27岁渐冻症女孩离世,春天未至?
蔡磊医生在渐冻症领域享有盛誉，他积极开展相关研究，并为许多渐冻症患者提供了帮助。静雯正是通过网络渠道联系到他，并恳切地寻求帮助。蔡磊医生的回应，既表达了同情，也指出了现实的困境。他的回应，一方面展现了医者仁心，...
卖房救夫情深义重,丈夫窒息求“放过”渐冻症家庭何去何从?
一对年轻夫妻，因“渐冻症”的突袭，生活坠入深渊。妻子变卖房产，倾尽所有，丈夫却在痛苦中恳求“放过”。爱的代价，难道真的是倾家荡产吗？骤然降临的噩耗：渐冻症的魔爪 郭明，年轻力壮，原本拥有无限可能的未来。然而，...
30岁小伙确诊渐冻症一年后发展成重症,妻子曾“卖房救夫”引关注:不放弃,陪他走到最后
近日，30岁的郭明因渐冻症病危住进重症监护室，妻子杨虹坚决地表示：她绝不会放弃，要与丈夫携手共渡每一个难关。一年多前，四川凉山小伙郭明确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。患病后，他不想拖累妻子提出...
26岁湖南美女网红“静雯”去世,母亲证实噩耗,渐冻症魔爪无情
勇敢与渐冻症的抗争 更因为她与渐冻症抗争的勇敢与坚韧。而蔡磊的无奈回答，展示了这种疾病的无情与残酷。让他不得不面对现实的无力感。直到21岁左右，她在杭州稳定下来，从事销售工作。也开始憧憬着美好的未来。然而，命运在...
27岁渐冻症网红陨落,求医路上的坎坷,她最后的愿望是什么
27岁的静雯，一个曾经在短视频平台上分享生活点滴的阳光女孩，如今却因为渐冻症离开了人世。她用镜头记录生活，记录笑容，也记录了与病魔抗争的点点滴滴。静雯的故事，就像一颗石子投入平静的湖面，激起阵阵涟漪。她13岁就辍学...
渐冻症和重症肌无力:神经肌肉疾病的差异与应对|渐冻症、重症肌无力、神经系统疾病
渐冻症和重症肌无力同属神经系统疾病范畴，这无疑给患者的肌肉功能带来严重影响，极大地降低了患者的生活质量。下面我们就来详细探讨一下这两种疾病的异同点。相同点 渐冻症和重症肌无力均为神经肌肉疾病。从现代医学角度来看...
渐冻症女孩离世,网络谴责蔡磊,真相扑朔迷离?
她患有渐冻症，这场残酷的疾病夺走了她年轻的生命，也引发了网络上激烈的讨论，其中，关于蔡磊的争议更是喧嚣尘上。到底发生了什么？真相究竟如何？让我们一起冷静地梳理一下这起事件。陈静雯：一场无声的抗争 年轻的陈静雯，...
赵志青:身患渐冻症的他坐轮椅出诊
身患渐冻症的他坐轮椅出诊（主题） 工人日报—中工网记者 裴龙翔 编者按 每年2月最后一天是国际罕见病日，今年2月28日是第18个国际罕见病日，其主题是“不止罕见”。我国罕见病患者人数超过2000万，每年新增患者人数超20万...
27岁渐冻症女孩静雯去世!曾向蔡磊求助遭婉拒,确诊到去世只2年
而我们熟知的渐冻症患者，应该就是京东的原副总裁蔡磊了，可实际上，还有许多渐冻症患者在被这种疾病折磨着，一位27岁的女生陈静雯也因为这种病痛不欲生。在2025年1月18日，陈静雯还曾发视频向蔡磊求助，没想到之后在2月23日，...
渐冻症女孩静雯去世!颜值很高年仅26岁,曾求助蔡磊却遭婉拒
要知道，蔡磊被确诊渐冻症后，投身于渐冻症的研究与治疗事业，成立“破冰驿站”，致力于推动渐冻症治疗药物的研发，为无数患者带来希望。而同样身为渐冻症的27岁女孩静雯，在这绝望时刻，她听闻了蔡磊的故事，在1月18日，她...
罕见病公益援助计划在陕启动 渐冻症、SMA患者将获多项免费医疗援助
根据公益援助计划，依托西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室，参与援助计划的渐冻症（ALS）、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等，以及就医绿色通道...
求助蔡磊的26岁渐冻症女孩去世,母亲发声
据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。28日，陈静雯妈妈通过女儿陈静雯的短视频账号发布长文怀念女儿。陈静雯妈妈说：“静雯爱漂亮爱干净，渐冻症让...
【与死神赛跑！国际罕见病日各界关注渐冻症#，蔡磊团队近况披露#】今年2月28
国际罕见病日各界关注渐冻症#，#蔡磊团队近况披露#】今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者...
【#蔡磊现已基本依赖眼控技术交流#】今年已经是蔡磊与渐冻症抗争的第7个年头。现在
【#蔡磊现已基本依赖眼控技术交流#】今年已经是蔡磊与渐冻症抗争的第7个年头。现在的他，四肢已经基本失去运动能力，连喉咙发出模糊音节都已经较为困难。大约从半年前起，蔡磊开始完全依赖眼控技术来交流和工作。尽管如此，他...
蔡磊,被渐冻症“冰封”的1978天
渐冻症是一种神经性疾病，渐冻症患者需要更多的休息时间，过度劳累会透支身体。对于这一点，蔡磊也有很清晰的认知，但是在寻找渐冻症“解药”这条看不见尽头的道路上，他无法停止奔跑。人类对于渐冻症的发现和研究已经有接近...
27岁渐冻症女孩静雯去世,曾向蔡磊求助遭婉拒,知情人曝更多内情
渐冻症女孩静雯 的一则动态一语成谶。2月26日，噩耗传出。努力和渐冻症战斗了一年多的陈静雯最终还是走了。去世时年仅 27岁。看了她生前的视频后，网友们纷纷直呼可惜。而随着她的离世，许多谜团也逐渐浮现。同样是渐冻症，...
渐冻症女孩去世,命运没有眷顾她
我在之前的文章写到这位渐冻症女孩“电击观看-湖南98年女生确诊渐冻症，仅一年容貌巨变”，被她的勇敢坚强感动，本以为她能抗下这些，可命运弄人… 2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友发文称"静雯已于2月22日晚永远地离开...
今天是第18个国际罕见病日,带你了解渐冻症
带你了解渐冻症 肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、...
渐冻症,慢慢被冰封的身体|国际罕见病日
带你了解渐冻症 肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、...
蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,晒“生命接力群”聊天记录
据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。（>>此前报道） 此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿...
蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,晒“生命接力群”聊天记录
据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。2月27日...
湖南一渐冻症女生离世 曾向蔡磊求助
据现代快报报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体账号上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。据了解，陈静雯1998年5月出生，湖南怀化人。个人社交账号的简介写道：98年女孩罕见病渐冻症SOD1患者...
确诊仅1年,27岁渐冻症女孩去世!曾因求助蔡磊登上热搜
2月26日晚，1998年出生的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。据悉静雯自小辍学打工，乐观开朗且颜值出众的她，长大后终于凭借自己...
【#蔡磊回应求助过自己的渐冻症女孩去世#】蔡磊说听闻陈静雯离世十分痛心#2月
【#蔡磊回应求助过自己的渐冻症女孩去世#】#蔡磊说听闻陈静雯离世十分痛心#2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。“静雯在...
98年渐冻症女孩去世,曾因求助蔡磊登上热搜
据现代快报报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我...
98年渐冻症女孩去世,曾因求助蔡磊登上热搜
据现代快报报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我...
渐冻症哥哥的“灵珠”
在漫长的奔波与等待后，最终得到了一个残酷的诊断结果—渐冻症。“命运常常在不经意间给我们出难题，而我们的选择，决定了生命的高度。这个消息如同一颗威力巨大的炸弹，瞬间将阿明和他的家人炸得粉碎，美好的生活瞬间支离破碎...
胜利油田中心医院为“渐冻症”患者打通“生命营养通道”
近日，胜利油田中心医院消化内科成功为一名78岁“渐冻症”患者实施经皮内镜下胃造瘘置管术，并同步完成胃早癌微创治疗，这项仅耗时20分钟的超级微创手术，成功解决了患者长期进食呛咳、营养不良等难题，极大改善了患者的生活...
京东高管蔡磊:渐冻症的挑战,生命的奇迹
然后，2019年，命运给他开了个不大不小的玩笑—渐冻症。医生当时说，哎，时间可能不多了。这消息，对谁来说都是晴天霹雳吧？可蔡磊没垮。他没选择沉沦，而是选择和病魔死磕到底！他捐款，建平台，收集数据，把自己的经历变成...
女子患渐冻症18年,丈夫不离不弃,被问起时称:娶回来就要负责任
可是山东的一位男子却照顾渐冻症妻子18年，在妻子患上渐冻症的时候，他就开始四处奔波为妻子治病。尽管知道这是一个绝症，但是男子并没有放弃为妻子寻医，并且坚持照顾着她，饭也是一口一口喂的。不仅如此，妻子被照顾的丝毫看...
万邦德:全资子公司甲钴胺用于治疗渐冻症获美国FDA孤儿药认定
金融界2月17日消息，万邦德医药控股集团股份有限公司全资子公司万邦德制药集团有限公司于2025年2月13日收到美国食品药品监督管理局（FDA）认定函，甲钴胺用于治疗肌萎缩侧索硬化（ALS，也称渐冻症）获得FDA授予的孤儿药资格...
穿越血脑屏障!潜在“first-in-class”小分子展现渐冻症治疗潜力
分析显示，其在研口服小分子疗法IFB-088（icerguastat，又名sephin1）具有良好安全性，并展现用以治疗延髓性肌萎缩侧索硬化症（bulbar-onsetALS）的初步潜在疗效。P288ALSTRIAL为一项随机、双盲、安慰剂对照、平行组别的2a期...
关于渐冻症,人类离“成功破冰”还有多远?
关于渐冻症,人类离“成功破冰”还有多远?来源:全国党媒信息公共平台 发表时间:2025/02/06 20:55:22 文字/视频湖南日报全媒体记者周顺 2月5日，抗争渐冻症5年有余的蔡磊在社交平台发文，谈及自己现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜。...
蔡磊回应面部发胖系激素所致!过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者...
蔡磊妻子:攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
在这之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。蔡磊 图/受访者提供 过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他...
求助蔡磊的渐冻症女生再发声:我可能等不到春暖花开了
近日，因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频，讲述近况。静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，...
2019年10月，京东副总监蔡磊被确诊患上了渐冻症，这个噩耗如同晴天霹雳，让他感
2019年10月，京东副总监蔡磊被确诊患上了渐冻症，这个噩耗如同晴天霹雳，让他感到天都塌了下来。更让他揪心的是，他的孩子才刚出生不久，未来的生活令人担忧。面对这个难以接受的现实，京东董事长刘强东做出了一个令人意外的...
渐冻症患者蔡磊的AI演讲背后:我们如何用AI传递温暖
他所遭遇的渐冻症疾病、与渐冻症抗争的过程、以及向外界发声的需求，都与AI数字人的功能和AIGC辅助人类的意义相匹配。“这个想法很有意思，也很有意义。温维斯很兴奋，很快参与到创作当中。一开始，制作小组想通过AI展示蔡磊的...
渐冻症女孩求助蔡磊遭拒众人骂
渐冻症女孩求助蔡磊遭拒众人骂 一场突如其来的疾病，将两个原本不相干的人紧紧联系在了一起，他们都身患被称作“绝症”的渐冻症。26岁的静雯，一个曾经对生活充满希望的女孩，在病魔的摧残下，不得不向同样患有渐冻症的蔡磊...
湖南26岁渐冻症患者静雯因无力承担高昂治疗费向蔡磊求助，蔡磊表示爱莫能助，因其自
湖南26岁渐冻症患者静雯因无力承担高昂治疗费向蔡磊求助，蔡磊表示爱莫能助，因其自身渐冻症也严重，虽有经济能力维持自身治疗，但对静雯也伸不出援助之手！其一是因为他无法拿自己公众人物的身份，要求药企免费给静雯提供治疗...
蔡磊回应26岁渐冻症女生因身体状况不符无法入组:其折射罕见病群体共同现状,呼吁多方汇聚智慧
1月21日，渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及罕见病患者的用药困境。对于近期因罹患渐冻症而广受关注的女生陈静雯，他遗憾地称，尽管或许可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，她却因身体状况...
湖南26岁渐冻症患者静雯因无力承担高昂治疗费向蔡磊求助，蔡磊表示爱莫能助，因
湖南 26 岁渐冻症患者静雯因无力承担高昂治疗费向蔡磊求助，蔡磊表示爱莫能助，因其自身渐冻症也严重，虽有经济能力维持自身治疗但对静雯的情况也无奈。网友指责蔡磊带货赚几亿却不拿 140 万救静雯，还质疑其捐款一亿的用途，...
26岁渐冻症女生求助,蔡磊回应:跑赢生命的海啸
（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序）“我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍…关于渐冻症的研究从未停下，我们相信...
26岁渐冻症女生发视频求助受关注,甲流会导致渐冻症?专家:渐冻症病因尚不明确
由于对渐冻症的不了解，不少人发现自己出现肉跳、肌肉无力、肌肉萎缩等症状时容易焦虑，怀疑自己是渐冻症，事实上，出现这些症状并不能与渐冻症“划等号”。经屏主任建议，如果出现肉跳或肌肉乏力等症状时，不要自行揣测病因，...
蔡磊拒绝26岁渐冻症女孩的求助，主要出于两个方面考虑！第一、就是女孩的病情已
蔡磊拒绝26岁渐冻症女孩的求助，主要出于两个方面考虑！第一、就是女孩的病情已经极速恶化，从去年3月确诊，那时蔡磊还鼓励过她，再坚持坚持，也许就能等到特效药的面世，到现在10个月的时间，女孩已经无法开口说话。蔡磊说，...
1月20日,话题“26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件”登上热搜…
90%渐冻症存活期不超过5年#1月20日，话题“26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件”登上热搜，引发网友对渐冻症的热议。据了解，渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”，90%患者存活期不超过5年。“渐冻人”的平均生存期只有三至五...
蔡磊再为渐冻症病友发声#【渐冻症女孩网上求助，蔡磊发声！称团队正努力希望多救几
蔡磊再为渐冻症病友发声#【渐冻症女孩网上求助，蔡磊发声！称团队正努力希望多救几条命】#蔡磊回应26岁渐冻症女孩求助#26岁渐冻症女生陈静雯患病后容貌巨变，引发网络关注与同情。1月20日上午，南都记者注意到，同为渐冻症患者...
【#蔡磊再回应渐冻症女生求助#，蔡磊已启动渐冻症药物临床一期#】1月18日，湖
【#蔡磊再回应渐冻症女生求助#，#蔡磊已启动渐冻症药物临床一期#】1月18日，湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。1月19日，蔡磊在朋友圈发文表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法...
蔡磊再回应渐冻症女生求助
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文称自己这几天也睡不好觉，无奈静雯病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。20日，蔡磊再发文...
蔡磊再回应渐冻症女生求助#【#蔡磊称希望能够多救几条生命#】1月18日，26岁
蔡磊再回应渐冻症女生求助#【#蔡磊称希望能够多救几条生命#】1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文称自己这几天也睡不好觉，无奈静雯病情迅速...
蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生“无奈她病情迅速进展”
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也...
蔡磊称自己这几天也睡不好觉#【#蔡磊回应渐冻症女生的求助#：我这几天也睡不好觉
蔡磊称自己这几天也睡不好觉#【#蔡磊回应渐冻症女生的求助#：我这几天也睡不好觉】1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、...
蔡磊回应渐冻症女生求助:我这几天也睡不好觉
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应： “法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物...
患渐冻症容貌巨变女生已无法说话,求助蔡磊:我真的坚持不住了
陈静雯是湖南怀化人，一个曾经充满活力与梦想的女孩，如今却被渐冻症这一不治之症紧紧束缚，她的生命之旅，仿佛被按下了慢放键，甚至逐渐凝固。陈静雯不解，为何命运会选择她作为这场磨难的承受者，她感到自己无力与这病魔抗衡...
26岁姑娘确诊渐冻症后容颜尽毁,但这个男人说:5000万对抗命运
到今年6月，医生给出了最后诊断：渐冻症。这个诊断对于26岁的静雯来说，简直就像晴天霹雳。要知道，她可是从13岁就开始打工的坚强姑娘啊！永康、广州、东莞、义乌，哪个城市没留下过她的足迹？流水线上干过，文员也做过，就连...
这么漂亮,可惜了!98年湖南渐冻症女求助蔡磊称:我坚持不住了
2024年1月18日，一个令人揪心的消息传来，26岁的湖南女生静雯，身患渐冻症，发出了向蔡磊求助的视频。静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。静雯的故事，是一段充满苦难与无奈的...
确诊渐冻症后容貌巨变女生已无法说话,求助蔡磊:不知该如何坚持
新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够...
坐在轮椅上接诊的“渐冻症”医生:被患者需要很幸福|医线故事
今年是他确诊渐冻症的第七年，因喉肌与呼吸肌退化，他说话时带着厚重的鼻音。从肌无力、拄拐到依赖轮椅出行…患病后，赵志青的身影依旧活跃在门诊与手术室。“身体不能动，脑子还灵活。只要还有口气，就要和患者在一起。他对...
蔡磊娶了比自己小11岁的北大才女段睿，谁知婚后一年他患上渐冻症，提出离婚。段睿却
蔡磊娶了比自己小11岁的北大才女段睿，谁知婚后一年他患上渐冻症，提出离婚。段睿却说：“你想都别想！蔡磊，出生在河南一个普通家庭，通过努力考上了北大光华管理学院。研究生毕业后，他担任万科高管，年入百万。
数百渐冻症患者决定捐献遗体 助力科学研究
2024年末，在一段用人工智能完成的演讲里，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊公开了自己的近况。2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也...
渐冻症患者蔡磊新年写公开信 成立8家联合实验室
2024年，是京东集团原副总裁蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪...
蔡磊与渐冻症抗争的第五年 身体被逐渐“封冻”
2024年末，在一段用人工智能完成的演讲里，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊公开了自己的近况。2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他...
他确诊渐冻症五年 每天仍坚持工作十几个小时
2024年末，在一段用人工智能完成的演讲里，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊公开了自己的近况。2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他...
确诊渐冻症五年,四肢基本瘫痪,蔡磊一番话让刘强东称赞
曾经的京东副总裁蔡磊已经确诊渐冻症五年了。如今的他四肢基本瘫痪，生活几乎无法自理。但生活如此困难的他，却用一番话让刘强东“口碑暴增”！01 提及渐冻症，诸多网友脑海中率先浮现的人物可能就是 斯蒂芬・霍金。他21岁之际...
北大博士娄滔查出渐冻症,坚决与男友分手,拒绝探望当我没来过
著名物理学家霍金就身患渐冻症，于2018年去世。如果大家无法体会，可以想象一下坐火车硬座10个小时，然后要一下子突然起身，那种全身麻、僵的感受就是渐冻症患者的感受，甚至比不上他们的痛苦万分之一。渐冻症对患者的生理健康...
【#蔡磊称会继续与渐冻症战斗#！身体机能断崖式下降四肢基本瘫痪】蔡磊身体机能断
【#蔡磊称会继续与渐冻症战斗#！身体机能断崖式下降四肢基本瘫痪】#蔡磊身体机能断崖式下降#1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已...
蔡磊称会继续与渐冻症战斗!身体机能断崖式下降四肢基本瘫痪
1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。...
98年女生确诊渐冻症,一年容貌巨变
1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是...
“原来有这么多疾病和渐冻症相似,很多渐冻症患者肯定不知道”
渐冻症与一系列类似病症之间相互交织着错综复杂的关联与相似之态，这些相似病症不但在症状呈现上与渐冻症有着诸多交集，而且在诊断流程中也常常容易与渐冻症彼此混淆。关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多...
“母子有别，你怎么能做这些事？陕西小伙12年如一日照顾渐冻症妈妈，每天给她洗澡
陕西小伙12年如一日照顾渐冻症妈妈，每天给她洗澡穿衣、喂饭，无微不至，却不料，事情被发到网上，却遭到一些网友的指责，一个孝顺的儿子，反成争议焦点！这个孝顺的男孩就是杨志洋，在他11岁的时候家里发生了巨大的变故，妈妈...
蔡磊称四肢基本瘫痪呼吸越来越虚弱#【渐冻症抗争者蔡磊透露近况：四肢基本瘫痪，吞
蔡磊称四肢基本瘫痪呼吸越来越虚弱#【渐冻症抗争者蔡磊透露近况：四肢基本瘫痪，吞咽和呼吸也越来越虚弱】#蔡磊已签遗体捐赠协议#1月1日，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信，在公开信中，蔡磊透露...
厚德为怀医生集团渐冻症研究中心,2024年度研究报告发布
厚德为怀医生集团渐冻症研究中心，致力于运用中医理论和方法，对渐冻症进行深入研究和治疗实践。本文旨在总结近一年来中心在渐冻症中医研究方面的成果，探讨中医对该病的认识、分型、治法及方剂应用，以期为渐冻症的临床治疗...
蔡磊新年发文:呼吸已越来越虚弱,个人及其团队总投入超4000万用于研究渐冻症
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变...
蔡磊希望2025搭建渐冻症科研AI大脑#【蔡磊称希望新年能搭建渐冻症科研AI大
蔡磊希望2025搭建渐冻症科研AI大脑#【蔡磊称希望新年能搭建渐冻症科研AI大脑！自曝身体已很虚弱】#蔡磊呼吁更多蔡磊站出来一起拼搏#2025年1月1日，渐冻症抗争者在微博发布致渐冻症病友的新年公开信，信中他形容“当下的我，...
蔡磊新年发文:呼吸已越来越虚弱,个人及其团队总投入超4000万用于研究渐冻症
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变...
蔡磊称希望新年能搭建渐冻症科研AI大脑!自曝身体已很虚弱
2025年1月1日，南都记者从渐冻症抗争者蔡磊的微博获悉，其目前四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。但蔡磊称，“渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入...
渐冻症药物研发连获突破!蔡磊颁发生命科学破冰奖500万元
今年4月，蔡磊与中美瑞康成立渐冻症药物开发联合实验室，双方将在渐冻症研究和治疗领域进一步整合优势资源，共享科研成果，加速渐冻症药物研发和临床应用。5月，RAG-17正式在中国获批临床，成为目前全球唯一一款在中美均获批...
渐冻症患者借助人工智能完成演讲 他对中国医疗行业有了更大期待
除了讲述自己身患渐冻症的经历外，蔡磊还提到，在过去两年里，借助人工智能技术攻克了更多治疗渐冻症的新靶点，并筛选出大量有潜力的药物；智能看护助手也已经投入使用。去年，他自己试戴了人工智能喉部装置，并成功发出清晰的...
蔡磊、段睿夫妇向渐冻症研究科学家奖励 500 万元
IT之家12月30日消息，渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊和妻子段睿今日在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域作出的...
渐冻症目前最有效的药物原来是这种
一，渐冻症是什么 渐冻人，是指全身肌肉萎缩侧索硬化的患者，在目前还没有治愈的方法。患病的人的身体就好像被冰冻住了一样，今天是手，明天是双腿，后天是身体。慢慢的蔓延，到最后可能连眼部的肌肉都会萎缩硬化，无一例外。...
渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时
大皖新闻讯 渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻...
渐冻症因何而起,前期症状又有哪些?防范肌萎缩,这3点需要了解
渐冻症即肌萎缩侧索硬化症，英文缩写为ALS，是一种逐渐恶化的神经退行性疾病，主要影响运动神经元，导致肌肉无力和萎缩，持续影响人体的行动能力。虽然该病的具体病因尚未完全明确，但其症状及病程已被广泛研究。了解渐冻症的...
湘潭一渐冻症大叔离世,曾在67岁生日当天签下遗体角膜捐献志愿书
2024年12月21日，家住湘潭市雨湖区、跟“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库。接到通知后，工作人员即刻赶往湘潭，完善相关手续，
湖南26岁美女网红患渐冻症!已瘫痪在床,超美像陈德容;父母痛哭
她，一个拥有众多粉丝的网红，突然被诊断出患有渐冻症，这是一种让人身体逐渐僵硬，最终无法动弹的疾病。静雯的生活，就像被按下了暂停键，但她的故事，却给了我们深刻的启示。静雯曾是留守儿童，早早踏入社会，经历了种种磨难...
渐冻症蔡磊近况曝光!已签署遗体捐赠,生命进入倒计时,倪萍落泪
为了活命，蔡磊寻医问药，可效果都不理想，当他了解到中国有很多渐冻症患者都在苦苦挣扎时，立即决定，自己来组织团队去研究攻克渐冻症。这个决定是大胆且冒险的，若研究成功了，那蔡磊可以继续活着，并且挽救无数人的性命；若...
黑豆这种食物居然对渐冻症有着“巨大的好处”
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 黑豆，此一蕴含丰富营养且具备多样功能特性的食材，对于渐冻症患者而言，拥有着别具一格的价值与意义。在...
走出家门,一起生活一个月,给上海这些渐冻症家庭带来了哪些改变?
按发病率和存活期估算，目前中国的渐冻症患者约有6—10万人，占全球渐冻症患者的10%到20%。随着医学的发展，渐冻症的治疗方法也有了很大进步。“有人自暴自弃，还有人寄希望于特效药，其实，要活在当下，把握好每一天，他们最...
10亿救不了一命!京东副总裁蔡磊抗击渐冻症五年,倪萍透露其近况
2019年，京东副总裁蔡磊被确诊渐冻症，这一人类目前无力攻克的难题并没有让蔡磊放弃希望，他耗资10亿投入渐冻症研究，希望为稀有病症的治愈提供渠道，可结果让人遗憾。目前，蔡磊病情再度加重，已经躺在病床上抬不起头，但这位...
“渐冻症患者早起需要干的这几件事,可以控制渐冻症病情的发展”
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 在与渐冻症漫长而艰难的抗争之路上，每个清晨都仿佛是一场新的战斗打响，而这个时刻对于患者而言，乃是掌控...
“令渐冻症开心的几种行为是什么”
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 渐冻症宛如一场冷酷无情的寒冬，逐步将患者的身躯封冻，肌肉力量缓缓消逝，行动能力也日益受限。而疲惫，...
2019年，京东副总蔡磊不幸罹患渐冻症。刘强东致电关切：“你治病需多少资金？我
2019 年，京东副总蔡磊不幸罹患渐冻症。刘强东致电关切：“你治病需多少资金？我帮你联络顶尖专家。蔡磊却摇手婉拒：“资金于我并非首要，只是我儿子年仅一岁。刘强东听后平静回应：“我知道了。而紧接着刘强东所公布的一项...
三博脑科:公司没有在渐冻症领域进行专项研究
每经AI快讯，有投资者在投资者互动平台提问：请问贵公司，有针对渐冻症领域的研究吗？能否进行介绍。三博脑科（301293.SZ）12月18日在投资者互动平台表示，三博脑科是一家以医院的投资、管理、运营为主导的医疗集团，下属院区...
“这几种情况都可能是渐冻症加重的前兆,一定要注意”
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 渐冻症，一种令人揪心的病症，其症状通常起始于四肢的末端，而后如蔓延的潮水般逐渐侵袭至全身。下肢，作为...
“渐冻症现在开始找上年轻人了”这是为什么呢?谁才是“罪魁祸首”
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 曾几何时，渐冻症犹如一位隐匿在暗处的“冷面杀手”，悄然打破了许多人的生活宁静。令人揪心的是，近年来，...
“把生命之光留给患者”坐轮椅出诊的“渐冻人”医生
今年59岁的赵志青是医生、军人，也是一名渐冻症患者。2018年，赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症，随着病情不断加重，2022年起只能以轮椅代步，但他仍然坚持每天上班，出门诊、到手术室“盯台”，将所有精力投入临床、科研和...
有几种康复治疗的训练,可以延缓渐冻症的发展,不会还有人不知道吧
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）宛如一片挥之不去的阴霾，无情地笼罩着众多患者及其家庭，带来前所未有的...
大部分人都不知道,补钙与渐冻症治疗居然也有联系
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。也可以加我微“新”：tdhy750 在渐冻症的漫长病程里，下肢仿若被寒霜禁锢，僵硬之感如影随形，腿脚也似失去了往日活力，绵软无力，这般...
曾离死亡只有2分钟!京东副总裁蔡磊对抗渐冻症5年,终得一线生机
然而41岁那年，他却被确诊为“渐冻症”，生命进入倒计时。但是，他并没有向命运屈服，豪掷10亿与病魔厮杀。没人会相信医学奇迹诞生，但五年后他终于赢得了一线生机。本文陈述所有内容皆有可靠信息，来源赘述在文章结尾。确诊渐...
不会还有人不知道渐冻症治疗的几个黄金时间段吧,赶紧看看吧,知道了说不定病情会更加稳定的
大家可以关注我的微”新“公众”好“：温和讲述渐冻症，了解更多关于渐冻症的相关内容。清晨醒来之际，是第一个黄金时间段 醒后好似开启了渐冻症患者康复锻炼与治疗的希望之窗。经历整晚的休息，此时患者的肌肉处于相对松弛的...
渐冻症蔡磊近况曝光!已签署遗体捐赠,生命进入倒计时,倪萍落泪
为了活命，蔡磊寻医问药，可效果都不理想，当他了解到中国有很多渐冻症患者都在苦苦挣扎时，立即决定，自己来组织团队去研究攻克渐冻症。这个决定是大胆且冒险的，若研究成功了，那蔡磊可以继续活着，并且挽救无数人的性命；若...