不被理解的旋律：大龄自闭症患者的内心世界

在一座繁华的城市中，隐藏着一个安静而孤独的角落。这里住着一个名叫毛毛的30岁大龄自闭症患者。他的世界总是充满了别人难以理解的旋律和色彩。

毛毛从小就被诊断为自闭症患者，他对于人群的喧嚣和嘈杂总是感到不适。随着年龄的增长，他的症状并没有像一些家长期待的那样逐渐减轻，反而更加明显，总是独自沉浸在自己的世界里。

他的父母为了他的成长付出了巨大的努力，但面对这个特殊的孩子，他们常常感到无力和困惑。他们希望毛毛能够像其他孩子一样工作、结交同事和朋友，但现实总是那么残酷！他们应该何去何从？

在我们的社会中，自闭症患者常常被误解和忽视，他们的生活充满了挑战和困难。

成年自闭症患者尤其如此，他们是所有残障人群中权益保障最缺失的群体。

现在，让我们一起探讨成年自闭症患者的现状，理解他们面临的困难和挑战。

01

成人自闭症患者面临的问题[1]

#1

服务项目和机构严重不足

针对成年自闭症患者的服务，如职业康复、就业支持和机构托养等，几乎是空白。

而现有的自闭症康复机构，大多是民间机构，他们在政策和资金支持上严重不足，服务的数量和质量都无法满足自闭症患者的实际需求。

#2

专业服务人员的短缺

自闭症的教育康复和安置是一项专业性很强的工作，需要专业的人员来进行。

但是，我国的自闭症专业服务人才培养和成长体系尚不完善，专业人员严重缺乏。

这导致很多自闭症患者无法得到有效的康复训练，他们的病情难以得到改善，生活质量也难以提高。

#3

经济压力

自闭症的康复教育是一项长期且昂贵的工程，家庭的经济负担重。同时，由于自闭症患者的特殊性，他们的照顾者（通常是他们的父母）也需要承受巨大的精神压力。

这种压力，不仅来自于照顾患者所产生的身心疲劳，更在于对未来的担忧——当他们去世以后，患者将如何生活。

#4

社会对于自闭症的认知度低

自闭症患者和他们的家庭在社会中常常遭遇到排斥和歧视。

这种排斥和歧视，使得自闭症患者的家庭在社会中处于边缘化的状态，他们在情感上孤立无援，承受着巨大的精神压力。

02

自闭症成人的“康复之路”[2]

对于大龄及成人的自闭症患者来说，职业康复和自我管理是非常重要的康复方法。

这些方法不仅可以帮助他们提高生活质量，也可以帮助他们更好地融入社会。

1、职业康复

职业康复对于自闭症成人来说，有着积极的意义。

通过职业技能训练和就业，自闭症成人可以维护个人尊严，提升生活质量，减少对照顾者的依赖，增加自我成就感，改善社交技能。

这不仅可以为他们自身带来好处，也为政府减轻了负担。

比如北京康纳洲自闭症家庭支援中心的"雨人烘焙"项目，开始进行了职业康复的尝试。

2、自我管理

自我管理法是指行为者本人用行为矫正的原理矫正自己行为的过程。

这种方法对15-21岁的自闭症人群有效。当学习者能分辨并有意愿规范自己的行为后，可以使用此方法。

比如，当一名成人自闭症患者需要坚持跑步锻炼时，他可以使用建立行程表、参加跑步俱乐部、奖励自己每天一个喜欢做的事情等方式监督和激励自己。

自我管理法经常与其他策略结合使用，如示范、各种行为策略等，初期可能需要成年人帮助，但实施后要有系统的淡化或者减少成年人提供的线索或者帮助。

3、对自闭症患者家属的培训

对于自闭症患者的父母来说，他们的培训也是非常重要的。

培训内容主要包括对自闭症的疾病认识、心理特点分析、康复方法的选择、如何开展家庭康复、如何寻找社会资源等。

这种培训可以帮助父母更好地理解自闭症，更有效地照顾自闭症患者。

每一个生命都值得尊重和理解，每一个生命都有其存在的价值，都有自己独特的才华和价值，他们只是需要更多的理解和关爱。让我们共同努力，为改善自闭症患者的生活状况，提供更多的支持和服务，让他们的世界充满了希望和温暖。

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图片来源:摄图网正版图库

参考文献：

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