今年是蔡磊和渐冻症抗争的第五年，渐冻症患者在确诊后存活时间为2到5年，少部分人能活到10年，蔡磊已经进入患病晚期，死亡日夜徘徊在他的门外。

蔡磊原本是京东的副总裁，收到渐冻症诊断时，他的事业正处于鼎盛，刚跟妻子段睿结婚一年，孩子不满一岁。

明知道渐冻症的存活率为零，蔡磊还是不愿意不战而胜，他辞职创业，将工作重心转移到支持渐冻症研究上面。

这些年，蔡磊的身体一点点丧失行动能力，内心的希望却越来越大，他早已接受自己的死亡，只希望为其他病友争取存活的机会。

好友倪萍提起蔡磊的近况，不禁潸然泪下，直言希望上天再多给蔡磊一些时间。蔡磊如今怎么样了？渐冻症真的没有治愈的希望吗？

打光最后一颗子弹

著名主持人倪萍在《等着我》节目里的温柔强大的表现，成为许多人的力量，但在谈及自己好友病情的时候，倪萍也忍不住痛哭老天的不公平。

倪萍的好友蔡磊是一个向死而生的人，自从患上渐冻症之后，蔡磊的生命开始加速流失，从上肢开始，蔡磊逐渐丧失行动能力。

近期倪萍透露，蔡磊的身体状况已经到了口不能言的地步，需要额外的支撑才能抬起脑袋，看着曾经的聪明乐观的好友成为被疾病折磨的样子，倪萍觉得人生实在是太不公平。

蔡磊一直是一个非常积极向上的人，即使在诊断出渐冻症这种不能治愈的绝症之后，他也没有放弃希望，向渐冻症发起了战斗。

倪萍十分钦佩蔡磊与病魔抗争所做的努力，蔡磊不仅在为自己寻找一线生机，而且给广大渐冻症患者带来了希望。

在对抗渐冻症的路上，蔡磊投入了大量的金钱和时间，并且已经做出了承诺，将自己的遗体捐献给医疗研究。

当前世界对渐冻症发病原因的了解还不到5%，渐冻症从确诊到治疗，都存在巨大的困难，因为寻找病因的关键在大脑和脊髓，这都是很难进行活体检测的身体部位。

蔡磊已经接受了自己死亡的事实，可是他还不想认输，他看过几万篇渐冻症研究论文，深刻明白在自己有生之年，无法等到渐冻症治愈的奇迹。

虽然已经因为渐冻症丧失了行动能力，但是他还剩最后一颗子弹，那就是自己的身体。蔡磊希望自己走到最后的时刻，也能为击败渐冻症做出最后一击。

向死而生

40岁是蔡磊人生发生巨变的一年，他是一个成功的企业高管，曾推动中国电子税务发票的进程，在工作上蔡磊是绝对的强者，40岁本该是他再创高峰的年纪。

这一年，蔡磊也找到了自己的家庭幸福，跟妻子段睿通过相亲认识，两个理性至上的精英见了一面，就已经做出了想要跟对方共度余生的判断。

事业成功，家庭美满，生命就在这时候给蔡磊开了一个不好笑的玩笑。在工作的时候中，蔡磊发现自己的的肌肉会不受控制的跳动。

他本以为是自己太过劳累，过一段时间之后就会好。蔡磊实在是没有时间去医院看病，作为一家大企业副总裁，需要蔡磊决断的事情太多太多，身体上小小的信号相比起来实在太微不足道。

直到症状越来越严重，蔡磊才到医院进行检查，在多方检查没有确定的结果时，蔡磊明白自己可能得了大病。

医院专家给出渐冻症的结果后，蔡磊还无法相信，他花费了几个月的时间查阅科研论文，国内外的资料都翻了个遍，才终于接受了这个事实，自己的人生已经进入倒计时。

从出生的那一刻开始，每个人都在向死而生，也无人会逃脱死亡，可是蔡磊不敢相信自己在刚刚迈过40岁的年纪就和死亡如影随形了。

精通数字的蔡磊，迅速将渐冻症开始量化：全球五大绝症之一，治愈率为零，存活时间为2到5年，没有特效药。

如果他这样做到行业顶端的人都无能为力，那么其他人该有多绝望？既然自己还没有死，那就开始战斗吧。

做到京东副总裁，蔡磊的人脉非常广，各种医学界、药学界、生物科研的专家学者，只要是蔡磊能联系得到，他都一一去联系。

攻克疾病和医药研究需要时间和金钱，蔡磊没有时间了，可是他还能赚钱。蔡磊辞去了高薪本职工作，转而将自己的管理能力运用到渐冻症医药研究上。

数据资料是研究的基础，作为一个小众疾病，国内并没有一个集中渐冻症病例的平台，蔡磊自己一个一个去联系沟通，从小的群组开始，构建了一个数万人的数据库。

即使在患病之后，蔡磊也坚持每天工作十几个小时，脑中时刻有一个倒计时告诉他，时间不多了。

已知的渐冻症患者有1000万人，每天他都能看到一些病友死亡的消息，即使是早已接受死亡的蔡磊，也不想再听到更多不幸的消息。

蔡磊推动了100多条药物线的研发，联系病友为医学研究捐献脑组织和脊髓组织，只希望医药研究的变革的速度能再快一些，给更多病友生存的希望。

想要拯救剩下的人

这些年蔡磊一直在打破规则，他降薪进入电商平台工作，推动了中国第一张电子发票上线，面对挑战，就没有蔡磊接不住的。

如今科技这么发达，渐冻症依然是一个无解的难题，蔡磊研究过后，就给自己算了一笔账，平均研究一款新药需要10年，总计需要投入10亿美元才能完成开发。

蔡磊个人的力量太小，他很大可能没有10年的时间，尽管事业成功，10亿元人民币他都拿不出，更不用说10亿美元了。

等所有事情都准备好，蔡磊也许就看不到希望了，他打破了游戏规则，开始了多线并行的任务。

一边赚钱，一边拉投资，支持实验室研究，将患者、医院和药企联系起来，蔡磊将能做的都做了，就是为了缩短攻克渐冻症的时间。

渐冻症病情的加重让蔡磊也越来越难以支撑工作，他感到非常无力，明明自己的脑子非常清醒，但是却被关在一具逐渐冻住的躯壳里。

在签下遗体捐赠证明的那一刻，蔡磊就是知道自己等不到治愈的希望了，他仍然坚持在这条路上，是为了给其他跟他一样的人争取希望。

目前蔡磊推动的100多条药物研发线，已经有多条药物管线开始进行临床试验。有专家称，蔡磊的工作，已经将渐冻症药物研发的工作向前推进了10年。

牵挂如山

让蔡磊最放心不下的，就是妻子段睿和年幼的儿子。当初确诊之后，蔡磊不愿意拖累段睿，就曾经提出过离婚。

段睿却坚决拒绝了，婚姻代表着责任，当一方有困难的时候，另一方为其承担，正是婚姻的意义，她已经做好了陪蔡磊打出最后一颗子弹的决心。

蔡磊对抗渐冻症的路上，每一步都有段睿的支持。段睿最初也有自己的会计事务所，收入很可观，为了支持蔡磊，段睿也投入到渐冻症事业上来。

虽然有一个身患绝症的丈夫需要照顾，还抚养着一个年幼的儿子，段睿身上却没有自怨自艾的情绪。

支撑着蔡磊坚持下去的信念，就是妻子和儿子，生命已经很短暂，他想在最后的时光里，给自己的家人留下最坚强的样子。

信息来源：

倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠2024-11-2810:32极目新闻

中新人物｜蔡磊，一个渐冻症患者的“向死而生”2023年07月18日00:08　来源：中国新闻网

“破冰者”蔡磊：时日不多我想死前救下100万人2024-05-2217:29顶端新闻