这是一本暖心故事集
记录了中国50个孤独症家庭的探索与奋斗
这也是一本孤独症孩子养育指南
围绕孤独症孩子的全生涯需要
从早期干预、入学融合、特长发展
到社会(就业)融合、大龄生存、恋爱婚姻
逐个分析,一一支招
养育孤独症孩子,就从它开始↓
50个家庭从绝望走向新生,靠什么?
从没有一本书,去记录中国这么多孤独症孩子及其家庭。
1982年,南京脑科医院陶国泰教授在中国内地首次报道4例儿童孤独症;42年后,中国孤独症群体的数量已经超1000万。
当孤独症不再罕见,留给我们的难题是:如何让他们过好这一生?
“儿子刚确诊的那个秋天,我在屋子里躺了一个多月,每天生不如死。”
痛苦、耻辱、不甘、迷茫、绝望……大多数在家长在孩子确诊之初,都深陷于这些负面情绪之中。
每个家庭都需要动力、希望和方向。而那些亲身经历过的前辈,将是最好的参照。
《同与不同》,从大米和小米公众号10年的报道中筛选出了50个有代表性的家长和孩子经历,按照一个孤独症孩子的全生涯需要,分为
早期干预、入学融合、特长发展
到社会(就业)融合、大龄生存
恋爱婚姻、家庭奋斗、社会倡导
8个章节
记录下了这些家庭在各个阶段曾遭遇过的真实困境,也记录下了他们为改变困境做出的努力。
轻度的孩子怎么干预?重度的孩子怎么规划?机构怎么选择?要不要辞职?怎样让孩子融入小学?怎么样创造机会让孩子读到大学?怎么发展孩子的爱好特长,怎么帮助孩子走上就业……
你正在面临的问题,也是他们曾经闯过的难关。
对于新手家庭来说,这是一本孤独症入门书,更是一本全面的养育指南。
全书没有专业的词汇,没有晦涩的语言,专业的知识,都用亲身经历讲给你。50个家庭,归纳的每一条经验,说出每一句忠告,分享的每个方法,都来自他们曾经踩过的坑,上过当,是经历了无数次失败才磨炼出的真知。
通过阅读他们的故事,你可以初步了解孤独症孩子整个生命周期是怎样的,可以避免走一些弯路,减少时间和金钱上的浪费,还可以从他们中间汲取力量,你不是一个人在战斗!
对于孤独症圈外的读者而言,这本书能带你深入地了解孤独症孩子及其家庭,看到他们最为真实与动人的一面。
10年参与和见证
一代孤独症家庭的努力与奋斗
《同与不同》留下的不仅是50个家庭的生存经验、方法,更是这一代孤独症家庭的奋斗与努力。
就在几天前,国内著名儿童发育行为专家邹小兵教授在讲座中说到,“现在我们去谈儿童孤独症的干预,跟过去有点不同了,因为对孤独症的认识已经进入了一个新时代——神经多样性时代。”
孤独症越来越不被当做一种严重的障碍,更多地解释它为一种不同,孤独症孩子有了更多机会走进学校,融入社会……
这样转变,不是凭空而来,是源自一代代孤独症家庭、行业从业者们的共同努力。
翻开《同与不同》,你能看到很多熟悉的名字:戴榕、卢莹、严锋、清华爸爸、包涵、娘闰、海峰、森森……里面的孩子最大的30多岁,最小的3、4岁。
有的孩子确诊时,孤独症信息相当匮乏且混乱,真正做科学干预的机构很少,市面充斥着各种缺乏循证医学支撑、错误的、无效的神奇疗法,让许多家庭花费了大把金钱、时间,一无所获。更有的家庭为此付出了生命的代价。
他们留下自己的经历与教训,勇于站出来科普,告诉后来者什么才是科学的、有效的方法,什么才是正确的路。
有的孩子历经几年的干预,获得了显著的改善,但到了上学的年纪,他们却被普校拒之门外,或者进入了学校,但因为种种问题行为,面临劝退。
于是,又有一批家长站了出来,给两会提议案,请人大代表发声,为孩子们争取了“入学零拒绝”“随班就读”“陪读”等权益。
还有一批家长专攻如何帮孩子顺利融合,从孩子能力培养、上学准备,到如何搞定老师、同学……探索出很多了宝贵的经验和方法。
……
10年来,大米和小米见证着孤独症领域发生的这些改变,也记录下每个改变后面一个个具体的人和事:
有干预成功的“鸡汤”,也有干预失败的教训;
有轻症孩子顺利考上大学的“炫耀”,也有重症孩子终于学会了如厕的“苦笑”;
有心大的家长觉得降低期待,让孩子开心就好,也有心重的家长各种扼腕长叹;
有的十年花费千万,有的一天机构不上自己在家教,有的遍访名医偏方,有的牢牢拿定一个主意;
有的站在桥头想跳河,有的忽然顿悟笑看人生……
孤独症家庭的人生百态,尽在其中,从这些家庭的身上,你总能看到自己的影子,总能找到更适合自己的路。
邹小兵郭延庆严锋等大咖联合推荐
《同与不同》从构想到最后成书,我们数易其稿,其间,获得了许多家庭的无私分享和大力支持。
成书后,更是获得了业内多位顶尖专业人士的支持和赞赏,邹小兵、郭延庆、严锋、蔡春猪(喜禾爸)、潘采夫都为它写下了推荐序言——
看清未知,看到希望
《同与不同》
适合每一个孤独症孩子家庭阅读
也适合所有愿意了解孤独症的人士阅读
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现实或有苦难,人性终有美好
我们生而不同,也必将与众不同
从这本书出发,一起爱这个世界吧
感谢书中50个孤独症家庭的授权
将更多的爱和希望传递