【与红斑狼疮共处：规范用药8年未复发，日常格外注意防晒】近年，因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历，“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。从全球范围来看，我国的系统性红斑狼疮发病率偏高，平均每万人中就有7位患者，全国总患病人数已超过百万。这种疾病对女性有着更强的“偏爱”，男女发病比例约为1:12。

罹患红斑狼疮后，患者如何与疾病共处?他们的生活受到了怎样的影响?南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴(化名)、英英(化名)和周阿姨(化名)。

#红斑狼疮个体的发病情况都不一样#

阿琴今年31岁，扎着马尾，见人带笑，是个活泼的广东女孩，不说的话，谁也看不出她已与红斑狼疮相处了13年。她在十几岁时因月经不调开始就诊，但没有看出什么问题，直到18岁时经历了长达一个月的例假，检查发现血小板指标异常，身体止不住血。

“当时差点以为是白血病，还抽了骨髓检查，后面才查出是红斑狼疮。”确诊后，阿琴住了半个月的院，接受大量激素冲击治疗，之后开始了定期复诊、每天吃药的日子。

红斑狼疮是阿琴此前从没听说的病，了解之后，她才知道，自己其他的不适也是这种病引发:手腕关节痛，她原以为是扭到了；爬楼没力气、气喘，还以为是饿了；掉大把头发，身体总是疲惫……

周阿姨在57岁时发病，当时她刚结束一次高原旅行归来。她有点高原反应，但回家后仍是浑身不舒服，全身疲惫、手指关节剧痛、刷牙时牙龈出血，初诊时被误认为是类风湿关节炎，口服药物几周亦未见好转，反而肝功能指标变差，胳膊上出现皮下瘀点，换了专科医生几番周折后才确诊为红斑狼疮，并迅速住院治疗，“当时差点怀疑是白血病”。

英英则是在大学一年级时发病，起初表现为肠胃不适和腿部抽筋，进而发展到下肢无力和视力下降，最终被确诊为视神经脊髓炎——一种常与红斑狼疮伴发的自身免疫性疾病，这两种疾病“出问题”的抗体不同、攻击的靶器官不同，而治疗方法基本相同，均为激素冲击治疗与免疫抑制剂治疗——直至十年后一次复发，英英被重新确诊为红斑狼疮。

“红斑狼疮的‘异质性’比较大，每个个体的发病情况都不一样”，阿琴的主治医生、珠江医院风湿免疫科主任接力刚告诉南都记者，红斑狼疮患者的病情因人而异，预后和生活质量差异较大，这种疾病的异质性增加了诊断与治疗的复杂性。“像生存率这样的流行病学统计数据总体上没问题，但不能简单套用在个体身上，每个人的情况千差万别”。

#红斑狼疮患者不能擅自停药#

“药不能停。”接力刚强调，红斑狼疮是一种需要长期管理的慢性病，患者需像对待高血压、糖尿病一样坚持服药。部分患者生活质量差、生存期短，多与病情复发及脏器损伤有关，还有一部分与感染、妊娠等因素有关，而不当停药是导致复发的主要原因。

英英和阿琴的病情复发都与擅自停药有关。

英英在诊断视神经脊髓炎一年后，因缺乏经验，在急性发作期的治疗完成后逐渐自行停用了激素，结果导致病情反复发作。她不得不重新换医院治疗，此后吸取教训，开始坚持激素联合免疫抑制剂治疗，病情稳定了六年。之后，她仗着年轻又自行停了药，一停就是四年。2022年底，她因呼吸道症状加重发展为肺炎，并伴随高烧不退和血小板减少，再次住院检查。这一次，她在视神经脊髓炎的基础上被确诊为系统性红斑狼疮。医生推测，她十年前的视神经脊髓炎可能就与红斑狼疮有关。

阿琴的病情稳定维持了约十年，但最终因对服药懈怠出现问题。她有段时间对于吃药“想起来就吃，忘了就不吃”，几个月后出现胸口疼痛、呼吸困难等症状，尤其在呼吸用力时更加明显。到医院检查发现，她罹患了肺动脉高压，这是一种凶险而不多见的红斑狼疮并发症。此后，阿琴吸取教训，严格遵循治疗方案，坚持每月复诊取药，每日按时服药，病情逐渐恢复稳定。

周阿姨确诊8年来，一次都没有复发。除了天气变凉时关节有点疼，她也很少生病。“我没停过药，一天都没停过”，周阿姨是接力刚诊治过的治疗最为规范的病人之一。在首次发作出院后，她服用了一年激素便进入缓解期，此后在医生指导下停用了激素，仅服用免疫抑制剂和钙补充剂等药物维持治疗。

平日里，周阿姨严格按照护士交代的最佳服药时间，早晨空腹服药，确保药效最佳且副作用最小；退休后，她热衷旅行，特意准备了一个便携药盒，可装28格药物，出门时随身携带，确保按时服药、定期复诊。

对待健康，周阿姨的态度一如既往的严谨。她每年都会进行全面体检，由于家族中有癌症患者，她每隔几年就进行肠胃镜和肿瘤筛查，“我是很‘惜命’的，我的朋友中也有不爱看病、不做体检的，但我绝不会。我听医生的建议，也不轻信‘偏方’，有些病早发现早治疗就没事，晚了就可能无药可救!”她笑着说。