文/羊城晚报全媒体记者孙牧
图/受访者供图(除署名外)
11月28日的清晨凉意弥漫，而在广州的一处普通拉肠小摊旁，一个男孩打破了晨间的宁静，几乎吸引了周围所有人的注意：只见他手舞足蹈，不受控制地发出“呱呱”的大叫声。“真是狗叫，难道现在连狗都变成了人吗？”一旁的几个小孩儿满是恶意地“评论”着，即便孩童的母亲阿真上前温柔制止也毫不理睬。“实际上我们每天都会被人骂，我甚至已经习惯了。”摊位前，阿真向前来关心的记者述说道。
这名叫做小甘的七岁孩童，是位患有中重度孤独症的“星星的孩子”。“儿童孤独症”又被称为“儿童自闭症”，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。“这意味着他的成长过程充满了进步与退步的‘博弈战’。”阿真坦然道，从最初的崩溃、流泪，到如今对各色谩骂、指责的淡然处之，她在这条点亮“星星”的路上已经跋涉了近5年时光。
那时阿真的婆婆因心脏病辞世后不久，阿真和丈夫尚未从悲痛中恢复，两岁的小甘便渐渐表现出了一些不寻常：他几乎从不和其他孩子互动，渐渐不再使用复杂的句式，随着年龄增长甚至开始发出尖叫类似狼嚎的声音。在小甘确诊为孤独症之后，有着十余年托管机构管理和教育经验的阿真，决然地从工作岗位上退出，一头扎入对小甘的照料之中。
“那时候我确实过于自责，同时又怀有盲目的自信——那时总相信只要全力以赴，我们就一定能扭转乾坤。”阿真无奈地苦笑道，当她最终认识到孤独症是无法治愈的“精神癌症”时，数十万的巨额债务和每月近万元的高昂康复费用，几乎淹没了这个小家庭。这不仅困扰着阿真一家，更是千万个自闭症儿童家庭共同面临的挑战。相关统计显示，中国大约有80%的自闭症儿童家庭月收入不足5000元，与此同时，孩子的康复、医疗及教育费用却每月高达5000至10000元。
“作为一位女性，我舍弃了自己的职业道路，倾注了十二分的努力全身心地照顾小甘，得到的回报却几乎为零，这种付出与收获的严重失衡让我极度沮丧。”在沉重的经济负担和经年累月的愧疚、自责之下，阿真曾一度患上了重度抑郁症。然而，如今再度提及这些被揉碎进了生活的苦难时，尽管阿真眼中闪动着泪花，她依旧笑得明亮而勇敢。
阿真说，广州大约有2万名“星星的孩子”，其中超过九成是由母亲全天候照料。“我们迫切需要一份灵活的工作，来肩负家庭经济和情感支持的双重重任，来摆脱无尽的压力与自卑、积极面对生活。”说到这，阿真显得有些激动，“可留给我的时间每天也就仅有4个小时，又有哪份工作是4个小时内就能完成的呢？”
在与记者交流之后，这位“星星”的母亲牵着儿子，如同引领一只小小的蜗牛，慢慢地、慢慢地融入人潮之中。在这座庞大的水泥森林之中，谁愿意伸出援手，帮助全力以赴点亮“星星”的“她们”呢？（文中均为化名）
