泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见皮肤病，预估在湖南的发病量近千人，中南大学湘雅医院开设了银屑病专病门诊，近日，又细分了泛发性脓疱型银屑病（GPP）专病门诊。构建疑难疾病患者“疾病筛查-诊断/转诊-用药/评估-随访复诊”模式，可为患者提供更加精准、规范的治疗和管理。

“国家对此也很重视，治疗GPP的药物也进入了医保，对于医生来说，我们不放弃任何一个病人，每一个生命都要被看到。”12月9日，中南大学湘雅医院皮肤科主任匡叶红教授接受采访时有感而发。

匡叶红教授介绍，GPP是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病。中国GPP患病率为1.4/10万人，依此估计中国约有2万名该病患者。GPP可发生于各个年龄阶段，高峰出现在：0～3岁和30~39岁。GPP患者的皮肤会广泛爆发充满脓液的水泡(脓疱)，并有痛感，可能伴发高热等全身症状。

同时，GPP会反复发作，也可能呈持续性发病，伴发肝肾损害，会因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。作为一种复发性或反复发作的皮肤罕见病，GPP的常规治疗手段作用机制不够精准且无法控制复发，同时易造成较大副作用，对患者的身心和经济均带来严重负担。因此，亟需更为精准且安全的药物。以往，并没有特效药来治疗GPP，一些患者只能放弃治疗。2022年，GPP创新靶向生物制剂在中国获批，到2024年，该药物进入医保目录，大大减轻了患者的负担。“这些病人在经过这些药物治疗之后，病情得到了控制，对于医生来讲取得了信任，也推动我们医生来做一些疾病的慢病管理。”匡叶红表示。

目前国内未形成统一的泛发性脓疱型银屑病规范化诊疗体系，缺乏多学科合作模式，导致基层医生容易漏诊或误诊。湘雅医院皮肤科在开设银屑病专科门诊的基础上进一步细化推出GPP专病门诊，构建涵盖疾病筛查、诊断、评估、治疗及随访的全病程管理体系，对提升泛发性脓疱型银屑病诊疗水平有重要意义。

而作为湖南银屑病学组的组长，匡叶红教授也经常会开展关于GPP的一些学术交流，并且与基层医生上下联动的。“我们也希望银屑病，像糖尿病、高血压等慢病一样，能够做到达标治疗，根据不同的严重程度，给他施以个性化的治疗、精准的治疗，并系统做好疾病全生命的的管理。最终的目的是做好疾病的预防，探索疾病的源头，也控制好诱发因素。”

潇湘晨报记者夏盛