一次感冒拖成慢性肾衰再到终末期,两次移植失败我仍能再次站起来

沐森的备忘录 2024-04-07 17:14:51

他的故事

陈哥,1975年出生,今年48岁,从事金融行业。1997年发现肾炎,2001年做了首次肾移植手术。十年间正常生活,由于种种问题,移植肾出现问题,他只能选择再次移植。后经肾友介绍来到兰州爱肾血液透析中心,如今已经四年了。

陈哥的旅途中自拍

因为不想透析,两次选择肾移植,然而两次失败之后终是透析,从这些痛苦中走出来,仍能保持积极乐观的态度,愿意分享自己的经验和感受,陈哥的内心走过了哪些山川湖海?

以下是陈哥第一视角的分享:

一次感冒拖成终末期肾衰

危险选择肾移植换来新生

10岁那年,我贪玩不小心从五楼摔下,导致身体11处骨折、脾脏和肾脏破裂,昏迷了七天。

昏迷的那段时间,对我来说就像一场怎么也醒不来的梦,家里人吓得够呛,到现在偶尔还会提当时的情景。而我对那段经历记忆模糊,不记得发生了什么,仿佛出现了时间空白。只记得迷迷糊糊中进了手术室,和头上炙亮的白光。

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陈哥旅途中拍摄

为了保命,这场手术切除了我的一颗肾脏。那时候年纪小,家里人也都不懂,想着反正有两个肾,少一个也没什么,当然这个决定也是不得不做。

就这样,我失去了我肾脏的一部分。如果事情只发展到这里,那生活还是平静无波的。

22岁时有一次我感冒了,也没怎么在意,拖延了一周。回家的时候家里人说我状态不好,让我去检查一下,结果没过几天我腹痛难忍去了医院。

检查结果让我如遭雷击,小感冒被我拖成了阑尾炎合并急性肾衰,必须要进行透析。那时候医疗条件有限,透析非常痛苦,但好在紧急透析挽救了我的生命,急性肾衰转为慢性。

随后的几年里,因为我的妈妈是中医,她帮我尝试中药治疗,一直在维持控制。2001年,我的病情恶化,已经到了肾衰终末期,开始定期透析。

那时候我刚大学毕业开始上班,或许是工作强度大、生活作息不规律导致的这个结果。那个年代的透析技术和效果让我异常痛苦,说实话,做一次透析就像要了一条命一样,生不如死。

当时的透析还是直穿,直接穿过动静脉做透析,效果也不好,下机之后吃不好睡不好,饭菜吃到嘴里什么味道都没有,真的就只能躺着,太痛苦了。

陈哥旅途中拍摄

好在透析了不到半年时间,我接到了当地医院打来的电话,这家医院开展首批肾移植手术,问我是否接受手术治疗。不接受,意味着继续痛苦透析,接受,可能成功也可能下不了手术台。

思虑再三我接受了手术。虽然危险,然而我再也承受不了继续透析的痛苦了。

随后不到一个月时间便有了肾源,我住院做完了手术。7个人同时手术,用了4个肾源,都顺利地完成了手术。

虽说当时直接决定手术,但是医生在术前其实告知了我可能出现的问题。第一是手术中会出现生命危险,第二个是手术顺利,但术后有可能发生急性排异反应。箭在弦上,我怀着可能再也出不来的心情,心惊胆战地进了手术室。手术过程很快,仅仅三个小时左右我就被推出来了。

手术之前我害怕失败,人生戛然而止;当出了手术室睁开眼睛得知顺利之后,我又开始期待完美的结果;等待移植肾开始工作代表成功的过程中,我忐忑不安。那段时间的心情真是七上八下,如坐云端。

到术后第三天的时候,我开始排尿,各方面都达标了,那一刻我恍若新生。感谢上天让我能够再次感受生命的美好,也感谢提供肾源的不知名的陌生人。

生命馈赠的礼物没有珍惜

现在懂了却没了好运

当时我也比较年轻,肾移植手术后3个月就基本上恢复正常了。术后医生叮嘱各方面都要注意,按时吃抗排药,运动也要注意。俗话说“三分治、七分养”,肾透析的病人更应该加强自我管理。很多病友都觉得做完肾移植手术便能够拥有健康的肾脏,一切肾脏病就彻底“翻篇”,但其实肾移植才是自我管理的开始和重点。

肾移植手术后的十年间,我一直严格按照医嘱多加注意。不管是生活还是饮食习惯,我都是小心翼翼,认真对待。毕竟也算是生死线上挣扎过的人,我时刻心怀感恩命运的馈赠。

然而人是复杂和变化的,时间常常会磨平生活给我们造成的伤害,也会消弭我们铭记于心的美好和警惕。

当我越来越觉得自己是个正常人,以至最后完全确认到经常忘记自己曾经的经历时,我开始关注我作为「社会人」的部分。生病让我落下的奋斗历程,在这个阶段我开始奋起直追。

当时单位给了我晋升的机会,我想牢牢抓住,便开始熬夜加班,也频繁应酬。生活慢慢变得不再规律,饮食也不怎么注意。前几次还是有些担心的,害怕会对身体有影响。但是定期检查发现没有什么变化,后面就对自己更加放纵了,药也没有按时吃。

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陈哥旅途中拍摄

直到2010年,我感觉身体状态不对劲,去医院检查发现移植肾出现问题,没有别的出路,唯一的办法就是用大量激素进行冲击。然而这个唯一的结局方案也没有让结果逆转,反而又让我叠加了糖尿病2型。第一次的移植肾彻底宕机了。

无奈之下,我选择前往广州,做第二次肾移植手术。

当时广州有一个肾源,我依然在透析和移植中选择移植。这次手术后,我吸取了第一次的教训,时刻注意谨遵医嘱。除了按时用药外,我也时刻注意日常生活的管理,饮食保持低盐、低糖、低油的习惯,每天保持充足的睡眠,做好日常防护,想要与这颗肾脏和谐相处。然而不幸的是,仅仅两年半的时间,移植肾又失去功能。

虽然第二次机会我十分珍惜,没发生任何主观的问题,但命运往往就是这样,眷顾不会多次发生,幸运不能两次降临。虽然失望,但我还是平静地接受了这个结果。

在痛苦后平静,在平静中接受

再从接受里获取力量

第二颗移植肾没有挽救回来,2013年我回到兰州重新开始透析。我曾经感受过透析的痛苦,实在是不愿意回到以前的治疗道路上,可是如今唯一的办法就是透析,以维持着平稳,我别无选择。

经过在公立医院的几年透析,我也渐渐接受了这个状态,开始接纳「透析作为生活的一部分」这件事。

2019年,一位病友向我推荐了兰州爱肾血液透析中心。我当时对民营存在着偏见,并没有当下选择。后来有一次我参加了他们举办的肾友会,感受了它的特别,印象也非常深刻。于是我开始在网上搜索了这方面的资料,发现民营的连锁透析中心蓬勃发展,在各地都有。考虑到公立医院医疗资源紧张,有时候一个医生要负责很多病人,精力跟不上,我开始考察民营医院。

在同这里的医护接触后,我相信真正从事服务行业的人,会用心维护口碑和声誉。深思熟虑一年后,2020年4月1日,我决定选择兰州爱肾血液透析中心。几年感受下来,我目前各项指标都很正常,我当初的决定确实很明智。

在这儿做透析于我而言,已经不是一种负担。爱肾透析中心的医生护士都很负责任,第一次透析时,我一进去就感觉透析室特别干净、被子和床都很舒服。

而且他们对细节做得很到位,有定时的小喇叭科普;肾友反馈床不舒服就会及时更换新的床垫;反馈休息厅小,会增加休息室供病友聊天;每逢生日、过年过节,都会送上祝福和小礼物;每次透析中心也会给肾友提供爱心鸡蛋和蛋白粉……

这些细节都让我感觉舒适,让我自然而然就放松下来。

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陈哥旅途中拍摄

记得一开始来这里做透析的时候,我的血液处于高凝状态,管床的护士可能是需要时不时查看血管通路状态,又怕打扰我睡觉,在我躺下休息的时候就在床边打着手电筒观察静脉壶血液情况。过了一阵我睡着又醒来,发现护士还在密切观察。当时心里一阵感动,也让我更相信爱肾血液透析中心。

想对肾友们说

现在,我已经把透析当作了一种生活方式了,心里不会再有抗拒。而且在爱肾这样舒适的环境里,透析给我的压力更小一些。我在心里给自己树立:透析就像上班一样,这样更不容易感到难过或者失落。

我觉得对肾友来说,这种心理安慰是特别重要的,身边的家人朋友、医生护士给予的精神支持,对于承受透析痛苦、对生活感到绝望的病人而言也非常非常重要。

希望大家都能保持积极的心态,奔赴更美好的人生。

最后,分享一首陈哥自己写的诗:

「最后一幕」

人生这场戏终会谢幕,

前几幕,

无论蹩脚还是荒唐,

无论造作还是虚伪,

无论狂乱还是失落。

只希望,

最后一幕,

行将结束时,

会有位观众,

诚意为你喝彩:

你已不曾欺侮,

你已不再迷茫,

你已信守了诺言,

你已回归了觉知,

你已宽容了一切伤害,

你已感恩所有的遇见。

请接受我的邀请,

当你欣然下台,

伸出双手,

祂说:

来,欢迎回家,

你可以称呼我,

“良心”。

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评论列表
  • 2024-04-08 00:43

    这广告打的真好[得瑟]

  • 2024-09-09 22:55

    肾病信中医,那叫怕死的不够快

沐森的备忘录

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