文 | 迭里迷史
编辑 |球球
前言
“他很伟大,就是不舍得他。”
11月23日,主持人倪萍在山东济南演出结束接受采访的时候透露了好友蔡磊的近期身体状况,
倪萍说着说着眼泪就掉了下来。
11月23日,倪萍接受采访时称,蔡磊现在头都抬不起来了,
每天要依赖呼吸机不说,连说话都不清晰了。
她在2024“声动泉城”诗文咏诵会舞台上充满深情地讲述了蔡磊的故事《相信相信的力量》。
倪萍提到蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,因为如果没有医学解剖,这个病就无法被攻克。
倪萍说觉得好朋友蔡磊很伟大,就是我舍不得他。说到这时,倪萍流下了眼泪。
11月26日,华大CEO尹烨探望了蔡磊。从画面中可以看到,
蔡磊现在走路也需要人搀扶,双腿抬起时无力,双手耷拉,脸色苍白。
在被问及最近身体状况时,蔡磊回复充满希望。
即使自身身体状况每况愈下,他依然心系渐冻症的攻克,认为渐冻症的破解充满希望。
“身体越来越差,但是希望越来越大。”
尹烨走访很多地方,跟许多人讲述蔡磊的故事,
在探访的最后,尹烨双手放在蔡磊的肩上轻轻拍打,“加油!我都懂,我永远和你在一起。”
尹烨的话温暖了蔡磊的心,也给屏幕前的网友送去了鼓励。
听完尹烨的话,蔡磊被感动地无声哽咽。
早在之前,尹烨就在蔡磊直播间做客,和蔡磊还有蔡磊的妻子段睿探索渐冻症的研究。
尹烨称蔡磊以一己之力改变了渐冻症以及像渐冻症一样罕见难治的疾病的研究范式,
他认为这件事是可以驻留史册的。
“为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪,”
尹烨为蔡磊加油打气,称会一直一直努力,直到破冰成功。
蔡磊是京东集团原副总裁。《相信》一书是蔡磊所作,
书中记录了蔡磊患上渐冻症之后的个人经历。
从刚开始蔡磊对于患上此病的怀疑,到后来接受现实开始寻求治疗的方法,
这本书涵盖了蔡磊的人生经历以及自己的感想,有治病经历,对人生的理解,
对自己前半生忙忙碌碌的回忆思考,还有对于亲情生死的一些感悟。
这本书在出版之后,获得了很好的口碑和销量,读者被蔡磊的真诚,勇敢所打动。
还有一些渐冻症患者和家属在阅读完此书之后产生深深的共鸣,
蔡磊的抗争精神也鼓舞着他们共同前进,不服输不放弃。
在被问到为何创作这本书的时候,蔡磊说,
这本书首先他的创作目的是想要讲好中国故事,讲好身边真实的故事。
再者就是当蔡磊身体状况越来越不好,他看到中国还有约十万的渐冻症患者,
和约三千万的罕见病患者无药可治,有的人在医院确诊之后直接放弃了希望。
他认为不该这样,他想要给大家传递希望,于是他创作了这本书。
这本书的稿费报酬蔡磊都选择了用于渐冻症的科学研究,
他说这本书带来的不仅仅是经济价值,而且更多是向人们传达了力量。
2019年蔡磊就被确诊为渐冻症,被医生预测只能活两三年的时间。
但他没有认命,他打破了医生的语言,一直在坚持好好生活。
他充满希望,不仅想要找到治疗自己的办法,还给来自己世界各地的病友都送去了温暖。
他把自己的金钱都投入到了渐冻症的研究事业,
还打造了渐冻症破冰驿站,让渐冻症的病人能够互相沟通支持。
“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”
蔡磊抓住一分一秒,想要找到破解渐冻症的方法。
一个花样的年华,不应被困在这种疾病的桎梏中,
对于一起对抗疾病多年的病友选择离开时,他也表示尊重。
但是不管多么困难,蔡磊都表示我们应该看到更多的希望,
因为有很多人在和他们一起并肩奋战。
蔡磊的妻子段睿可以说是蔡磊的福星,自从蔡磊患病以来,
她都对蔡磊不离不弃,经常在直播间卖货赚取治疗费用。
段睿是北京大学毕业的医学高材生,在她与蔡磊结婚没几年,蔡磊就被确诊渐冻症。
当时他们的孩子才出生几个月,蔡磊不想拖累自己的妻子,打算和她离婚。
段睿听了之后坚决地拒绝了,她对蔡磊说两个人结婚就是要互相支撑,现在,她是蔡磊的后盾。
被段睿和蔡磊的爱情深深打动了,陪伴是最长情的告白。
他们情比金坚,在面临困难的时候不气馁不自弃,
共同与时间赛跑,与疾病抗争,还为渐冻症患者带来了希望和鼓励。
自从渐冻症破冰直播间开始以后,段睿就一直在屏幕前直播,为了蔡磊以及破冰驿站努力赚钱。
她直播间所选择的商品都是物美价廉的,不仅品质上乘有保障,还价格优惠。
她曾在节目中透露,一天睡六个小时都难。
她的直播间老粉的回购率高达91%,她表示绝不辜负粉丝们的善良和信任。
她还说,有的人可能并不是急需某一样东西,但是他们想要为蔡磊,
为渐冻症的研究贡献自己的一份力量。所以用这种方式支持着他们,她特别感动。
蔡磊和段睿经历的各种困难让人心疼,他们的付出坚强更让人感动。
在观看段睿的直播时,我们似乎看到了她的坚韧,外柔内刚。
而且通过段睿和蔡磊,我们窥见了无数与疾病抗争的患者,
患者家属的真实生活,他们的努力奋斗,是对每一个认真生活的人最好的鼓舞。
结语
衷心希望蔡磊可以出现奇迹,破冰驿站能够破冰成功,
也为每一位努力生活的人致以深深的敬意。
讲好故事,传递希望,2023新书榜榜首《相信》作者蔡磊谈“相信的力量”——新黄河