望我。我躺在病床上,他喂我吃药,这一幕让我心里突然真不是滋味,眼泪瞬间啪嗒不停地落下。
我还是难以接受,明明我和同学们都一样才刚上大学,身体健康,人生的新章程正在开启,未来一片光明,命运突然就拐到“一辈子离不开透析”的人生轨道,让我仿若从云端坠落。巨大的落差让我愤恨不甘,始终不能正视事实,甚至很多时候我还在幻想:要是什么时候能不透析就好了。
后来,爸爸见我如此难过沉沦,他便跟我说:儿啊,黄泉路上无老少。
那一瞬间我突然想通了。透析的确痛苦煎熬,可人这一辈子总有生老病死,总要面对失去和结束。而我还有机会靠着透析延续生命,从另一个层面来说,这也不算一件顶顶坏的事情了。
02
青壮年沉潜
从中医院到爱肾,
工作是最开心的事
刚开始确诊后我是在兰州一个中医院做透析,经过一个半月的常规治疗后我出院了,然后便开始了我每周的规律透析生活。
说起刚开始透析的经历,现在想起来我仍然会觉得心酸伤心。虽然我已经劝自己看开点,但每一次透析的痛苦仍然会给我一记「重创」。
记得开始透析没多久,我遇到一个新护士。在静脉穿刺的时候,由于我手上血管细,她扎针扎了几次都没有找到血管,两只手都试过不行,又换到脚背上扎。那一次我被扎了8针。
当时的我伤心不已。一是因为在脚背上扎针的那种滋味太难受了,另一个是因为:一次又一次的扎针,一阵接着一阵的刺痛感,不停地提醒着不愿意接受现实的我,无论如何逃避,扎针透析都是我一辈子逃脱不过的命运。
再后来,被透析带来的经济负担压着,我不想父母太辛苦,在护士的推荐下,我转入收费较低的另一家医院做透析,每次透析250元。幸好国家关注我们这群透析者,渐渐的透析治疗纳入医保,我这才稍微轻松一些。
三年后这家医院关闭,我又回到中医院,在那里透析了近12年。
在这期间,有曾经同我一起在中医院透析的肾友发信息问我,考不考虑选择非公立血液透析中心。她说,她如今在一家独立血透中心,服务很好,透析效果也不错,大家这么熟悉,还可以继续一起透析。
我见她原本黝黑的脸色在过去爱肾后逐渐变得白白胖胖,特别精神,心中也升起一些好奇和兴趣。
但我是一个习惯了待在一个地方就不轻易挪动的人,当时并没有选择转院。后来随着我的工作变动和安排,我的透析时间与当时所在医院冲突,在肾友介绍下,最终我于去年9月份来到了兰州爱肾血液透析中心。
原本我心中的犹疑,在来到这里之后也渐渐消失。这个团队整体给我的感觉都比较亲切,虽然我记不住他们的名字,平常也鲜少跟大家打成一片,但是医护人员和其他的工作人员都给我留下了不错的印象。
最令我感到惊喜的是,之前我的肤色也如曾经的肾友一样黝黑发沉,来到兰州爱肾透析之后,我的肤色渐渐变得透亮,不复从前那样,平时做事情身体也更有劲。久病成良医,我知道这是透析效果不错的表现。
还有先前不知道是因为工作还是尿酸高,我在车上坐的时间久了下车就好像不会走路了一样,腿软无力。跟医生反馈沟通后,他最近在给我调整。医护团队服务态度很好,时刻关注我的各项指标,有问题就及时调节,有一点不舒服就会特别关心我。
我内心感恩有兰州爱肾血液透析中心,也感谢国家政策,非公立透析机构也能衔接医保,透析都可以报销,很大程度减轻了我的经济负担。
我常对自己说:现在能够挣钱养活自己,不拖家人后腿就是最好的。
自从透析,我的学业被迫中断,曾经相伴一段路的感情也随风飘散。现在我一个人在兰州打工照顾自己,有医保,有稳定的工作和规律的生活,能够保证自己的透析继续下去。其实一个人能这样生活18年,我有时候也会佩服我自己。
03
对肾友说
不要把自己当病人
人的一辈子总会遇到各式各样的人,很幸运的是,我生病后身边总是好人。
我年少便开始透析,生活曾经一度黯然无光,但是我的家人、同学、肾友、老板和医护人员都为我提供了很多帮助和关心。
如今我在兰州爱肾血液透析中心状态很好,也没有太大的压力。
除了认真负责的医护人员外,我还遇到了心地很好的老板和老板娘。
我的老板老板娘一开始招我的时候,就知晓我的情况。他们知道我生病了,也知道我需要定期透析,因此,在商量好的每周固定请假之外,他们还格外照顾我。
有时候到我当天需要透析,老板和老板娘就会早点到店里来替我看店(实际上工作时间还没结束)。我总是觉得不好意思,他们已经给了我工作机会,我不愿给人添麻烦,老板娘见我磨蹭,还会反过来催我:快到时间了,你快过去呀,别耽误了透析。
我真的很感动,他们的情谊我一辈子都会记得。其实老板一开始还会把我当成病人,卸货搬东西都拦着我,怕我累到了。
但是“不把自己当病人看”是我一直以来的坚持。心态对人的影响是很大的,很多时候病情加重就是自己吓自己导致的,长期的心理内耗会在潜移默化中彻底摧毁人的身体健康。我想,我首先不把自己当成病人,才能增强治愈的信心,身体才有可能慢慢变好。
为此,在店里干活我从来不把自己特殊化,更何况有这样理解我、照顾我的老板和老板娘,我干活更加有劲。
现在我每天最开心的事情,就是为店里开大单,工作上的回报能给我巨大的成就感。每次看着做成的单子,我会在心里肯定:我不是病人,我是一个对社会有价值的不错的人。
能够一个人熬过这18年的透析路,我想有很大一部分是因为我心态很积极,我感觉自己真的很棒。
希望我的经历能够给肾友们带去一些慰藉和参考,人活一辈子也就是这样,没人管的孩子就得天养,我们首先要当好自己。
麻哥本人
照片经本人同意使用