今年春天,⼀个偶然的机会,我妻⼦检查出乳腺癌早期。
好消息是,肿瘤还处于很早期(小于1CM),坏消息是,是最凶险的类型,三阴型乳腺癌(一种特殊的没有靶向疗法的类型,侵袭性最强,最容易转移扩散,最容易复发,预后最差)。接下来,我们的经历没什么特殊:选医院,选医生,尽快安排了手术。手术一切顺利,然后定接下来的化疗方案,因为要进行24周的化疗,换到了一家离家更近的医院。相比只在医院呆了3天的手术,化疗是更痛苦、更漫长、副作用最明显的过程。终于化疗完了,接着在这家医院定放疗方案,然后是25次放疗。
前不久刚刚放疗完,算是基本结束了整个治疗过程。接下来是三个月一次的复查,如果三年没有复发,基本就算过去了。(一般类型的癌症要观察五年,但是三阴型乳腺癌细胞因为生长速度最快,要复发也更早复发,所以观察三年就差不多了)。整个过程还算是很顺利,一些不大不小的、谁在这种情况下都会碰到的困难自然也在所难免。
初期是我最焦虑的时候,就是从确诊到开始制定治疗方案的时候。
困境有几个。
首先,作为互联网一代的我们,不可能忍住不去搜索、关注网上有关的治疗、用药信息。但是这些信息鱼龙混杂,很多相互矛盾,很多或真或假的暴露医药行业的黑幕,总之,作为非专业人士,看了更加焦虑,更加头脑混乱——比如某个患者在知乎回答说她是穿刺(用一根微创的长针去影像检查出来的可能的肿瘤位置抽出一些细胞进行化验,以准确判断是否有癌症,确定癌症的类型分型等)造成了转移。作为已经做过穿刺的我们,就会焦虑,我们是不是选错了,是不是不应该穿刺,直接手术。
又比如,一个自称医生的发帖者称,多柔比星脂质体(一种更贵的、医保不能报销的、但是疗效更好的化疗药物)的疗效其实并没有他们宣传那么好,实际上是因为医院的利润高得多,所以医生推荐用这个药,文中还涉及很多乳腺癌的不同治疗流派在国家乳腺癌用药指南上的明争暗斗。作为患者,看完只会更焦虑,任何帮助都没有。
其次,即使不去关注网上的信息,医药治疗其实也是⼀个很市场化的领域了,患者和家人很容易发现,不同的药,价格可能差十倍。尤其是癌症,患者和家⼈想要疗效最好、最对症的、副作用最小的药——癌症治疗不同于一般疾病就在于其化学疗法副作用极大,病人异常痛苦(比如大众都知道的,头发会掉光,这其实只是其副作用的一种表现,也是生理上最不痛苦的副作用了)。
但是,如果药的价格差10倍,患者和家人自然很容易就怀疑,价格(也就是医院的收入和利润)会不会影响医生选择用药方案,患者得到的是不是最对症的用药方案。更别提剂量了,几毫升的药一支几万块,现在多用一毫升可能多一万,医生给的剂量真是最恰当的吗?副作用这么大的药,病人会不会多受一点不必要的罪?
再者,患者和家属很容易猜测,是不是还有更好的方案,最新的研究成果,但是这家医院这位医生知识更新得不够快,不爱学习,无法全面了解有关这个病的研究和可能的更好方案。我们是不是应该去更大的城市,找更好的医生?但是,除了客观条件,更大的医院更好的医生,往往又意味着对一个普通病人更少的关注和精力分配。这是个矛盾,该怎么选择?
最后,面对患者和家人的痛苦,在目前的治疗体系下,挂一个300块的专家号,专家能跟你聊的时间也就几分钟,最多十分钟,不会无比耐心地解答你们所有的疑虑。(当然,从理性的角度也很难对普通人解释清楚,这个后面我会写到。)你们提心吊胆,医生轻描淡写,你们满腹疑虑,医生寥寥数语,你们欲言又止,医生已经按铃叫下一个。
在一个你完全不懂的领域,面对无比迫切地需要你快速决策的问题(病人不可能等你去读个乳腺内科硕士再定用药方案吧),面对跟你有经济利益对立的服务提供者,你会觉得人是多么孤独、无助、和脆弱。
AI解救了我。
我基于头部AI公司——美国OpenAI公司——的产品ChatgptPlus其中的MyGpt功能,打造了我⼀个人用的三阴乳腺癌专家AI:上传自己找到的乳腺癌,尤其是三阴型乳腺癌的最近的研究论文,接入一个科研论文搜索引擎的API,再加上多次迭代优化提示词,让基础的大模型更懂三阴乳腺癌。
我几乎每天都跟它聊天。
它随叫随到,不厌其烦,无比耐心,并且几乎无所不知。
它可以做一般科普,回答知识性的问题:
它可以根据你的具体情况,例如直接分析你的病理报告,给出确定的治疗方案:
它甚至可以告诉你医药公式,根据你的具体情况,给出具体的用药量建议:
它还可以向你介绍有关该病最新的研究:
这个AI真的解救了我。
它不再提供网上那种多源的矛盾信息,给你的回答必然是有根据的,例如上文的用药公式。这减少了你的混乱和困惑。
它跟你没有任何利益关系,它的回答打消了你对医院医生的猜疑,尤其是在它给的用药方案和用量跟医生一模一样的时候!
它能解读最新的医学论文,能搜索最新的科研成果,即使医生没有跟你提到某个方案某种药,你也可以在交流中主动提到,通过医生的回答判断医生是不学无术还是已经考虑进去只是没有选择这些。你越显得做了功课,医生跟你交流的意愿也会提高!
我跟它的聊天记录前后可能超过了十万字,在整个治疗过程中,有新的例行检验报告都发给它,让它解读。病人有药物副作用的反应该怎么应对也找它咨询。它成了⼀个我离不开的伙伴。
记得有一次在医院化疗,妻子的情绪很低落。问了她很久才说,她查了网上说这个病十年生存率不高。我跟她说,不要在网上查信息了,网上的信息不一定是错的,但是不是针对你的情况回答的。十年生存率不高可能是真的,但主要原因是得癌症的大多数是老年人,你在病房可以看得到。她们得病时年龄就很大了,就算没得这个病,十年生存率也可能高不到哪里去。这个十年生存率的平均数放在你身上就不合适。现在有AI了,你把自己具体的情况告诉它,让它针对性地给出评估,这才是比平均数更靠谱的结论。实际上,AI的回答是:
妻子的心结马上解开了。如果没有AI,她不知道要郁闷多久。而郁闷本身就是造成和加重乳腺癌的一个重要因素!
GPTplus的使用门槛还是有点高的,网络、账号、支付等每个环节都要想办法搞定——更别提收集中外论文,接通科研搜索API,调教Promt等了。妻子在治病过程中结识了很多病友。他们也有和我们一样的焦虑困惑,一样的心理压力。他们很多人的文化水平不高,很多人经济困难,他们中绝大多数靠自己能用上这样的医疗AI大概是不可能的。我能做些什么力所能及的事情呢?我能不能想办法把这个AI搬到国内的网络环境,让普通人在微信就能用上这样的AI。我开始自己摸索。
经过一段时间的摸索,尝试各种方案——过程就不展开了——大家现在在国内都可以用的乳腺癌AI今年8月底终于上线了。
主要用户来自妻子向她的病友推荐,我也发布在了知乎等平台的一些乳腺癌话题下。前前后后已经有近千人用过了。用得最多的一位用户跟AI有近300轮对话,前前后后持续了两个月。
大多数人问的是一般性知识或者常识:
也有很多人问的是自己迫切需要解决的问题:
很多人很有礼貌:)
当然,最开心的是能为病友给出具体的针对性的指导:
有时候,提供安慰就是最大的价值:
也安慰到了病友的家人:
因为很多用户不会跟AI聊天,也看到过笑话:比如这位上传报告,然后直接问多久了,其实她是想问肿瘤可能生成多久了,AI回答成了检查花了多久:
当然,也经常见到人间疾苦:(
这期间,我也在一直进行功能迭代。例如我发现很多患者不会提问题:可能是使用搜索长期养成的习惯,90%的人一上来不是给出一段话,而是一个名词,或一个短语,把AI当搜索用。这样并不能获得针对性的回答。于是我改进了Promt,诱导用户给出个性化的信息。例如:
这种更符合患者熟悉的面对医生时的问答诊疗形式。更进一步,很多信息病人的回答并不专业,不如直接诱导他们上传病理报告等,所以后来加入了上传图片或文件的功能。对于必需的信息,比如是否已经做过手术,将其直接设置为问答前的必选项。
为了提供更及时的新知识和研究,AI还接入了pubmed科研搜索模型,在用户指定搜寻最新知识,或者碰到AI原有知识库不了解的问题时,会进行搜索,例如:
……
目前这个AI每个月花费不到1000元,在我个人的承受范围内,所以一直是完全免费提供给大家用。我也会持续迭代它的知识库和功能。
最后,今年我的感受是,遇到这种重大变故,对家庭来说固然是渡劫,但对我个人来说也是一种修行。我从一个之前理性主义至上的人,变得更加宽容,更加理解为什么世界需要“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。懂得了人对他人要能理解,要能去温暖,去关怀,去爱。当然,还是感谢这个时代,感谢技术的进步。
以康德在我同样的年纪写下的⼀段话作为结束:
“我自以为爱好探求真理,我感到一种对知识的贪婪渴求,一种对推动知识进展的不倦热情,以及对每个进步的心满意足。我一度认为,这一切足以给人类带来荣光,由此我鄙夷那些一无所知的芸芸众生。是卢梭纠正了我。盲目的偏见消失了,我学会了尊重人性,而且,假如我不是相信这种见解能够有助于所有其他人去确立人权的话,我便应把自己看得比普通劳工还不如。ˮ