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在社交平台上，有这样一段视频登上了热榜，视频中显示蔡磊带着呼吸机，蔡磊在接受采访时也表示自己整夜都带着呼吸机，吞咽都很困难，超过5米远的路都需要有人搀扶。

在谈到他十月份用的一款新药时，蔡磊在刚开始服用的时间的确看到了明显的效果，但也是维持了短期的一个月而已，现在的蔡磊身体状况还不如服药之前，现在不能抬头也不能低头。

蔡磊直言“自己呼吸已经衰竭，已经离死亡很近了。”

但其实在23年末，蔡磊就曾发生过多次窒息，那是蔡磊离死神最近的一次。

确诊渐冻症

蔡磊，在没有生病之前，是互联网的老兵，是前京东副总裁，蔡磊在学校的成绩很好，他很聪明，就连高考也是在“玩乐”中度过，考上了中央财经大学，但蔡磊的梦想专业是物理，没被喜欢的专业录取，他还抑郁了一段时间。

毕业后的蔡磊按照正常的轨迹到机关单位上班，随后的几年蔡磊辗转在各大企业间，直到11年，那时互联网可谓是风起云涌。

淘宝遭人围攻，阿里巴巴股权之争、互联网公司上市等等事件都让蔡磊看到了互联网发展的大趋势，时任万科高管的蔡磊来到了京东。

意气风发的蔡磊在京东大展拳脚，在推动京东发展的同时，也推动了电子发票的推行，各种荣耀加身，可就是这么一个在商场叱咤风云的人在2019年被确诊为渐冻症。

最开始蔡磊胳膊上的肌肉时不时的跳动，他没有在意，还以为是工作压力过大导致的，但是过了大半年，这种情况并没有好转，反而还有加重的趋势，蔡磊才前往医院检查。

医生告诉他患上了ALS也就是我们常说的渐冻症，这种病的致死率是很高的，被誉为世界五大绝症之首。

世人对这种病的了解不多，介绍背后只是简单的肌萎缩侧索硬化六个字，可这几个字背后却是常人无法忍受的痛苦，甚至是对人性的考验。

“冰桶挑战让更多人了解了渐冻症患者，从2014年开始风靡全球，光在美国就有170万人参与挑战，为渐冻症患者募集了1.15亿美元。”

传到中国的时候，就有多位互联网大佬参加挑战，像小米董事长雷军、锤子科技的罗永浩等人参与，演艺圈也有许多明星参与，为这项活动增加了影响力，扩大了宣传。

在蔡磊得知自己患上绝症的时候，一度感到窒息，无奈、痛苦和绝望的情绪笼罩着蔡磊，蔡磊明白，这种病很难治好，就算活着，也只能像植物人一样，随时都需要人护理。

在得知噩耗的那一刻，蔡磊最对不起的就是自己的母亲和妻子，他向妻子提出了离婚，他和妻子段睿才成婚一年多，他不想耽误妻子，病情发展到后期，很有可能都要借助呼吸机，他不想妻子看到自己难堪的一面，也不想考验人性。

段睿拒绝了蔡磊的请求，他们两个谁都离不开谁，尤其在这个阶段她更不能离开蔡磊。

蔡磊在刚入院的时候见识了太多的生离死别，在同期住进医院的病友中，除了蔡磊，其余人都瘫痪在床，不能说话，需要人时刻照顾。

在刚确诊时，蔡磊的身体状况还算正常，到了2021年的时候，蔡磊的右手肌肉也快萎缩了，而彼时的蔡磊，左手早已抬不起来，已经不听使唤。

在医院的时间，蔡磊认识了不少渐冻症患者，还加入了不少病友群，蔡磊看着群里每天都有人在消失，看多了病友的离去，蔡磊也逐渐坦然。

不过，他担心的还是自己的孩子，孩子还小，有可能在他长大后已经记不清父亲的模样了，不能亲眼看着孩子成长，算是蔡磊比较遗憾的一件事。

要么死掉，要么干掉这个病

“我既然还有时间，应该做点事，不过我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”

于是，蔡磊走上了研发渐冻症新药的征途，用他独特的方式来战斗，2021年，京东健康发起了罕见病关爱计划，并且提高了罕见病药品的可及性。

蔡磊还与各大医院机构合作，建立了科研数据平台，为攻克渐冻症成立医疗投资基金，可这些需要源源不断的资金支持，为了募集资金，蔡磊发起了第二次冰桶挑战。

有了第一次挑战，加上自身的影响，蔡磊相信一定可以获得不错的成绩，没有想到的是，除去蔡磊捐献的钱，也才募集到几十万元，还远远不够。

这几年，蔡磊在渐冻症项目中不知道花费了多少时间、金钱，甚至把全部的精力都投入进去，蔡磊还多次在接受媒体采访时称已经在准备后事了。

不过在2023年的10月蔡磊服用了新药，初步还是有一定效果的，双腿的力量有了改善，走路也稳了许多，蔡磊也在社交平台上进行了回应。

原以为这是一次突破性的进展，可是要药效过了以后，蔡磊的身体一天比一天差，超过5米远的路都要人搀扶。

在2023年末的一天，蔡磊多次发生窒息，这可能是蔡磊与死神最近的一天，当天的蔡磊一直咳嗽，他并没有在意，以为这是一次普通的流感，夜间出现窒息，嗓子咯痰排不出，幸亏有夜间护士过来使用雾化器和吸痰器把痰排出，才转危为安。

在1月18日，蔡磊称现在自己的呼吸已经开始衰竭了，感觉离死亡已经很近了，他的妻子也在接受采访时称自己做好了最坏的打算。

信息源

环球网：目睹病友一个个历史，43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭

中国网：一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人。

人民日报健康客户端：已在准备身后事，渐冻人蔡磊回应：会抗争到最后一天