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前不久，当新年的钟声敲响，很多人都沉浸在欢乐中时，

蔡磊脸上的表情依旧凝重，在过去的一年里，他的身体状况持续下滑，也越来越逼近死亡的风险。

这个身患绝症的男人已经与病魔抗衡整整4个年头了。

或许有人对他还很陌生，但他有个更响亮的名头——前京东副总裁。

履历更称得上是傲视群雄：

25岁，加入三星集团，担任中国总部税务经理；29岁，任万科集团总税务师；36岁，升任京东副总裁。

当然这和蔡磊过人的能力是分不开的。

你敢想吗？在北京待了20多年的他，竟没有去过故宫和长城游玩。

当年为了开出中国内地第一张电子发票，他带领团队日夜奋战，用45天做出了对手十个月才能完成的事情。

可2019年的一张诊断书，硬生生将蔡磊本该辉煌的人生劈成了两半。

刚到不惑之年的他，被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症。

其实先前蔡磊的身体就已经发出了示警，但他觉得是压力大导致的，没有在意，可后来慢慢变得越发严重。

确诊那天，他连自己是怎么回的家都记不得了，想到以后将成为妻儿的拖累，蔡磊甚至主动提出了离婚。

但妻子没有答应，决定跟他一起抗击病魔。

02

渐冻症，听起来似乎并不像癌症那么吓人。

可它被称为“五大绝症之首”，病因不明，治愈率为0，很多人还没搞明白怎么回事，已经瘫痪不能自理了。

作家米奇·阿尔博姆，笔下曾这样描述渐冻症发病过程：

“它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。

通常，‘燃烧’从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。”

简单的来说，患者会一点点丧失行为能力，直至大小便失禁、呼吸衰竭而亡。

在求医问诊的过程中，蔡磊见到很多病友“一次次怀揣希望出发，一次次失望而归”，切身体会到了那种生命日益凋零的感觉。

他还分享过自己住院时一个故事：

因为刚开始身体还撑得住，治疗时每天仍会工作。

有天晚上，旁边的病友主动问他怕不怕打呼噜，他想也没想回道“肯定怕啊。”说完，就又继续忙了。

而这位病友怕打扰他等到半夜都没有先睡。

像这样朴素的心意还有很多，蔡磊都深深地记在了心里，也更加坚定了研发渐冻症新药的决心。

相比病友们，他有资源有能力，身体也还能动，为什么不去多做一些呢？

既然没有从天而降的英雄，那就自己做那个挺身而出的凡人。

03

出院后，蔡磊就开始翻阅国内外关于渐冻症的各种文献资料，试图找到发病的原因和对应的诊疗方法。

但结果让他大失所望！

在咨询过相关方面的专家后，他才知道这类罕见病因为病例样本缺乏，很多后续的研发都无法继续。

身为商界精英的蔡磊很快就想到了办法，利用互联网把所有患者链接起来，建立数据库，就能方便专家们进行研究与分析，从而高效准确的推进药物研发。

经过三年多的努力，一个叫做“渐愈互助之家”的数据平台出现了，触达上万名患者，为科研工作者提供了强大的数据支撑。

数据库有了，研发团队也在逐步成型，接下来就该生产药物了。

蔡磊又站出来了：“我可以来协助找资金，而且负责提供动物实验基地。”

可需要的资金，还是远远超出了他的想象。

为此蔡磊的妻子放弃了自己稳定的事务所工作，和他一起投身直播卖货行业，赚的钱都用来投资药物研发。

就这样仅用了一年时间，他就将渐冻症的药物研发临床试验从2020年上半年的14个扩展到了下半年的100条管线。

有业内人士说：“蔡磊的加入，让全世界研发渐冻症的速度至少提前了10年。”

但这所有的成果，都是以牺牲蔡磊的健康为代价换来的。

他每天工作16个小时以上，而且只要团队研制出新药，他都会以身试药，有时一天需要服用60多粒药。

这种强度连常人都难以忍受，蔡磊还是坚持了下来，也造成了病情急速恶化。

现在，他的上肢已经失去了活动能力，连抬个头都很吃力，声音也变得低沉嘶哑，喝水吞咽也要百般小心。

妻子心疼的骂他：“你这就是在自杀！”

蔡磊却说：“我就是要自杀，因为我自杀的话会加快药物的研发。我若不自杀，我自己多活几年，科学没有进步，我觉得自己的生命没有意义。”

他甚至做好了最坏的打算，早就开始交代“身后事”，签署了遗体捐赠协议，还专门写了本书鼓励更多人。

“就算我倒下了，还得有人站起来。”

04

记得鲁迅先生曾说过：“真的猛士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血。”

蔡磊无疑也是一位真正的猛士。

当身边人都在劝他停下来把时间留给家人时，他选择把命运的主动权握在自己手中，和死神赛跑。

特别是对于中国现下活着近10万名渐冻症患者来说，蔡磊就像一束光，病友们都在群里说：“你是我们全部的希望。”

是啊，谁不想健健康康的站在阳光下，和爱的人携手走完余生。

真心希望越来越多的人能关注到罕见病，奉献出自己的一份力量，让我们有一天听到渐冻症被攻克了的好消息。

也希望我们每个人，在面对生活的种种挑战时，能像蔡磊一样绝不屈服，勇往直前！