2022年2月28日是第十五个国际罕见病日。值此之际，由诺贝尔奖获得者之家携手中国社会科学院新闻与传播研究所主办的《中国医生》系列纪录片罕见病专题《超越每一天》启动仪式，在中国社会科学院新闻与传播研究所举行。

据统计，在我国的罕见病患者约2000万人，且有一半是儿童，患者总数还在以每年超过20万的速度增长。对每位罕见病患者而言，不仅要面对确诊难、治疗难、用药难、费用难的处境，还会遭受到来自大众的歧视和误解。启动仪式现场，诺贝尔奖获得者之家主席柯志华发表致辞：“罕见病病种多、患者多、困难多，是我们当下必须面对的难题。纪录片以《超越每一天》为题，充满了人文关怀，也彰显了人间大爱，这与诺贝尔奖获得者之家‘人类进步，创新发展，科艺融合’的理念息息相关。希望拍摄团队在张建珍导演的带领下，在各界的大力支持下，为社会奉献又一精品力作。”

罕见病患者所面临的困境，需要社会各界更多的关注。即将启动的罕见病专题纪录片《超越每一天》将挑选6至8家罕见病治疗的医院的科室，寻找罕见病病例，从社会、医疗、家庭、生命四个层面，为大众呈现罕见病群体的真实处境，和我国医疗系统、科研机构、医药企业为保护罕见病患者的生命权利、突破医学的有限性做出的努力和贡献。

此前，《中国医生》系列纪录片关注疾病给患者、家庭造成的不幸，也关注医生在治病救人过程中的努力、风险、探索，希望能够搭建起社会、医疗、健康之间的专业的人文传播桥梁。罕见病专题纪录片《超越每一天》由纪录片《中国医生》原班团队操刀。现场，总导演张建珍通过身患渐冻症舞蹈演员的故事，强调了生命在面临绝境时所焕发出的力量和光辉。通过不断探索罕见病的医生的故事，强调了对罕见病的研究和治疗，是对医学有限性的突破，对生命未知领域的探索。这是人类的理性之光。而每一个罕见病患者的治疗，都可以变成整个科学进步的里程碑，这正是拍摄《超越每一天》这部作品的初心和动力。张建珍表示：“希望以这部作品引导大众关注罕见病，‘让罕见，被看见’，传递出超越当下、拥抱美好的正向价值观。”

来源：全民健康大讲堂