你有没有见过这样的小孩？
磨磨蹭蹭不愿下车，家长硬拉还会哭闹
反复一句话或问同一个问题，即使已经得到了答案
对身边的声音格外敏感，一有动静就捂着耳朵尖叫
TA 很有可能是来自星星的孩子，也就是孤独症（自闭症）患儿。
普罗大众对孤独症小孩的认知，大多来自于影视作品，有一定程度的智力障碍、难以教养、是父母不想要的小孩，又或是有着超乎寻常的天才能力。
▲韩剧《奇怪的律师禹英雨》
残忍的事实却是，这样的小孩并不少见，美国疾病控制与预防中心（CDC） 2023 年报告就显示，每 36 名 8 岁儿童中就有一名确诊，并且有许多孩子被误诊、延诊。
《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》
今天的故事主人公轩轩，就错过了关键干预时间， 6 岁才确诊了孤独症，从无法融合集体到现在顺利进入职高学习，家庭合力托举了 9 年。
蹚过的泥泞，或许能给类似情况的家庭一些帮助，也希望看完故事的你，能给予他们多一些理解与包容。
轩轩在 1 岁之前，和正常孩子一样，学会爬、学会走、开口喊爸爸妈妈，特别乖巧听话，从来都不闹，大家都说是天使宝宝，很好带。
但 1 岁半癫痫发作后，就变得不一样了，他好像对周围的一切都漠不关心，我举着他最喜欢的积木，呼唤他的名字，他也只是专注地盯着一个角落，仿佛那里有什么特别吸引他的东西。
就连不给他吃饭、饿着他，他也不会有任何反应。
▲喜欢一个人玩的轩轩
还喜欢漫无目的的乱走、经常摔跤， 3 岁那年我抱着刚出生的二宝，一转眼的功夫，轩轩头上就会多几个大包......
但我们当时都没有怀疑，因为医生曾说过，轩轩的癫痫可能有一定概率会合并智力发育迟缓，而他的行为在“男孩”的标签下又显得十分合理：
男孩说话会迟一点
男孩这个年龄就是爱乱跑
男孩玩疯了是不知道疼的
我也就宽慰自己：“等他大了就会好的。”
那天发生了什么，我已经不太记得清了，只知道这本来是一次很常规的体检，但结果却像一记重锤，砸的我头晕目眩。
轩轩被诊断为了“孤独症”，同时也收到了一张二级残疾证。
我机械地听着医生的解释，什么“社交障碍”、“刻板行为”、“目前无法治愈”，每一个词都像针一样扎在我心上，但我依旧抱着一丝期待。
毕竟孩子还小，像 1 岁多确认癫痫时，医生也说过无法治愈、需要吃一辈子的药，但孩子 5 岁时脑电波就提示正常（无痫样放电），没准这次等长大了，也会自己治愈呢？
说白了，我还是不愿接受这个现实，常常这样自我安慰来麻痹自己。
直到我带着他去幼儿园报名（孩子之前在老家，为了接到身边来上小学，先找个幼儿园过渡一下），我才意识到，事情远比我想象的要严重得多。
“抱歉，我们园可能不太适合轩轩”“孩子要是出什么情况，我们承受不起”......所在区的幼儿园无一例外，一听到轩轩是孤独症小孩，就拒绝了我们。
目前，3 岁以后儿童，病情相对轻、具备一定社会交往和交流能力的可以在普通幼儿园接受融合教育了，所以一定要早干预早治疗。
最后，好不容易找到一个很远很小的托儿所，但在集体生活中，轩轩的病症显得格外突出：
智力就好比 1-2 岁小孩一样，一节课根本坐不住，喜欢到处溜达，不理睬老师“停下”、“站好”的指令；
身体的协调性差，像写字，无法控制力度，用力且会大大超出田字格；
总是沉浸在自己的世界里，不愿意和其他小孩一起玩，如果有孩子碰了他正在玩的玩具，会大哭甚至打人......
听着老师的反馈，我紧紧牵着孩子的手，他依旧一声不吭地躲在我身后，而我的心里翻江倒海，自责、懊悔、恐惧......各种情绪交织在一起。
“妈妈。”轩轩突然叫了一声，我蹲下身，看着他的眼睛，那里面仿佛藏了整个宇宙。我知道，从今天开始，我应该重新认识自己的孩子，重新学习如何做一个母亲。
临近 9 月，我在园长的建议下，给孩子报名了特殊学校。
其实我一开始是有些排斥的，学校网页上全是聋哑、肢体不健全的孩子，我觉得我的孩子比他们好很多，他能说能跑、表面看上去是正常的。
如果我陪读、让他不打扰其它孩子，他或许有机会去普通学校，在其它孩子的正面影响下，变得越来越好的。
等再一次被普通学校拒收，“被迫”带着孩子实地考察后，我才知道特殊学校并不是我们想的那样。
它是有一定门槛的，需要先面试，了解孩子的基本情况（是否有可塑性），再决定要不要收。也和普通学校一样，周一会升旗，有语数、体育、艺术类等课程，只不过更侧重在教他们学会生活，就连课本的名字都是《生活数学》、《生活语文》......
听完学校老师的介绍，我的观念也慢慢发生了转变，特殊学校确实更适合轩轩，而我不该再过分追求正常化。
在特殊学校，我也第一次结识了同有孤独症孩子的家长，她得知轩轩还不太适应校园生活后，推荐了一家定点康复机构。
我就像抓住了救命稻草般，一是因为专业、靠谱的机构实在太难找了，二是我们家当时没什么钱，而定点机构每年都可以获得补助。
▲康复课程约5.5k/月，凭借残疾证能报销 3k
于是在上了小半年后，我们申请了休学，集中精力到康复机构进行 1v1 的课程。
和正常补习班一样早八晚五，康复师每天会同步我，今天学了啥、孩子表现怎么样、回家后需要加强哪些训练。我印象最深的就是剪纸，从辅助他拿剪刀开始，一条线、三角形......陪他剪了近一年，轩轩才能完整地剪下一个圆。
每天还要带他跳格子、面对面蹲着拔河......做一些运动康复，让他的肌肉张力变小，更好的掌控自己的身体。
康复师常常嘱咐我，说：“家庭的支持永远是最重要的，她们只是起到辅助作用，给家长一个干预、治疗的方向。”毕竟我们才是最了解孩子的人，要陪着孩子一直走下去。
孤独症最大的教育目标，就是融合，帮孩子克服社交障碍、走出去。所以等轩轩适应了上课的模式，识字、手部精细能力等都提上来后，就回到了特殊学校上三年级。
当时老师都夸我们说，“变化好大。”
孩子跟得上了，我也学会了怎样能更好地兜住他的情绪，比如尊重他的仪式感，会提前和他说好出行的路线；也能在他有奇思妙想时，陪他一起冒险。
学校当时还有一个教育政策，是等孩子身体、学习能力提上来了，可以去普校融合（文化课分开上，其余课程一起），像轩轩就是在四年级的时候，转去普校的。
我当时虽然很开心他能够有更大的群体社交，但会担心他被歧视、受欺负，所以在转校前，再三向老师确诊普校的环境氛围。
老师说，“学校在市中心，孩子整体素质都挺好的，之前去过的家庭反馈也都不错，而且如果觉得跟不上、不适应，是会建议退返的。”
事实证明，确实是我想多了。轩轩在正常孩子里融合的很好，没有因为跟不上而被劝退，顺利读到了六年级毕业。也交了新朋友，有次放学路上，还给我介绍了一个同学，说运动会给他加油过。
▲轩轩已经顺利毕业啦
现在的轩轩已经在读职高了，每天早上还有听英语的刻板行为，词汇量比弟弟多得多，兄弟俩偶尔较劲，也算是一种良性循环。
他也多了一点自己喜欢的东西，像去年参加了一场面向特殊孩子的篮球比赛，他拿下了好多分，还给自己剪了一段热血视频。
我在抖音刷到后忽然明白，每个孩子都有自己的节奏，就像夜空中的星星，有的明亮，有的暗淡，但是都以自己的方式闪耀着。
轩轩也在自己的轨道上安静地发着光。
最后，关于自闭症的常见问题，今天也请到医生为大家一一解答：
很多家长在听到孩子是孤独症后，第一反应都是否认，觉得孩子长大后会慢慢好。
一方面这个现实确实会让人很难接受，会抱有侥幸心理；另一方面则是因为社会对孤独症的误解，导致家长有“病耻感”、不愿意承认孩子是孤独症。
无论从哪个角度出发，都是会让孩子错过了最佳干预时间的（ 6 岁前），而最新的研究已证实，年幼的大脑具有可塑性，后天恰当和丰富的环境因素可使有先天发育障碍的孤独症患儿大脑重回正常发育轨道的，而消极治疗可能会让孩子完全与社会脱轨、无法拥有自理能力。
所以希望大家可以第一时间听取医生的建议、积极面对、尽早进行治疗康复来改善孩子的生活质量。
只要有一条「预警征象」符合，就需要警惕孩子的发育偏离了轨道！及时去儿童保健科、发育行为科或心理科就诊。
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卫健委《儿童心理行为发育问题预警征象筛查表》
目前社区也开展了一些儿童早期发育筛查的服务，大家一定要按时去检查！
我们总结了以下两点，希望可以帮助到有需要的家庭：
资质过关的康复机构
可以访问中国残联、地方残联和教育部门网站/微信公众号，可以查询定点康复机构。
另外还有一些专注于孤独症/特殊教育的专业网站，也会对康复机构进行详细的介绍，如你好自闭症康复网......
适合孩子的康复师
比如有的孩子对声音比较敏感，偏温柔的康复师能让ta更快的进入状态；
而有的孩子，则需要大声、严厉的交流方式，才能集中 ta 的注意力。这都需要家长根据自己对孩子的了解来判断。
你曾经有没有怀疑过自己孩子的一些行为？又或者接触过这些“来自星星的孩子”？
今天我们敞开来聊一聊，互相说说自己的经历。
义满天下
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