来自江苏的10岁小女孩芽芽,身患罕见的先天性成骨不全症,患病率约为万分之一,最直观的症状是非常容易骨折,患者被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。在她出生前,父母从来没听说过“罕见病”这个...
如果说诗妮娜的女儿是清丽脱俗,那么苏提达的儿子简直就是个“小瓷娃娃”。这位小王子的颜值,不仅仅是好看,简直能让人眼前一亮。虽然他还是个小男孩,但从五官上来看,简直可以预见他未来会有怎样的惊艳表现。他的眼睛清澈...
福原爱:从“瓷娃娃”到“出轨女”的戏剧人生 在乒坛界,她曾是那个备受瞩目的“瓷娃娃”,如今却因一场婚姻风波被冠以“出轨女”的标签。福原爱的人生剧本,仿佛一夜之间从童话跌入了狗血剧。但她的故事,远比我们看到的更加...
因为身体缺陷,这个身高仅1.2米的“瓷娃娃”被禁锢在了轮椅上,但他从没停止过“行走”。四年前,徐辰杰凭借654分的高考成绩考入山东大学,后经层层选拔进入国家级基地班“闻一多班”,现被推免至本校读研。其实,比成为准研究...
致密性成骨不全一种身骨易碎的罕见病,患者被称为“瓷娃娃”,发病率仅为百万分之一,骨头既脆、又硬。湖南省儿童医院骨科主任医师伍江雁表示:“一般而言,‘瓷娃娃’骨头脆,但比较软;而致密性成骨不全症患者,由于髓腔闭塞...
令人遗憾的是,作为罕见的“瓷娃娃”,女儿近期再次骨折,没能陪伴妈妈来到现场。28日下午,在此举行的“万分之一的遇见”2024国际罕见病日慈善公益晚会上,像她那样患病率小于1/10000的罕见病患者,勇敢地走上舞台,呼吁全...
12月26日,在第六届“爱心传递奖”颁奖典礼举办之际,“广东爱心康复病房”同步正式投入使用,身高只有96厘米的“瓷娃娃”病患者谭纯慧成为首个尝鲜的住客。据介绍,爱心康复病房由“爱传递”慈善公益组织和暨南大学崇爱康复...
原来小雨是一名成骨不全症患儿,她就像个瓷娃娃,轻微的碰撞就有可能造成严重骨折。6岁的小雨正是顽皮爱闹的年纪,尽管小雨的妈妈不敢让她轻易活动,可小雨也已经历了3次骨折。而这次的不慎摔倒也让她迎来了第4次骨折:左股骨...