对话HIV携带者:在隐匿中寻找正常生活|世界艾滋病日

羊城派 2024-12-01 10:20:46

“请你们尽情地骂我!”近日,一位网友疑似感染了艾滋病,在初步检测结果为阳性后,对病毒的恐惧和身边亲友的不理解几近将他压垮。在迷惘中,一位网名叫做“渡也先森”的网友鼓励了他。“他给我说,艾滋病毒目前可以控制,生活几乎不受影响,还给了我很多宽慰。”

羊城晚报记者了解到,“渡也先森”本人已经携带HIV12年,多年来他坚持在网络上科普艾滋病,不仅发帖百余条,还建设了HIV初期阳性的交流群,帮助更多人走好“抗艾”的第一步。12月1日是世界艾滋病日,羊城晚报记者联系到了这位“渡也先森”,请他讲述自己“抗艾”的故事。

确诊:面对病毒唯愿平安

“我在2013年确诊了艾滋病。”“渡也先森”告诉记者,一次偶然的检查中,身体的一项异常指标让他感觉“大事不妙”,自己居然在不知不觉中成为了HIV的携带者。

在确诊HIV后,“渡也先森”并没有像很多人一样自暴自弃,经过短暂的迷惘后他随即与医生沟通,他用最快的速度开始药物治疗。为什么能够如此理性?“渡也先森”表示,他的“天”已经“塌”过一次了。

“我本人不仅是HIV携带者,还是乙肝病毒携带者。”他介绍,自己在中学时期就被检测出乙肝病毒阳性,当时全社会对乙肝的歧视都非常严重,当时觉得“天都塌了”。有过面对乙肝的经验后,面对艾滋他显得尤为冷静:“要赶紧治疗、赶紧服药。”

2013年11月底,“渡也先森”确诊艾滋病;12月的平安夜,“渡也先森”开始服药:“这既是个巧合,也是我希望能够平安顺遂。”

科普:通过互联网“相拥取暖”

2023年开始,“渡也先森”开设了自己的互联网账号,不仅为大家科普艾滋病的相关知识、鼓励HIV携带者积极治疗,还建立了“初阳未确诊咨询”的群聊,帮助更多初次面对HIV不知所措的人走好“抗艾”第一步。

“渡也先森”表示,自己作为“过来人”,了解他们在HIV携带初期获取信息难、找到病友难的情况。很多刚刚检测出HIV阳性的人心理波动巨大,大多都没有直面生活的勇气。痛哭流涕的、自暴自弃的、不愿治疗的、即使吃了药也闷闷不乐的……他希望能以自己多年来“抗艾”作为案例,鼓励他们好好治疗、直面生活。

为他人“点灯”的同时,“渡也先森”自己也在被他人温暖着。今年10月,一位20多岁的HIV携带者通过互联网联系上了“渡也先森”,跟他讲述了自己的母亲。

在确诊后,男孩的母亲没有嫌弃和不解,而是选择了全力支持自己的儿子。“我是你妈,不会嫌弃你,只有心疼”“我现在必须坚强,因为我的儿子需要我”……

通过男孩发来的聊天截图,“渡也先森”也感受到了作为HIV携带者难得的温暖。他介绍,HIV携带者很多时候即使在网上也是作为网友一样,相互鼓励但不会深聊:“就像刺猬一样,相互取暖,又不刺痛彼此。”

歧视:对家人严格保密

近年来,随着艾滋病相关的科普,社会对HIV携带者的包容度有一定的改善,但仍有很大的不足。“渡也先森”说道:“很多人一看到HIV携带者,首先想到的就是人品方面的问题,认为是从‘不干净’的地方感染的。歧视还是存在的。”

出于对隐私的保护和自尊的需求,大多数HIV携带者都选择在保证对身边人安全的情况下,隐藏自己感染HIV的情况,“渡也先森”也不例外。感染HIV的事情他选择了对家人严格保密,对其他HIV携带者他也不鼓励公开。“人言可畏”。

“渡也先森”将自己的定点治疗医院选在了北京——尽管他已经回家乡多年。

他表示,家乡当地疾控部门对HIV病毒携带人群的管控非常严格,不仅要掌握HIV携带者的名单,还要掌握他们的日常动向,这让他感觉并不妥当。为了方便管理,当地疾控还会将HIV携带者的情况共享给所在地的街道和村庄,这更让他觉得毫无隐私可言。因此,他宁愿十多年来每年辗转四次、跨越800多公里去北京检查,也不选择在家乡治疗。

社会:治疗环境日益改善

“确诊以来十多年,我感到我们治疗的环境越来越好了。”“渡也先森”聊到,在刚确诊时,吃药没有太多选择,大多数用药选择都较为固化、老旧,不仅副作用大,也会增加心理负担。近年来我国不仅引进了多国际认证的优秀药品,国内的药厂也研发生产出不少针对性药物,大大丰富了HIV携带者的用药选择。

不仅如此,随着我国医保政策的改善,HIV携带者的用药、检查也陆续纳入医保,给更多人继续“抗艾”的希望。

尽管如此,HIV携带者在面对社会歧视、就业区别对待时仍然举步维艰。

“即便体内病毒载量已清零,某些生理指标也会超出标准范围,入职体检就会被视为不合格,甚至会有公司要求额外增加针对HIV的检测项目。”“渡也先森”介绍,面对这类要求明确的岗位,他会选择直接放弃。

“目前很多医学研究表明,在对HIV病毒控制后是不具有传染性的,对他人是没有影响的。”他呼吁,希望国家不仅能在HIV科普方面加大力度,也能出台相关政策,让病毒已经妥善控制的HIV携带者真正被社会接纳。

专家:新发人数逐年减少,但患者总数仍在上升

“在我国,HIV病毒总体情况被认定为低流行状态,但风险依然存在。”南方医科大学南方医院疑难感染病中心主任彭劼介绍,根据今年6月发布的数据,我国现存艾滋病病毒携带者和艾滋病患者共有数量为132.9万,自艾滋病流行以来,已累计死亡47.4万人。2023年新发艾滋病患者人数为11.05万。

尽管新发人数在逐年减少,但患者总数仍在上升。

从传播途径来看,艾滋病主要以性传播为主。在15至24岁的青年学生中,男同性恋者感染艾滋病的比例高达85%,成为该年龄段艾滋病传播的主要途径。

彭劼介绍,除了青年学生,老年人也是艾滋病感染的高风险人群。60岁以上老年人的感染比例在逐年增加,这可能与他们过去的性生活不满足、社会关注较少有关。此外,老年人的保护意识相对较弱,增加了感染的风险。

广东地区作为艾滋病高发区之一,情况同样不容乐观。目前广东地区存活的艾滋病病毒携带者和艾滋病患者共有8.8万多人,其中非广东籍患者占比高达40%。

在艾滋病治疗方面,我国已经取得了显著的进步。对于已经感染的患者,只要早期发现并及时治疗,就可以阻断其传播给其他人。同时,我们还可以通过药物进行暴露前和暴露后的预防,进一步降低感染风险。

“我们需要不断加强艾滋病知识的普及和宣传,提高社会对艾滋病的认知和包容度。”他表示。

文|记者薛仁政通讯员屈理慧

图|受访者提供

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