确诊1型糖尿病的青少年,在“炫针”和“翻车”里学着掌控人生

潇湘晨报 2024-11-14 10:39:20

11月9日中午,在湘雅二医院旁的餐厅,22岁的郑瑞(化名)和20岁的嘉乐(化名)同时掀起了上衣一角。看着眼前餐盘里的米饭,他们估算好这些碳水所需的胰岛素剂量,并把指针调至合适的刻度,将注射笔扎进腹部。他们把注射胰岛素称为“炫针”。

在他们身边,16岁的小祯(化名)也完成了计算。不同的是,连接胰岛素泵其中一端的针头已经埋在了小祯的肚子上,她只需拿起泵,将药量设置为6个单位,胰岛素就会被缓慢地注入体内。

吃完午饭,郑瑞、嘉乐和小祯要去长沙市第四医院看望同样患1型糖尿病的夹心(化名)。刚上大一的夹心,担忧老师同学发现自己的病情、在军训期间也不方便规律注射胰岛素,由于血糖控制不佳,出现了酮症酸中毒的症状。

与2型糖尿病不同,1型糖尿病多在青少年时期发病。他们往往突然被严重的并发症侵袭,然后被确诊,继而成为内分泌科病房最年轻的糖尿病人。

11月14日是联合国糖尿病日,今年的主题是“糖尿病与幸福感”。尽管背负着“吃太多甜食”的“罪名”,受困于是否要“隐糖”的选择,这些年轻人却从来没有停止过追求幸福。他们期望依靠胰岛素过一种完全正常的生活;就像他们正在努力控制血糖波动的幅度一样,过一种可以掌控的生活。

确诊

11月9日上午,郑瑞正在湘雅二医院新门诊楼忙碌。作为三诺糖尿病公益基金会的实习生,他负责此次糖尿病日公益活动的执行工作,与湘雅二医院代谢内分泌科的医生们协调场地、耗材等问题。

工作间隙,郑瑞习惯掏出手机查看自己的实时血糖数据:他的腹部安有一枚动态血糖仪,通过与之连接的App,他可以轻松查看自己的血糖值。虽然忙得没吃早饭,郑瑞还是发现自己的血糖值正在上升。

今年1月,郑瑞在位于南昌的姐姐家中突然开始呕吐、腹泻。“我还以为是吃坏了肚子,吃了止泻药。第二天浑身开始痛,尤其是爬楼梯的时候,只爬一层我的腿就特别酸,甚至走不了路。”郑瑞回忆。

当时在急诊,医生看郑瑞腹部疼痛,判断为急性阑尾炎。陪同前往的姐姐要求保守治疗,于是郑瑞在急诊打完点滴就回了家。不过这并没有起到任何缓解疼痛的效果,郑瑞反而觉得更不适——“我到家之后想洗澡,但是浑身都痛,没力气,直接趴在浴室地板上,神志也不清楚。”

就这样,郑瑞再次被家人送到了医院。医生详细问诊后,马上让郑瑞测量血糖。

“爆HI!抢救!”

这是郑瑞进抢救室前听到的最后两句话。“爆HI”指的是血糖仪“爆表”,血糖值已经高于33.3mmol/L,仪器无法测量。而正常人空腹时的血糖值为3.9-6.1mmol/L,餐后两小时应低于7.8mmol/L。

由于血糖太高引发酮症酸中毒,在ICU,郑瑞的视力跟意识一样模糊。他感觉一群“白大褂”迅速向自己围拢,手臂、腿部、脚趾同时被扎上了针。

也就是在这时,他听到医生说自己得了糖尿病。郑瑞很疑惑,自己曾经练过足球,又是学表演、学舞蹈的艺术生,从来不缺乏运动、也没有肥胖问题,怎么会得糖尿病?

安全感

和郑瑞一样,正在长沙读大三的北方姑娘嘉乐也不明白“为什么是我”。

出现“三多一少”即多饮、多尿、多食、体重下降的症状后,2023年下半年,嘉乐在学校附近的医院确诊1型糖尿病。她还记得,自己那时在医院里哭得很伤心,“几乎喘不上气”,以至于后来去复查,医生还能认出她“就是当天哭脸的小姑娘”。

中南大学湘雅二医院代谢内分泌科副主任医师谢雨婷教授介绍,糖尿病分为1型糖尿病、2型糖尿病、妊娠期糖尿病、继发性糖尿病等多种类型。1型糖尿病主要集中在青少年时期发病,年龄最小的患者甚至不足1岁。

由于1型糖尿病患者基本失去了分泌胰岛素调节血糖的功能,因此血糖影响因素更多、更难控制其波动。谢雨婷曾经接触过一位病人,“给自己总结了四十多条影响血糖的因素”。

年初,郑瑞的出院小结上写着“糖尿病酮症酸中毒”。医生并没有给他分型,只告诉他用胰岛素注射来稳定血糖,而且“张口就要打(胰岛素)”。当时郑瑞点进了一名2型糖尿病患者的直播间,向其表达自己“刚确诊、好难受”,但没有得到回应。

或许是为了得到“糖友”的回应,从那时起,他开始拍摄自己的生活日常,并每晚直播与“糖友”聊天,从没间断。就是在直播间,郑瑞认识了嘉乐、夹心和小祯。

小祯说,郑瑞是“全网大嘴替”。“大哥(指郑瑞)说话特别幽默,在直播间聊天时他能把我们糖友的感受都表达得很真实贴切。”嘉乐也在刷到郑瑞的视频后向他提问,二人建立了联系。仅仅3个多月,郑瑞的个人账号就拥有了约6000名粉丝,其中大部分是“糖友”。

回到学校所在地郑州后,郑瑞在当地医院复查,确诊1型糖尿病。由于1型比2型更难控制血糖,他配齐了胰岛素、注射笔、动态血糖仪、针头、试纸等等,并学会胰岛素注射的计算公式,研究自己的胰岛对哪些食物更敏感。

在距离郑州800多公里的长沙,嘉乐总是一次性囤十几盒胰岛素注射液,并购买能够记录注射时间的、“更多功能的”注射笔。这是她安全感的来源。

相比郑瑞,嘉乐的血糖情况控制得更好,基本维持在4-10mmol/L。但优异成绩的背后藏着她的焦虑:嘉乐每隔几分钟就要查看自己的实时血糖,有下降趋势就吃随身携带的零食,有走高趋势就继续观望、准备补针。这样的“流程图”不断循环,覆盖了她的每一天。

调糖

为什么严格控糖?嘉乐说“出于对并发症的恐惧”。郑瑞补充,“还有希望活得更久”。

谢雨婷介绍,血糖控制不佳,会导致各种并发症:酮症酸中毒、肾病、心脑血管病、眼底病变、糖尿病足、严重低血糖等。这些并发症来势凶猛,致残率高,也几乎都能要人性命。我国有近半数1型糖尿病患者以酮症酸中毒起病,尤其在低龄儿中,酮症酸中毒发生率高达70%。

但控糖不是容易的事。郑瑞组织起来的1型“糖友”群里,总有人调侃自己血糖“又翻车了”。

在长沙1型糖尿病圈子里,曾经在上海做过厨师的卡布(化名)有些名气。“1型糖的情况太个性化了,吃饭中有没有喝水、吃的饭是偏硬还是偏软、吃饭的速度是快是慢、先吃饭还是先吃菜……这些因素对血糖的影响都很大,而且每个人的情况不一样。”

卡布为很多“糖友”调整过血糖。在帮助小祯的那个月里,卡布为她设置了很多变量;控制变量的同时严密观测血糖,给小祯定制了一套控糖方案。考虑到小祯正处在馋嘴的年纪,卡布又给小祯做了适合“糖友”吃的低糖、低卡、低脂零食,例如雪花酥、曲奇、牙签肉。

约十几年前,卡布在华容老家确诊了糖尿病。“医生也没说我属于什么类型,只说不要吃甜的,不能吃西瓜,平时打胰岛素控制。”当时与血糖仪匹配的试纸5元一片,价格昂贵;加上并没有控制血糖的概念,卡布不久后就出现了并发症。

眼底病变和糖尿病足接踵而至。2015年在上海,医生明确告诉卡布“是1型糖尿病”,最差的情况下需要截肢。

那时,卡布使用的是三诺血糖仪。扫描血糖仪背后的二维码,他添加了两名三诺生物的客服人员,并通过他们的介绍,辗转来到湘雅二医院1型糖尿病门诊就医。

这是卡布开始规律控糖并自学控糖知识的开端:经历漫长的术后恢复期,卡布成为三诺糖尿病公益基金会的志愿者,分享自己的控糖经验,开始帮助更多“糖友”。

据了解,湘雅二医院于2015年年底开设了专门的1型糖尿病门诊。当时,社会各界对1型糖尿病认识不足,门诊日均只有2、3位病人。目前,1型糖尿病门诊日均门诊量约为20位,寒、暑假更多。除了来自湖南的患者,还有的来自江西、贵州、天津等地。2022年底,全国首个1型糖尿病预防门诊在湘雅二医院设立。

谢雨婷告诉记者,现在在湘雅二医院代谢内分泌科接受规律管理的1型糖尿病患者约有1500位。

误解

最近,17岁的夹心因为血糖控制不佳住进了长沙市第四医院内分泌科病房。刚上大一的她不想让老师和同学知道自己的病情,也因军训而无法规律注射胰岛素。

“我的病床一左一右,有两名得2型糖尿病的老人。”夹心不仅是这层楼唯一的1型糖尿病患者,也是年纪最小的。

住院时,父亲挖苦夹心,“再去买几杯奶茶喝吧!”确诊四年后,夹心的父亲依然认为女儿的糖尿病是“喝奶茶喝出来的”。

小祯有更糟的经历。数年前在衡阳老家住院时,她无意间被媒体拍下,几天后护士就在网上刷到了一条主题为“惊现11岁糖尿病患者!家长应注意孩子饮食问题”的视频。在那之后,小祯成了病房的“明星”,很多老人出现在病房门口,想一睹这名“11岁的糖尿病人”。小祯既讶异又沮丧——她想让大家知道,自己的病是天生的。

面对他人的目光,嘉乐的防备心是慢慢放下的。之前她总在饭前跑进厕所偷偷注射胰岛素,后来发现其实没有人在观察自己。于是嘉乐开始在餐厅里注射:计算好剂量,掏出注射笔,掀开衣角,一气呵成。

被三诺糖尿病公益基金会串联起来的日子里,1型“糖友”们常常聚会,分享经验的同时也给彼此打气。不过在这样的场合,他们也被误会过:小祯和“糖友”们在游戏厅喝奶茶,喝之前集体撸起袖管注射胰岛素,没想到被老板报了警,误以为他们聚众吸毒。

很多1型糖尿病患者确诊时年龄很小,在“吃”的问题上不能自控。“家长们抱怨孩子总是‘偷吃’,血糖不好控制,其实这不光是医学问题,也是家庭教育问题。”卡布观察到,如果家长学习能力强、愿意接受新鲜事物,并且能够持续、耐心地引导孩子,那么孩子控糖的效果一定不会差。

支持

尽管时时牵挂血糖的波动,这些年轻人依然努力经营着生活:郑瑞在三诺糖尿病公益基金会实习,并准备明年的研究生入学考试。他想报考长沙一所院校的心理学专业,将心理学与1型糖尿病的治疗结合。

夹心运营自己的社交媒体账号,分享控糖日常,目前已经拥有将近1万名粉丝,还接到过广告。嘉乐也向夹心和郑瑞取经,摸索如何运营账号。

卡布是一家医药公司的销售人员,主要推销糖尿病相关的耗材。与此同时,他还在申请食品经营许可证——卡布手工制作的低糖食品,有望面向有需要的人群发售。闲暇时间,卡布跟随三诺糖尿病公益基金会在湖南、江西等地走访,为贫困家庭的1型糖尿病孩子普及控糖知识。

系统性支持很重要。卡布还记得自己在上海做厨师时,邀请了几位在网上认识的“糖友”来餐馆吃饭,他下厨做了一锅酸菜鱼。那是卡布第一次与“糖友”聚会。天然的亲近感使他们成为无话不说的朋友,尽管如今各自在不同的城市,依然保持着联络。

今年7月,由湘雅二医院代谢内分泌科、中国1型糖尿病联盟主办,三诺糖尿病公益基金会、三诺生物传感股份有限公司联合承办的第19届湘雅康乐营圆满结营。其中设置了“拍卖游戏”:每人根据自己对人生的理解,对拍卖品竞拍。

当时,拍卖品有豪车豪宅、接纳自己的爸爸妈妈、清华北大通知书、中彩票500万、善良、每天都很快乐、幸福的家庭、健康等。有位小糖宝以高价拍下“健康”。主持人问他:“如果再来一次,你愿意把所有的钱花在上面吗?”他说,“我愿意。”

谢雨婷收集了一些孩子写下的梦想。“20年后我想当发明家”“我想当医生,治好糖尿病”“成为美术老师”“想当篮球运动员”……在今年湘雅康乐营的开营仪式上,谢雨婷说“不要让糖尿病定义我们,我们的生活不应该被糖尿病所定义。”她想让台下的“糖友”们知道,有人愿意守护他们的梦想。

潇湘晨报记者任弯湾

0 阅读:227

评论列表

用户54xxx72

用户54xxx72

1
2024-11-14 16:15

我一型10年了,唉。

强子

强子

1
2024-11-16 09:17

这广告打的真牛(某品牌血糖仪)

潇湘晨报

潇湘晨报

创刊于2001年,现为湖南发行量最多、影响力最大的纸媒。

作者最新文章