爱,让孤独症群体不再“孤独”

身边24小时 2024-11-02 09:07:53

□常报记者吴凌浩童华岗

通讯员陈清

“这是我做的巧克力曲奇饼干,快来尝尝吧……”公益集市上,25岁的剑剑(化名)用稚嫩又坚定的语气推销着亲手做的饼干。20年前,年幼的剑剑被确诊为重度孤独症。如今的他,已成为钟楼区天爱儿童康复中心(以下简称“天爱”)的一名学员,与烘焙结下了不解之缘。今年5月,他还参加了常州市首届心智障碍人群烘焙职业技能邀请赛。剑剑的人生正在发生改变。

去年,钟楼区入选全省孤独症全程服务试点地区,全年龄、全覆盖、全链条关爱孤独症群体,让越来越多的“剑剑”露出了笑脸。

触达全程的爱

目前,国内特殊教育的服务模式仍是以九年义务教育为目标,90%的康复机构都围绕小龄孤独症患者进行早期干预。而16岁以上的孤独症人群面临无处可去、无事可做的困境。钟楼区抓住这一痛点,推进全年龄的关爱,将温暖带给每一位孤独症患者。

20多岁的康康(化名)来天爱之前,很自卑,说话声音很小,心理压力大的时候,他每天都要抽一包烟。来到天爱农场学习和工作后,他从一开始缩在一角,到现在每天都能扛起锄头下地干活,有了翻天覆地的变化。康康开心地告诉记者,他还有工资卡,每个月会有工资打到他的卡上。“我邀请大家来农场,去看我刨的地,种的菜,和我一起酿酒、制茶……”康康热情大方地说道。

对于康康这样18岁以上的青年,天爱设立了就业支持中心。此外,根据年龄,天爱还分设了早期干预中心(0—3岁),学龄融合中心(3—7岁),职业培训中心(8—18岁),力求做到科学分类,便于制订干预计划,形成一对一量身定制化的康复方案。

覆盖“星球”的爱

开开(化名)在6岁时被确诊为孤独症,父母选择将他送到了天爱。3年后,随着他步入小学学龄段,天爱为开开提供了小学融合教育的支持,机构的“影子老师”(陪同学生上课,协助他们更好地学习或活动的同时,保护学生避免受到伤害的老师)带领他一起跨过升学的障碍。

小学对开开来说充满了挑战,课堂上老师的讲解难以听懂;课间同学的嬉闹声让他感到不适。班主任赵老师与“影子老师”交流后,利用班会向同学们介绍了孤独症。渐渐地,同学们开始主动接近开开。同桌小月发现开开画画特别好,便邀请他一起参加小组绘画比赛;小冉同学则在开开感到不安时,轻轻握住他的手给他安慰。如今,开开已经升入三年级,他开始主动和同学们交流,在课堂上也越来越专注。各方的爱,就像温暖的怀抱,鼓励着开开一点点成长。

除了本地孤独症儿童,天爱还吸引了外地慕名而来的孤独症家庭,真正做到了地域全覆盖。19岁的鑫鑫(化名)幼儿时被确诊孤独症,此后在全国各地进行康复治疗,疫情后,他不远千里来到天爱。通过几年的努力,鑫鑫现在不仅能单独坐高铁往返家校,还成功当上了天爱的助教,帮助其他同学适应学校生活。

形成合力的爱

钟楼区作为我市唯一一个“全省孤独症全程服务试点地区”,今年3月,钟楼区残联联合华东师范大学创办了学前融合教育项目。今年7月,钟楼区残联召开江苏省残疾人事业发展研究重点课题开题会暨全省孤独症全程服务试点地区工作推进会。

在钟楼区残联的引导下,孤独症群体在钟楼受到越来越多社会各界人士的关心、帮助。去年9月,江苏鑫洋建设集团向“常州市慈善总会天爱关爱基金”捐赠善款200万元;今年4月,市慈善总会捐赠50万元用于操场的扩建及校车、宿舍床铺的购置;今年5月,市体彩中心对天爱的旧操场进行了改造,并添置了运动器材。

社会慈善资源与高校科研资源的不断投入,形成了推动钟楼深入探索孤独症全程服务的合力。试点以来,钟楼区残联积极落实相关要求,联合六部门制定和印发《常州市钟楼区全省孤独症全程服务试点地区工作方案》,同时以“众爱相扶”助残党建品牌为引领,构建了“年龄+区域+领域”全覆盖式品牌群像,深化“医、康、教、培、就、托”各个领域,致力于在孤独症服务试点工作上闯出新路径,为“全省孤独症全程服务试点地区”工作贡献钟楼力量。

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