面对生命终期：立法与科学的对话
Jean-François Delfraissy
法国国家伦理道德咨询委员会主席
在法国，许多关键的社会议题需要执政者、民众以及科学家们的多方参与。比如将于下半年宣布的最新“生命终期”法案，就在法国引发了广泛的讨论。在这些议题的推进过程中，科学家、执政者和民众应该扮演什么样的角色？为促进议题的社会讨论，法国使用了什么办法？
法国政府将于2023年9月21日宣布最新的“生命终期”法案，涵盖医学协助死亡、安宁疗护等相关规定。
生命终期议题在法国引发了广泛的讨论。对于死亡，存在两种理念的冲突：是个人自由更重要，还是集体利益更重要？
具有深远影响的社会问题，需要科学家、执政者、民众三方共同探讨。
面对争议，科学家的责任是提供中立、准确的信息。最终的决策权应属于执政者。
法国国家伦理咨询委员会（CNNE）充当法国社会的“伦理道德指南针”，就重要的社会议题提供多维度、论证充分的观点。
01
法国将于2023年9月21日宣布最新的“生命终期”法案。科学家在这一进程中应扮演什么样的角色？
答：过去五十年间，法国民众对于许多关键社会议题的态度发生了重大的变迁。一部分是自发的转变，一部分是因为政治家的推动。上世纪八十年代，法国废除了死刑，但这其实并不符合民众的主流意见。所以，我们难以根据主流民意来判断法国政府和议会今年在制定生命终期法案时将采取怎样的态度。
“死亡是属于个体的私事，还是一件具有社会影响的事件？”
作为科学家，我们主要的任务是与民众和执政者分享专业知识，普及安宁疗护的常识及其作用，使用数据、专业经验和亲历者口述回应最难以解答的疑问。
02
在关于生命终期法案的辩论中，民众应扮演什么样的角色？
答：颇具争议的社会问题有时会让民主制度“不堪重负”，这时可以使用“参与式民主”来解决。参与式民主，指给群众提供发声的渠道，倾听他们的意见，是捍卫选举民主制度的一大利器，二者可相辅相成。
03
你对“参与式民主”有什么期望？
答：为促进关于生命终期的社会大讨论，法国动用了“公民大会”制度。此外，法国国家伦理咨询委员会（CNNE）还在全国各地举办了330场听证会，参与者高达4.5万名。期间，民众的疑问得到了专家的解答，还通过积极的讨论预见了诸多复杂问题，为实际立法工作铺下了良好的基础。
图片来源：PI France
最终，公民大会提交给法国总统过目的报告比CCNE的《第139号意见》更加详细深入，由此可见参与式民主的力量。虽然参与式民主在法国的实施困难重重，但是我们比许多欧洲乃至全世界的各大民主国家在这方面都走得更远。无论是生命终期还是其他社会议题，都应该让专家、执政者和公民共同参与讨论——这是法国民主制度的重要理念，十分宝贵，值得珍惜。
04
CCNE已经发布了关于生命终期的《第139号意见》。您为什么仍然决定亲自就此议题发声？
答：生命终期是一个需要全社会讨论的问题。法国的生命终期相关法律是否该修订？这一重大决定即将到来之刻，CCNE的《第139号意见》提供了极有启发的洞见。比起一般科学家，在这个问题上医生更有发言权。生命终期的抉择关乎人性本质，极其私人，不存在对错之分，既影响全社会，又波及每个个体。我认为生命终期是一个高度复杂的议题，与每个人息息相关，应多多倾听来自各界的声音。
关于生命终期的争议虽然不会上升到危机的高度，但的确存在两种理念的冲突：是个人自由更重要，还是集体利益更重要？死亡是属于个体的私事，还是一件具有社会影响的事件？今天，关于生死的决定被我们全权交到了医生的手里，80%的死亡发生在医院内。但在五十年前的法国，大部分人是在自己家中去世的。
05
您是否希望自己在立法过程中有更大的决定权？
答：我常常强调，所有人都该各司其职。公民负责表达观点、专家负责启发民众、执政者负责最终决策。专家不应随意参政。科学家的专长是使用技术手段或化学手段减少临终者的痛苦，但无痛苦的死亡不等同于有尊严的死亡。新技术带来了新的可能性，同时也会引发新的争议，值得我们深入思考。
“专家负责启发民众，执政者负责最终决策。专家不应随意参政。”
面对争议，科学家的责任是提供中立、准确的信息，如法国安宁疗护的现状、持续深镇静疗法的使用、以及在哪些情况下患者可能会要求医学协助死亡。这些信息可以作为执政者决策的基础。对于生命终期，社会各界肯定会有许多不同的意见，不可能彻底调和，只能争取让各方和平共存。
06
对于医护人员，生命终期的问题应该是个不小的伦理道德挑战吧？
答：的确如此。一些从事安宁疗护的医生表示，他们的工作不是实施“安乐死”，而是帮助患者安享余生。我的观点包含更多的维度。我认为，疾病的掌控权应该在患者而非医生的手上。医生的任务应该是倾听患者的需求和想法，做他们生命旅途中的“陪跑人”。
作者
Jean Zeid
编辑
Meister Xia
