2025年末,“京东前副总裁蔡磊渐冻症进入终末期”的消息牵动人心。这位已与病魔顽

芝士企鹅 2025-12-30 13:23:06

2025年末,“京东前副总裁蔡磊渐冻症进入终末期”的消息牵动人心。这位已与病魔顽强抗争六年的勇士,身体几乎完全被“冻住”,仅能依靠眼球操控仪器与世界沟通,却依然在满负荷工作,为所有渐冻症患者奋力劈开一条希望之路。 2019年,正值事业高峰的蔡磊被确诊患有肌萎缩侧索硬化症,即俗称的“渐冻症”——这是被称为“世界五大绝症之首”的疾病,患者通常仅剩3到5年生存期,身体功能会逐渐丧失,直至呼吸都变得艰难。然而蔡磊并未向命运屈服,他立下“宁可战死,绝不屈辱等死”的誓言,将对疾病的抗争变为一场全新的“创业”。 六年间,疾病一步步侵蚀他的身体:从最初的手指麻木,到无法站立、无法言语,如今他全身仅眼球能够活动,吞咽与呼吸都面临巨大风险,随时可能因一口痰导致窒息。2024年8月,他提前录制了一段视频,人们都盼望这段视频永不需要播放,可那一天终究还是到来了——如今的他已完全失声,只能依靠眼控仪每分钟艰难敲出几十个字,维持工作与交流。即便如此,他仍坚持每天从清晨工作到深夜,每两小时必须躺下缓解神经被压迫的剧痛,却从未想过停下脚步。 在这场生死抗争中,蔡磊完成了许多“不可能的任务”:牵头搭建了全球最大的渐冻症科研数据平台,汇集了1.5万名患者的病例信息;推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,并带头签署遗体捐献协议以供科学研究;自筹资金投入4000多万元,联合全球70余位专家、60多家科研机构,推动10条药物管线进入临床试验。2025年,其团队研发的“冰解1号”取得重大突破,可延缓疾病进展43%,效果优于全球同类药物,为全球50万患者带来了破晓的曙光。 如今的蔡磊,肌肉已萎缩30斤,面部因激素影响略显浮肿,睡眠必须依赖呼吸机,一次普通感冒就可能引发生命危险。然而他的精神却比许多健康人更加昂扬,每日的线上科研会议从未缺席,仅在2025年11月就牵头组织了14场国际合作会议。他通过眼控仪向外界传递信念:“渐冻症的重大突破很可能就在这几年,请多关注科研进展与国际合作,那是所有疑难病患者生命的希望。” 从商业精英到科研推动者,蔡磊以行动重新定义了生命的力量。他无法决定生命的长度,却以绝不放弃的坚持拓展了生命的厚度。在这场与时间的赛跑中,他不仅为自己而战,更是为全球数十万渐冻症患者而战。正如他所说:“未到绝境处,彼岸花不开。”这位用眼神持续“奔跑”的勇士,正承载着无数人的期待,在破冰之路上坚定前行,也让所有人相信——医学突破的那一刻,终将到来。 来源:梨视频

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