——【·前言·】——
渐冻症,曾经因为“冰桶挑战”而被人们熟知,也叫我们知道了,患上这种病之后,身体的各个部位都会受到限制,呼吸和吞咽功能都不能正常进行,最终只能离世。
而我们熟知的渐冻症患者,应该就是京东的原副总裁蔡磊了,可实际上,还有许多渐冻症患者在被这种疾病折磨着,一位27岁的女生陈静雯也因为这种病痛不欲生。
在2025年1月18日,陈静雯还曾发视频向蔡磊求助,没想到之后在2月23日,我们竟然听到了陈静雯的死讯!
那陈静雯是怎么患上这种病的,当时蔡磊对她的求助又给出了怎样的回应呢?
——【·确诊疾病·】——
在没有患上这种病之前,静雯是个活泼爱美的姑娘,正值青春年华的她是个标志的小美女,还时不时拍些视频发到网上,任谁看了都觉得她是个惹人喜欢的人。
从静雯的视频中,我们也知道了她的遭遇,她小小年纪就跑到社会上闯荡,13岁就进入了工厂打工,一转眼她依旧独立生活十几年了,可没想到,在2023年的12月份,静雯感染的甲流好转之后,就出现了手臂无法移动的情况。
对于这些静雯没有放在心上,可直到事情朝着更严重的方向发展,静雯才想起来要去医院检查,最终多次检查之下,当时只有26岁的静雯患上了运动神经元病。
自此之后,静雯的手臂和腿都受到了影响,肌肉开始萎缩,整个人的面容和身材也发生了很大的变化,原本精致的面庞变得瘦削,身材也变得骨瘦如柴,非常恐怖。
但为了能继续活下去,静雯还是每天配合治疗,积极吃药锻炼,可不断恶化的病情又一次摧毁了她的希望,以至于她都产生过轻生的念头,但家人的陪伴和关注又叫静雯有了活下去的希望。
她以乐观的心态面对病魔,当看到自己走路摇摇晃晃的样子时,她还说这样看起来很像丧尸,平常人碰上这种事可能早已经吓得不知所措,静雯竟选择用这么乐观的心态来面对,或许她的心里也有着活下去的强烈念头。
尽管静雯已经拿出了最大的勇气与病魔对抗,可疾病却并没放过她,脸开始歪斜,眼睛也变得一大一小,并且皮肤也开始变得发痒,时时需要有人在身边照顾。
——【·患上渐冻症行动困难·】——
结果在2024年6月12日,静雯又被确诊了罕见病,也就是渐冻症,听到这个消息后静雯犹如晴天霹雳,本以为好好治疗,她就有希望恢复正常生活,可患上了渐冻症,这就代表着她今后都有可能性命不保。
在疾病的折磨下,静雯连日常活动都变得愈发困难,每天只能靠母亲背着她才能照常生活,这样的生活叫静雯非常难过,她想要活下去,陪伴在父母和朋友身边。
于是在2025年1月18日,静雯发视频向蔡磊求助,那时的她病情发展的已经很厉害了,根本无法说话,只能由家人代为传达,她表示自己已经坚持不下去了,每天都过的无比痛苦。
——【·遭蔡磊婉拒·】——
第二天,蔡磊就对静雯的求助做出了回应,蔡磊表示国外的抗冻药非常贵,静雯的家庭根本无力负担,药企也不能只为她一个人开先例,不过目前蔡磊已经和药企开启了临床一期实验,只是静雯的身体状况已经不适合进入实验了。
静雯是真的支撑不住了,才会无奈之下向蔡磊求助,但蔡磊的回答也很诚恳,毕竟他也帮不上什么具体的忙,静雯的身体也不适合加入到临床中,若是过程中出现个什么意外,又该怎么向静雯和她的家人交代?
最后,静雯的病情严重到要靠着呼吸机才能维持生命,每到了白天,静雯就对今后的生活充满希望,可到了晚上,她又不禁为自己的现状感到悲哀和沮丧。
可要想把这个病治好,付出的不仅仅是时间,还有大量的金钱,因为光是那些专门用来治疗渐冻症患者的药,就已经达到了天价,以静雯的家境怎么可能承担的起,蔡磊对此也是毫无办法,毕竟渐冻症患者那么多,药企不可能单独为了某个人而网开一面。
——【·去世消息传来·】——
然而没想到,在2025年2月13日,静雯又发布了一条视频,还表示要相信奇迹的存在,随后在2月22日,评论区就有多位网友说,静雯已经在这一天去世了。
许多网友对此都表示不敢相信,可有人说,已经打电话和静雯的妈妈确认了,静雯是真的去世了,这么一来,许多网友都对静雯的去世感到惋惜,明明她是那么活力、那么乐观的一个女孩子,在镜头面前展现的也只是自己幽默的一面,不想把伤痛和不堪带给大家,结果她却这么毫无征兆的去世了。
自从患病以来,静雯及其家人就一直在与疾病做斗争,家人也在用心照顾着她,想把她从死神手里抢过来,结果静雯还是没能挺过去,选择离开了这个世间。
或许离开对她来说也是一种解脱,她不必再看到自己被疾病折磨的不堪的身体,也不用再麻烦家人日夜不停的照顾自己,可她现在只有27岁,就这么去世着实让人惋惜。
网上并没有人说明静雯去世的原因,想来应该是渐冻症恶化到了一定的程度,才会将她这条年轻的生命带走了,以后我们再也看不到她的账号更新了,对粉丝来说也是一种遗憾,希望静雯的家人能够接受这个残忍的现实,带着静雯的期望好好活下去,这应该就是她最想看到的画面了。
——【·结语·】——
一旦患上渐冻症,在人们眼里就和患上绝症无异,只能通过治疗来控制病情,像蔡磊这种患病多年还能支撑到现在的,是因为他有着足够的影响力和经济基础。
而静雯自然比不上蔡磊,才会年纪轻轻就被疾病带走了,真是叫人惋惜。
参考资料:
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新京报官微:“真的有点坚持不住了”,26岁渐冻症女生发视频求助,蔡磊回应
杭州日报:已无法说话!她突然发文求助:有点坚持不住了……