对自己过敏,自己攻击自己 —— 这听上去荒诞的设定,大多数人很难想象其具体场景,
但是对21岁的英国肯特郡妹子贝丝·桑加里德斯(Beth Tsangarides)来说,这些来自自身的攻击不定时发作,简单一个发自内心的微笑或哭泣,都能让她痛得大叫:“痛到大叫 —— 怪病让我的眼泪如同强酸,大笑让我的皮肤像被炙烤,但谁也不知道原因”

贝丝本是个身体健康的姑娘,热爱足球和舞蹈,直到15岁之前都无大碍。这是她发病前的模样:

某一日,她发现自己的皮肤会时不时渗出液体并结痂,“就像被烧伤了一样”。

除此之外,她还接连出现了昏厥和癫痫发作等许多危及生命症状。

"我可能上一秒还在开心地画画,下一秒就痛得尖叫起来,"贝丝在接受采访时说,"它(病症)似乎不会停止。我15岁时,它遍布我的全身,形成小斑点,现在它占领了我的脸。""当我病情发作时,我只能忍受痛苦,自己处理,因为没人知道我为什么会这样反应。"

贝丝表示,她笑的时候面部渗液尤其恐怖,脸上直接裂开口子;与此同时,她的眼泪也会刺激皮肤,所以哭起来也很要命。贝丝把发病过程拍下来发到网上以唤起公众注意:她一直认为,“有这种症状的不止我一个”。

这“哭笑不得”的窘境,不仅给贝丝带来了实实在在的身心折磨,还严重妨碍了她的日常生活。对她来说,从约会到与家人吃饭,都充满了风险。

"我的肠道、肾脏,一切都停止了工作,"贝丝说,"我所做的一切都会以某种方式影响我的皮肤或身体:无论是笑得太厉害、哭还是情绪激动,我就会烂脸,这种感觉就像被火烧或泼酸一样。”贝丝能选择的饮食也非常有限 —— 她告诉记者,气味强烈的香料或者草药不仅会触发烂脸,还会让她暂停呼吸,所以她基本没法下馆子。

由于贝丝没有专门的看护人员,她的未婚夫萨沙就承担起了大部分照顾她的重任。

曾经的她是驰骋绿茵场的足球女将,如今,依旧在大好年华的贝丝却需要坐轮椅且长时间卧床。

2020年,贝丝终于被诊断为体位性心动过速综合征(PoTS)—— 直到这时候,医生才对她的状况稍微有了建设性意见。根据NHS的介绍,体位性心动过速综合征(PoTS)会导致个体在从坐姿或躺姿起身时心率迅速增加,症状通常表现为头晕。以下图片是一些患者在突然站起和长时间站立的情况下,皮肤状况发生的改变:

目前,该病尚无治愈方法,但可以通过改变生活方式和一些药物来控制。PoTS在不同个体中的表现可能有所不同,但常见症状包括:
头晕
心悸
胸痛
呼吸急促
颤抖和出汗
昏厥
胃部或消化问题
头痛和视力问题
手脚发紫
虚弱和极度疲劳
思维、记忆和注意力问题
这个病的症状通常在早晨更为严重,并可能每天都有所变化。不过,这个病似乎和她的皮肤无关,医学专家们依旧称她为“谜团”。虽然行动受限,妹子还是希望在这有限的空间里做出一些力所能及的改变。她在抖音账号上给网民科普了自己的症状,希望通过流量让科学家们重视起她和她的病友们。“哭笑不得”本是用来描述尴尬的形容词,但在贝丝这里,却是切肤之痛,无论如何,还是希望科技进步能为妹子带来一丝转机吧...