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文|海伦爱之翼
编辑|海伦爱之翼
引言40岁的蔡磊收到一个噩耗——他确诊患有渐冻症。
这种罕见的神经系统变性疾病,会逐步破坏人体运动神经元,导致肌肉无力、萎缩,最终失去说话、吞咽和呼吸的能力。医生判断,蔡磊的生命将只能维持2到5年。
背景平凡,成就非凡蔡磊出生于一个普通的河南家庭,童年时代并无任何与众不同之处。但他自小就展现出过人的学习天赋,中学时成绩名列前茅,后考入名校河南大学。蔡磊坚持不懈地努力学习,大学期间还获得多项国家级奖学金。
大学毕业后,蔡磊先后在税务、安利、三星等知名公司任职,凭借出色的工作能力很快就展现了管理才能。2013年,蔡磊加入京东成为公司高管。多年来,他为企业的发展做出了卓越贡献。就在事业小有成就之时,蔡磊的感情生活也别具曲折。2018年,他与比自己小11岁的段睿相识并走进婚姻。不久后,一个可爱的儿子诞生了。看似美满的生活,却被渐冻症的阴影笼罩。
确诊噩耗犹如晴天霹雳,蔡磊一度陷入深深的绝望。作为一名精英人士,他本以为自己掌控了人生,但现在却被死神盯上。更让他难以接受的是,这种病无法治愈,他会在清醒状态下逐渐失去生命所有能力。
一度想过离婚的蔡磊,终因妻子的坚持与支持而改变了主意。他开始恳求全国各地的医院能提供协助,但都被拒绝了。医生们直言,即使拿到最好的药物,他的生命也无法得到根治。就在蔡磊陷入迷茫之时,妻子段睿反过来鼓励他。她说:"求生的希望就是活下去的理由。"于是,蔡磊重拾了对抗疾病的勇气和信念。他决心,既然医生无法拯救他,那就由他自己来拯救别人!
以身许国投入10亿资金2021年初,蔡磊彻底辞去京东高管职务,全身心投入到了抗击渐冻症的战斗中。他斥巨资10亿元人民币,组建了一支医学研究团队,开启了为期数年的医学探索之路。
蔡磊首先搭建了"破冰驿站"这一平台。通过线上直播互动和线下社区,他让大量患者参与其中,收集数据、了解症状,为药物研发提供了重要依据。短短几个月,就有来自全国100多家医院、上万名患者加入其中。
与此同时,蔡磊团队联手多家医药企业和科研机构,着手打造渐冻症的药物管线。他们着眼于多种新型疗法,涵盖基因、干细胞等尖端技术,寻找突破口。"求生的希望就是我活下去的理由。"蔡磊深知时间紧迫,他自掏腰包为患有同样病症的患者垫付医疗费用,还自愿作为多项临床试验的"小白鼠",以亲身实践促进研究进展。
除了组建医学团队、推进药物研发,蔡磊还在多个层面为渐冻症患者服务。他建立了"ALS Care"平台,为患者提供从咨询、诊疗到监测、护理的一体化服务。在蔡磊的号召下,数百名医生、护理人员和社工加入该平台,让患者无需重复奔波就能获得全方位的关怀。从疾病确诊到最终善终,平台将贯穿全程,以缓解患者及家属的痛苦。
与此同时,蔡磊还在全国范围内组建起百余个患者自助小组。无论是网上还是线下,患有相同病症的人们都能相互支持、分享经验。蔡磊本人也时常参与其中,用自身经历鼓舞士气。"活着就有希望,求生便有动力。"蔡磊常用这句话勉励患者。他坚信只要人还活着,就应该努力抗争到底,不轻言放弃。
正是这种乐观积极的心态,让蔡磊在病魔缠身之时,仍能坚持自己的事业抱负。为了继续为患者筹集经费,他甚至开通了直播间,尝试电商带货的新模式。舌头已然不太利索,蔡磊却依旧争分夺秒地在镜头前讲解商品。看着病魔的蚕食,他的斗志却从未半分熄灭。蔡磊把每一次直播,都视为自己临别人生的最后舞台。
更令人动容的是,蔡磊不惜以身试药,多次亲自参与临床试验。每每注射新药,他总是第一个紧张地等待反应,只为争分夺秒地推进研究进度。"能早点找到有效疗法,就能救助更多的病人。"这是蔡磊心中的最大夙愿。即便已是强弩之末,他也矢志不渝投身这场漫漫征程,只为让生命的火种在他之后永续传承。
历经4年 终有突破曙光历时4年的艰难探索,蔡磊团队终于取得了一些长足进展。他们发现了一组可能的治疗靶点,并启动了后续的临床前研究。不过就在期盼重燃的当口,国内首款渐冻症治疗新药"托夫生"获批上市,但这一创新疗法仅针对约2%的患者群体。对于蔡磊而言,这距离彻底治愈的希望仍然遥不可及。
面临现实,蔡磊依旧保持着坚韧不拔的斗志。他倾囊相授,分享自己的所有研究数据,为医疗事业贡献自己的全部财富和生命。
更令人动容的是,为了推进科研事业,蔡磊安排了自己的身后事,考虑将肢解后的遗体,捐献给医学实验室。他坚信有朝一日,他的贡献定将为无数同路人开辟出曙光。"生命在我们渐冻症患者中已开始凋亡,但求生的希望却永不止步。"蔡磊将这句话視作自己的人生箴言,用行动诠释着顽强向上的精神。
纵然前路漫漫,但只要蔡磊一息尚存,他就会和死神抗争到底。或许他无缘亲自尝到治愈的喜悦,但他的奋斗定将为后人撑开一扇希望之门。这一切,皆因他的勇气无所畏惧,执着如磐石,竭尽全力为患者谋福利。
蔡磊之所以能坚持到如此地步,除了对生命的渴望,更多则是源于他对事业的高度责任心。作为曾经的京东副总裁,他见证并参与了这家互联网公司的成长,对其发展怀有一腔热忱。病魔的来袭让蔡磊不得不暂别工作岗位,但他并未就此止步。"我要用余生,为京东和整个社会做点事。"蔡磊说。于是,他将视线投向更广阔的天地,着手开创渐冻症救助事业。
不知您是否曾听闻这一鲜为人知的故事?一个曾经的京东副总裁,毅然放弃事业和财富,奋不顾身投身于救死扶伤的伟大事业。他正是中国渐冻症救助事业的缔造者和引路人——蔡磊。
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