看了蔡磊那支视频，嗓子眼发紧。2024年夏天录的，那时他还能说话，如今已“失声”。一个曾经在互联网浪潮前沿厮杀的人，现在用尽力气对病友喊“要坚持”，这场景本身就像一记闷拳。他承诺要把渐冻症科研推到生命最后一刻——这话听着像誓言，实际上是他每天睁开眼就在干的事。视频末尾，几位病友说起药物试验让他们“感受到了希望”，那份希望，是蔡磊带着一群人从绝望岩壁里赤手凿出的微光。 渐冻症这东西太狠了，它慢慢抽走你的身体，却让你清醒地看着一切消失。药物研发又是个烧钱的无底洞，多少家庭在等待中熄灭了灯。蔡磊偏不信命，他把自己的名声、资源、残存的生命力全押上牌桌，拉着病友挤进临床试验这条窄路。有人说他悲壮，要我说，这是清醒的抵抗：既然退无可退，就把自己活成火把，能照多远是多远。 但咱也得泼点冷水——单靠个人英雄主义，能撬动医学大山吗？蔡磊的故事看得人鼻子发酸，可眼泪治不了病。药物研发需要真金白银、需要政策倾斜、需要更多药企和机构下场干活。咱们社会对罕见病的支持网，窟窿还大着呢。蔡磊点燃了火种，能不能成燎原之势，得看我们舍不舍得往里添柴。 如今他声音没了，身体也越来越不听使唤，可那支视频还在传。病友说“感受到希望”时，眼神里有什么东西闪了一下。也许希望从来不是等来的，是这样一群人跌跌撞撞往前蹚，蹚出一条模糊的脚印。蔡磊在和时间抢时间，而我们至少可以做到：别移开目光。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。
