安乐走的沙白白：直言不欠父母红斑狼疮基因来自母亲其却毫无愧色

文| 赵公子

编辑| 赵公子

声明：本文内容均是根据权威资料，结合个人观点撰写的原创内容，文中标注文献来源及截图，请知悉。

【前言】

国内没有安乐死，那么就前往有的国家，这就是最近网络上炸开了锅一个消息。

一位名叫沙白白的上海女子，在社交平台上平静地宣布：她即将前往瑞士，执行安乐死。

消息一出，舆论哗然，人们纷纷涌入她的账号，试图从她过往的只言片语中，拼凑出她做出这个决定的原因。

评论区里，有不解，有质疑，有谩骂，也有同情和惋惜。

然而，在沙白白平静淡然的文字和照片背后，却隐藏着一个令人心碎的故事，这个故事，关于疾病，关于家庭，关于选择，也关于生命的尊严。

那么这个名叫沙白白的女孩子究竟经历了什么呢？

【从“别人家的孩子”到“折翼的天使”】

在确诊红斑狼疮之前，沙白白的人生，可以用“完美”来形容。

她出生在一个上海的普通家庭，从小就展现出过人的语言天赋和艺术细胞。

会说多国语言，能弹奏一手好听的钢琴曲，这些别人家的孩子才有的技能，对她来说，似乎是信手拈来的事情。

20岁之前，沙白白的生活，就像她的名字一样，纯粹而美好，然而，命运似乎和她开了一个残酷的玩笑。

20岁那年，她被确诊患上了红斑狼疮，这个被称为“不死的癌症”的疾病，彻底改变了她的人生轨迹。

从那以后，沙白白的生活，不再是钢琴、语言和诗歌，而是无休止的药物、治疗和疼痛。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，它会攻击患者自身的器官和组织，引发各种并发症。

对于沙白白来说，这意味着她要忍受关节疼痛、皮疹、疲劳等各种症状的折磨，甚至可能面临肾衰竭、心脏病等严重的生命威胁。

她的生活，从彩色变成了黑白，曾经的梦想和激情，也被病痛消磨殆尽。

然而，即使身处命运的泥潭，沙白白也从未放弃过挣扎，她积极配合治疗，努力调整心态，用乐观和坚强，对抗着病魔的侵蚀。

如果说，疾病是命运给沙白白开的第一枪，那么，来自家庭的冷漠，则是将她推向深渊的最后一根稻草。

在一次基因检测中，沙白白意外得知，自己的红斑狼疮，竟然是遗传自母亲，这个消息，对于饱受病痛折磨的她来说，无疑是晴天霹雳。

她无法理解，为什么给予自己生命的母亲，会把疾病，也一并遗传给自己？

她带着满腹的疑问和不解，找到母亲，想要一个解释，一个道歉，哪怕只是一句安慰。

然而，面对女儿的质问，母亲却表现得异常冷漠，她不仅没有丝毫的愧疚和自责，反而试图推卸责任，声称可能是隔代遗传，或者来自其他亲戚。

这种冷漠的态度，深深刺痛了沙白白的心，她无法接受，自己的母亲，竟然如此轻描淡写地对待自己20多年的痛苦。

更让她心寒的是，在得知她患病后，母亲并没有给予她更多的关心和照顾，相反，她总是以各种理由，逃避照顾女儿的责任。

沙白白曾经在社交平台上分享过这样一段经历：在她因为病情恶化，住进ICU病房的30多天里，只有年迈的父亲，想尽办法照顾她。

而她的母亲，却以“不会打车”为由，拒绝前往医院探望。

这段经历，让沙白白彻底看清了母亲的真面目，她终于明白，在母亲心中，血缘亲情，远不及自身的安逸重要。

以上内容参考自界面新闻2024年10月25日关于“女子赴瑞士安乐死，已确诊红斑狼疮近20年，发视频称‘过了极好的一生’”的报道

而她，只不过是母亲生命中的一个过客，一个无关紧要的负担。

【在绝望中寻找希望】

尽管遭受着病痛和亲情的双重打击，沙白白却始终没有放弃对生活的希望，她依然热爱生活，热爱艺术，用尽全力去拥抱生命中每一缕阳光。

在社交平台上，沙白白经常分享自己的日常生活，她会精心打扮，化上精致的妆容，穿上漂亮的衣服，然后对着镜头，露出灿烂的笑容。

她还会弹奏钢琴，录制视频，分享自己喜欢的音乐和书籍，在她的视频里，你看不到病痛的折磨，看不到生活的阴霾，只有满满的阳光和正能量。

很多网友，都被她乐观积极的态度所感染，纷纷留言鼓励她，为她加油，他们说，沙白白就像一朵在逆境中盛开的太阳花，用自己的光芒，照亮了周围的世界。

然而，在这些光鲜亮丽的照片和视频背后，却隐藏着常人难以想象的痛苦和挣扎，红斑狼疮就像一个挥之不去的梦魇，日夜折磨着沙白白的身心。

随着病情不断恶化，沙白白的身体状况每况愈下，她不得不频繁地出入医院，接受各种治疗。

药物的副作用，让她头发脱落，身材变形，原本美丽的容颜，也变得憔悴不堪。

然而，即使在最艰难的时刻，沙白白依然没有放弃对美的追求。

她会戴上假发，穿上漂亮的衣服，用化妆品遮盖病痛的痕迹，然后对着镜子，露出一个自信的笑容。

她表示，自己要活得漂亮，即使是最后一天，也要美美的离开。

病魔的侵蚀是无情的，它像一台贪婪的机器，一点点吞噬着沙白白的健康和希望。

日复一日的治疗，并没有让她看到康复的曙光，反而将她推向了更深的绝望。

肾功能的衰竭，意味着沙白白需要长期依靠透析维持生命，这意味着她将被束缚在医院和病床之间，失去自由，失去尊严，甚至失去活着的意义。

在经历了漫长的挣扎和痛苦之后，沙白白做出了一个常人难以理解的决定：前往瑞士，寻求安乐死。

瑞士是世界上为数不多将安乐死合法化的国家之一。

在那里，那些身患绝症，并且承受着难以忍受的痛苦的病人，可以选择用一种相对平和的方式，结束自己的生命。

对于沙白白来说，安乐死并不是对生命的放弃，而是对痛苦的解脱，是对尊严的守护。

她曾在社交平台上写道：“我不怕死亡，我怕的是失去自我，失去活着的尊严。”

她希望在自己还能思考，还能表达的时候，为自己的人生画上一个完整的句号，而不是在病痛的折磨中，慢慢枯萎，慢慢凋零。

沙白白的决定，引发了社会的广泛关注和讨论。

有人支持她的选择，认为每个人都有权利决定自己生命的长度和方式；也有人反对她的做法，认为生命是宝贵的，应该珍惜生命，与病魔抗争到底。

然而，无论外界的声音如何喧嚣，沙白白始终保持着内心的平静，她知道，这是她自己的选择，她必须为自己的决定负责。

在做出决定之后，沙白白开始着手安排身后事。

她将自己的社交账号设置为公开，希望通过分享自己的故事，能让更多人关注红斑狼疮，关注那些身患重病的人群。

她还录制了一段视频，向所有关心她的人，表达了自己的感谢和告别。

在视频中，沙白白穿着自己最喜欢的红色连衣裙，化着精致的妆容，依然是那个乐观开朗的女孩。

她说：“感谢大家一直以来的关心和支持，我即将踏上一段新的旅程，希望大家不要为我难过，要好好生活，珍惜生命。”

那张单程机票，承载着她对生命的最后一丝眷恋，也承载着她对解脱的渴望。

在瑞士宁静的夕阳下，沙白白平静地离开了这个世界，结束了她短暂而充满传奇色彩的一生。

【我们该如何面对生命的困境？】

沙白白的故事，像一面镜子，映照出生命的脆弱和坚强，也引发了人们对生命、死亡、亲情、社会等一系列问题的思考。

她的离去，留给我们的，不仅仅是悲伤和惋惜，更应该是一份对生命的敬畏，一份对家庭责任的反思，一份对社会包容的呼吁。

我们最先要学会的就是珍惜生命，敬畏生命。

生命是脆弱的，没有人知道明天和意外哪个会先来，我们应该珍惜每一个当下，珍惜和家人朋友在一起的时光，不要等到失去的时候才追悔莫及。

当然，从沙白白的经历我们还要学到一点，那就是要承担起家庭的责任。

家庭是爱的港湾，是每个人最坚强的后盾，作为家庭的一员，我们应该相互理解，相互支持，共同面对生活中的风雨。

尤其是当家人身患重病时，更需要我们给予更多的关心和照顾，而不是冷漠和逃避。

当然，我们还要呼吁社会给予更多理解和包容。

每个人都是独立的个体，都有权利选择自己想要的生活方式，包括死亡的方式。

对于那些身患绝症，并且承受着巨大痛苦的人来说，安乐死或许是他们获得解脱的唯一方式。

我们应该尊重他们的选择，给予他们更多的理解和支持，而不是用道德和伦理去绑架他们。

【结语】

沙白白的故事已经落幕，但她留给我们的思考，却远没有结束。

希望我们每个人都能从她的故事中，获得一些启迪，一些感悟，然后带着这份感悟，去过好自己的每一天，去珍惜生命中的每一份美好。

因为，生命只有一次，我们都应该活得精彩，活得有尊严，你说呢？