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大家的脑海中的“吸血鬼”一定是影视剧中害怕见光、面容苍白、长着獠牙的吸血鬼，可现实版的“吸血鬼”你见过吗？最近，52岁的林女士因为“吸血鬼病”可谓是愁眉不展。[惊喜]
近日，52岁的林女士因长期乏力和精神状态不佳，前往浙江大医学院第一附属医院就医，经过一系列检查，被确诊患有被称为“吸血鬼病”的卟啉病。医生表示，该疾病目前难以治愈，这让林女士一家倍感无奈和担忧。
长期乏力竟查不出原因
52岁的林女士在一家公司从事销售工作，近一年来她频繁感到全身无力，精神状态也大不如前。起初，她以为是繁忙的工作和不足的休息所致，并未过多在意。然而，随着时间的推移，乏力的症状非但没有得到缓解，反而愈发严重了起来。
不久后，林女士的皮肤逐渐开始变黄，她的同事意识到不对，建议她赶紧去医院看看。本打算周末就医的林女士，在下班的路上出现了意外。当她走到家门口，准备掏出钥匙开门时，突如其来的无力感让她瞬间瘫倒在地。在下班的路上出现了意外。当她走到家门口，准备掏出钥匙开门时，突如其来的无力感让她瞬间瘫倒在地。
最开始在当地医院进行检查时，医生根据她的描述，怀疑她是胆囊的问题。但经过详细检查，结果却显示除了血红素低于正常值外，其他指标均显示正常。基于这些结果，医生将她的症状初步诊断为“严重贫血”，并开了补铁药物。
然而，经过治疗，林女士的病情并未如预期般好转，反而变得更严重起来。她甚至连基本的行走都需要他人搀扶，日常生活也难以自理。面对如此病情，林女士无奈地向公司请了长假，踏上了漫长而又艰辛的求医之路。
原本，林女士在本地经过半个月的住院治疗，病情有所好转。然而，令人意想不到的是，不到一个月的时间，她再次陷入了乏力、精神不振的困境。为了寻求更有效的治疗，林女士毅然决定前往更大的城市寻求医疗帮助。在那里，她经历了无数次的检查，排除了心脏、消化道等可能的原因，但病因依旧让人摸不到头脑。
乏力竟是罕见病作祟在辗转了多地治疗无果后，林女士的心情越发沉重。就在林女士快要放弃时，经过一个亲戚的推荐，她来到了浙江大学医学院第一附属医院。在医生了解完林女士的病情后，一时间也犯了难。
在病情的治疗似乎陷入僵局之际，治疗团队细致地看了林女士这一年以来的检查报告，并从中发现了端倪。经过排除诸多可能性后，他们果断地将注意力集中在一种罕见疾病——卟啉病上。
在产生了这一怀疑后，治疗团队迅速安排林女士进行了相关检查。通过高通量基因测序，最终证实了治疗团队的想法，林女士的FECH基因突变，这表明林女士所患得卟啉病属于红细胞生成性卟啉病。经过对症治疗，林女士的病情有所好转。
全家人都查出“吸血鬼病”基因出于对遗传风险的担忧，林女士第一时间带领全家人进行了基因检测。令人震惊的是，结果发现不仅显示爱人是杂合突变基因的携带者，而且儿女还是卟啉病基因纯合突变。也就是说，一家四口三口人随时都有可能发作“吸血鬼病”，这一发现无疑给整个家庭带来了沉重的打击。
对此，浙江大学感染病科常务副主任杨益大教授进行了专业的解释。他指出，卟啉病的诱因多种多样，包括感染、劳累、应激、月经、妊娠、药物（如乙醇、巴比妥类、磺胺类、雌激素等）等。这些诱因疾病常常导致疾病突然发作，并且目前没有有效的预防手段。
杨教授建议具有高危家族史的人员，应该尽早接受遗传学检测和咨询，以便更好的了解自身风险并采取相应的措施。
“吸血鬼”病是什么
影视剧中的“吸血鬼”个个样貌美丽英俊，皮肤白皙无暇，还拥有一双可以变换颜色的大眼睛。但现实中的“吸血鬼”们，就没有那么美好了。因为卟啉在体内不能转化为血红素，积蓄在体内，他们变得对光敏感，又因为血色素低，导致贫血，他们面色苍白。
卟啉病，又被称为紫质症，是一种血红素在合成的过程当中，因为酶失活或缺乏所导致的罕见病。据医学资料表明，卟啉病的患者往往面临多种症状的困扰会出现皮肤对光敏感、急性腹痛、肢体无力、精神异常等表现。
卟啉病并不是在近年来才出现的新疾病，早在1874年就有相关疾病的报道。卟啉病的发病率仅有百万分之1，相比于男性，女性更容易受到影响。目前为止，卟啉病并没有特效的治疗方法，只能对症下药，从而缓解症状、预防并发症。
卟啉病的临床表现常分为两种，一种是皮肤症状，还有一种是神经精神症状。皮肤症状常表现为在光照后，皮肤出现红斑、溃烂，伴随出现的还有口腔问题、眼部问题。神经精神方面则会出现急性腹痛、肢体麻木无力的症状。严重的患者还可能因为卟啉病的并发症失去生命。
林女士的症状，引起了不少网友议论，许多网友担心自己也患上卟啉病，那么该怎么预防呢？一是可以通过改变自己的不良生活习惯来避免疾病找上门来，如戒烟、戒酒、规律饮食等。二是身体出现不适时，应该及时前往医院就医筛查，早发现、早治疗、早康复。三是注意药物的使用，在使用药物时，应该严格遵循医嘱。
随着社会不断发展，人们的生活节奏越来越快，很多人处于亚健康的状态。压力越来越大，不规律的作息、饮食对我们的健康造成了很大的威胁，我们要重视自己的身体健康，对自己的身体负责。
参考资料【1】光明网，女子全家查出“吸血鬼病”基因！网友：怎么感觉我也有……
【2】辽沈晚报，女子长期乏力，全家查出“吸血鬼病”基因，网友：怎么感觉我也有
