“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。”云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病。   （本文所有内容皆有官方可靠信息来源，具体资料赘述在文章结尾）   这位父亲叫徐伟，2022年,他与一家基因公司合作,完成了全球首例Menkes病患儿基因治疗。   他的儿子小灏洋不仅活了下来,与人互动能力也大幅提升。这简直就是奇迹!   如今曾被判了"死刑"的小灏洋已经成为了全世界首例经过基因治疗的Menkes患儿。   他的父亲徐伟则被世人称为"药神",成为了一个励志的存在，回顾过往，可谓是心酸!   小灏洋自出生后就显露出异常,他迟迟无法抬头、翻身、爬行,甚至连基本的发育都远远落后于同龄孩子。   一家人不安地期盼着奇迹,却在小灏洋9个月大时,收到了一纸确诊报告——Menkes综合症。   这种罕见的遗传性疾病导致患儿无法正常吸收铜离子,影响生长发育,引发神经系统退行性病变。   数据显示,99%的患儿活不过3岁,对徐伟家来说,这简直就是当头一棒。眼看着刚出生不久的儿子,就被判了"死刑",他们无比绝望。   绝望过后是不甘,徐伟开始四处寻医问药,希望找到一线生机,在病友的指点下,他了解到了"组氨酸铜"这种可以延缓病情的特效药。   然而,价格太高且国内几乎买不到,再次陷入黑暗。   就在这危急关头,徐伟突然萌生了一个大胆的想法:自己研制组氨酸铜!虽然只有高中学历,但他毅然决然地踏上了这条自救之路。   一切都很陌生,徐伟从头开始学习英语、化学知识,他通宵达旦地钻研国外文献,一点点拼凑出合成路线。   为了实验,他不惜变卖家产,在上海租下实验室。   失败、再失败,徐伟从未放弃。   终于在无数次的坚持下,他成功合成出了第一批组氨酸铜!   为了确保安全,徐伟先在小白鼠身上做了测试,然后毫不犹豫地把这个自制药注入了自己体内。   漫长的观察无异常后,徐伟才小心翼翼地,为小灏洋注射了人生的第一针。   就这样仅凭一股沉甸甸的父爱,徐伟攻克重重难关,为儿子制作出了救命药。组氨酸铜虽然无法根治,但足以暂时控制病情。   为了进一步改善小灏洋的脑电图异常,徐伟又自制出了另一种药物——伊利司莫铜。   尽管如此徐伟并没有止步于此,他意识到要彻底医治儿子,还需进行基因治疗。   于是,这个高中学历的普通父亲在给孩子制药的同时,自学成才、通过成人高考拿到了本科学位,为的是将来能够继续深造,掌握专业知识。   最终徐伟的努力终于没有白费，尽管受到社会广泛关注和支持,但徐伟的自制药途径也饱受质疑。   毕竟将未经检测的药物注射给婴儿,风险是不小的，不过,药监部门表示由于徐伟是出于亲情自救的需求而非商业用途,因此不予追究,但也不鼓励这种做法。     来源：