草根公益人仙姐:帮助燕郊白血病友重启人生

新京报 2024-12-30 10:54:53

12月16日下午,河北燕郊正值严冬,燕达陆道培医院住院楼楼下,孙映辉正在进行一场特殊的“面试”。面试者争取的是一个名为“特别关爱”微信群的入群名额。孙映辉是群主,也是燕郊在地公益组织爱心苗圃健康援助中心的负责人。

寒风中,女人的声音有些颤抖,带着浓重的东北口音,介绍起自家的情况:夫妻二人一个是出租车司机,一个在服装厂打工,孩子12岁,两年前确诊白血病,在老家化疗期间花光了积蓄,卖完车又卖房,带着凑的十来万元来到燕郊陆道培医院做骨髓移植。和燕郊大多数白血病患儿家庭一样,来到这里后,她全职照顾孩子,丈夫跑外卖勉强维持生活开销。雪上加霜的是,最近,她查出血液病,再拿不出多余的钱给自己治病了。

“你们相对于单亲妈妈来说,还是要比人家强点,所以我们可能帮助的力度不会特别大,但是有机会的话还会帮你推一推。”在连绵的道谢声中,孙映辉先要来了孩子妈的确诊病历,接着把女人拉进“特别关爱群”,群里有十几个病友,都是燕郊情况最困难的家庭。仙姐定下规矩,凡她经手对接的捐赠物资,此群优先。

燕郊血液病病友都叫孙映辉“仙姐”。病友们从全国各地来到这个河北小镇,聚集在以燕达陆道培医院为圆心,半径两三公里的生活圈内,与白血病打一场漫长、艰辛的战役,许多人在初来乍到或穷困潦倒时会被病友指引去找仙姐。自从2012年在微博上救助了一名白血病友,仙姐找到了自己余生的事业。此后,她搬到燕郊,进入病友圈,专注大病家庭公益服务,引导燕郊病友社群互助、重启人生。

帮谁、怎么帮?服务大病家庭十几年,仙姐心里有杆秤。燕郊病友们谢她、怵她、更信任她。

特别关爱

“仙姐,您是不是帮真正需要帮助的人?”一位病友在微信上问道。

谁是真正需要帮助的人?从接触公益起,孙映辉就一直面临这个问题。她和燕郊白血病友结缘,源自一场“爱的延续。”1968年孙映辉出生在唐山一个医生家庭,在北京西城区长大,北大中文系研究生毕业后先后在几家大型基金会和杂志社工作,在2010年前后以“致敬仙人掌”的网名活跃在“天涯社区”等平台参与互联网公益。

2012年,她和几名网友在微博上帮一个网名为“逗号还是句号李咏梅”的白血病女孩筹到了30余万元治疗费用。让孙映辉震惊的是,女孩在病愈后,将10万余元医保报销款交给他们,希望以此帮助其他病友。孙映辉提议,将这笔钱作为紧急救助基金,在紧急情况下帮病友垫付治疗费用,等病友报销款返回后再补上这笔钱,如此,善款得以循环利用,生生不息。

2016年3月,她从北京市区搬到燕郊居住,一手创办了草根NGO“爱心苗圃”,服务燕郊的大病家庭。机构两块主营业务:平日里做病友社区建设,通过病友小家、快乐学校、手工坊、爱心仓储等项目陪伴病友,为他们提供临时住处、学习场地、工作机会、生活物资和心理支持,营造互帮互助的温暖氛围;同时,对特别困难的病友开展紧急救助,帮助、辅导他们从各个渠道筹集治疗费用。

然而燕郊实在太缺钱了。“整个陆道培医院几乎人人家里都困难”。来燕郊治病的多是复发和最为疑难复杂的血液病患者,做完移植手术不过是万里长征第一步,接下来还要面临排异反应,和不低的复发几率,整个过程无异于拿钱续命。燕郊几万个白血病家庭,极大一部分都辞去工作、散尽家财,不少人身上背着几十万上百万元的债务。

服务病友十几年,孙映辉心里的答案逐渐清晰。新到的物资优先发给“特别关爱”微信群病友和正在住院的新病友。“‘特别关爱’群里都是最困难的。”孙映辉例数群友的情况:单亲妈妈(爸爸)带着患儿来看病的、一家里不止一个重病患者的、人已经进了移植仓还没筹够治疗费的。他们多来自病友的互相推介和陆道培医院医生的介绍。也有人主动来访,要求进群。拉人进群之前,仙姐会先“面试”,再在病友圈或医生群里做背景调查。

仙姐向来不怕拒绝来求助的人。有病友找到她,说自己欠了十多万元外债,无力支付治疗费用,求她帮忙筹钱。“你这算顺利的,欠这么多钱不算钱,好好护理,别出啥事就行了。”她一口回绝,算作开解。

但对特别关爱群里的困难家庭,她表现出极大的温柔与耐心,在朋友圈里“发小作文”,一个个的去找基金会和爱心企业家捐赠人讲述病友的困境,不遗余力地帮病友筹款。

重启人生

对仙姐而言,病友不只是“受助人”,她做的事不只停留在帮他们找钱渡过难关。仙姐对他们寄予了最高的期待,这也是她一直在做的事业——引导病友成为“经历过人生巨大磨难后浴火重生的‘新人类’”。

老病友们都知道,仙姐不愿意帮“躺平”的人。她定期组织座谈会,邀请老病友给新病友介绍“找钱”经验。一方面,向没有文化、不懂政策的新病友讲解怎么利用好全国各地不同的国家政策申请到补助,有对政策了如指掌的病友可以申请到高达十几万元,有时能够缓解燃眉之急。另一方面,向他们推荐各个面向公众筹款的项目,手把手地教他们文案怎么写、视频怎么拍、朋友圈怎么发才能提升筹款效果,教学内容甚至包括怎么跟亲戚朋友借钱。

“我做救助这么多年,没有遇到过一个患者因为找不到钱,马上就没命了,这个社会还是好心人多。”在病友们灰心丧气时,常常能听到仙姐这样说。

每一个来求助仙姐的新病友,都会被要求一天列10条筹款灵感发给她,以此“逼迫”来求助她的病友想尽办法、穷尽自身资源先自筹一部分,她在此基础上再去找门路,补贴剩下的。“这10条里头可能有一些是很荒谬的,我觉得不可行的,但是肯定里头有时候会有一条两条咱们可以去试,筹款就会进展得很顺利。”

反过来,病友也在启发着孙映辉。她从一个年轻女孩身上学到了很多。女孩身世可怜,被亲生父母抛弃了,跟着养父母长大,大专快毕业时查出患白血病,两对父母都不支持她治病,只有男朋友陪她来燕郊治疗。两个年轻人一穷二白,但女孩求生的决心和执行力很强,想出的筹款创意层出不穷——跟着网上视频学习编织手工艺品,开网店赚钱;上网买了服装道具,和男朋友一起装扮成动画电影《千与千寻》里的“无脸男”在北京地铁快闪筹款。

“仙姐,我有个想法!”孙映辉至今对女孩眼里的神采和挂在脸上的笑容印象深刻。“这种情况下,我很乐意顺水推舟,推她一把。”在仙姐的帮助下,女孩的故事被多家媒体报道,筹到了足够的治疗费,病愈返乡,和男友苦尽甘来。而在女孩的影响下,爱心苗圃手工坊延续下来,病友们聚在一起做手工编织品,不仅缓解了单亲妈妈们照护病人的焦虑情绪,义卖所得还能减轻一些生活负担。

杨红(化名)是手工坊的现任负责人。她的孩子移植两年多,情况差不多稳定了。仙姐对接了手工艺品订单,杨红就负责联系妈妈们派单,再用电子表格统计货品种类价格,微店线上发货,还要把手工作品拿到北京线下摆摊销售。孩子生病前,在湖南老家,杨红只是个普通工人,自从带孩子参加爱心苗圃的活动,她认识了仙姐,成为爱心苗圃的工作人员,她觉得自己学到了以前没机会接触的职业技能,“会得多了,成长了。”

这样的反馈是孙映辉最大的成就感

帮助病友重启人生的理念原本是孙映辉在多年公益服务中自发形成的。2020年她在其他机构的公益伙伴建议下,开始鼓励病友一起参加全国社会工作者职业水平考试,在复习备考时,从社会工作理论中找到了理论依据——“助人自助”理念,通过提供服务和帮助促进服务对象发挥自身的潜能,增强他们面对困难的能力和勇气。

备考教材上,她用粉色荧光笔圈画下这句话。意识到自己朴素的初心得到了理论的认证,她感到无比快乐,更坚定了走下去的信心。

生生不息

12月16日下午,陆道培医院病区楼下,孙映辉正组织3个患儿爸爸当“苦力”,给住院病友分发捐赠物资。爸爸们接到仙姐命令,采购了一箱纸抽一箱护目镜,数量不多,孙映辉通知“特别关爱群”和“冬季新病友群”的群友来领,强调住院患者优先。

她先是毫不留情劝退了一个目前不在住院的病友,又仔细给一个两三岁的小患者戴上护目镜,和孩子家长聊了几句病情,转身翻个白眼,把一个叼着香烟的患者家属训了一顿。

这车物资的捐赠人是河南新乡的两位病友。几年前,她们带孩子来燕郊治病期间,曾通过爱心苗圃接受过社会捐赠的物资,如今孩子白血病治愈后已考入大学、步入工作岗位,她们也想将爱心延续,于是转给“仙姐”600元,委托她给病友买些需要的生活用品。钱不多,但物资是病友们需要的,仙姐特意发了朋友圈,公告了这个温暖又振奋人心的消息,年底了,“沾沾喜气。”

来自老病友的爱心回馈填满了仙姐的朋友圈。

但在这片被称为“小白村”的病友聚集地上,病友们身处绝境,人性中的善与恶都被放得无限大。仙姐公益之路的最初启动资金——白血病女孩返回的10万元医保报销金,作为紧急救助基金很快就被用完,再没有补上。爱心苗圃成立后,她延续紧急救助基金的方案,以无息贷款的形式借钱给特别危急的病友。

有使用基金的病友因为后期康复不佳或其他家人患病,无力偿还。仙姐也能够理解,“毕竟这笔钱初衷就是为了帮助病友”,因此,她没有坚持追回。但有个别人拿钱应了急,病愈后一句解释也没有就返乡。她微信询问情况,对方回复“忘了这回事”。于是,仙姐毫不留情地将对话发到朋友圈,让他“社会性死亡”。

在燕郊生活8年,孙映辉见过人性阴暗的一面:白血病患者打着慈善配捐的旗号,操盘庞氏骗局,引诱病友借网贷投资,卷走病友的续命钱;亲生父亲扛不住压力,抛弃妻子和生病的孩子,音信全无。

但她见的更多的,还是人性中的温暖和光明,那是一种纯粹的“利他”:没有血缘关系的父亲,抛弃家乡一切来燕郊,努力赚钱给再婚妻子带来的女儿治病;一位单亲妈妈在返乡的高铁上,从车头磕头到车尾,只为了筹款救孩子一命。

“在燕郊,我获得了比过往人生丰富几倍的生命体验。”仙姐说。

穷困的公益人

爱心苗圃在距离陆道培医院约1公里的一处写字楼内租了三间办公室,最大的一间是“快乐学校”,这里暖气充足、窗明几净,教室里摆满了爱心企业捐赠的绘本、文具,孩子们平时在这里学习、活动。相比之下,手工坊那间活动室又冷又暗。为了节省租金,仙姐要求房东关掉了暖气。

机构一共8名员工,除了仙姐,全是病友。本来每周一次例会,商讨机构运营的各项事务,但实际上例会已暂停许久,仙姐尴尬地解释:“7个月没发工资了,也不好意思要求大家特意跑一趟。”

维持一家草根公益机构运转需要一定的运营经费,支付房租、工资以及其他开支,但大部分捐赠人都会表明捐赠资金要直接用于患者,这导致爱心苗圃生存艰难。杨红工作日在机构上班,为了维持生活,周六日去餐厅兼职打工,晚上只睡4小时。作为机构负责人,仙姐自己也很久没有收入。

仙姐给病友筹款总是理直气壮:“一条命在这里,你看着办。”轮到给机构募集运营费,她却张不开口。好在有些爱心企业家和朋友知道她的难处,有时候给她转一笔钱过来,不指定用处,只叫她看情况安排。

孙映辉今年56岁,没成家。刚搬到燕郊时,她租一间办公室,白天办公、搞活动,晚上拉个屏风,后面摆张床就是卧室,后来为省钱,她也和病友合租过。最近一两年,她才自己单独租房住。

仙姐说,她的社保和养老保险中断了好几年,自己计划过几年有钱了就补缴,这样老了也能维持生活。但这几年她还顾不上想养老的事,当务之急是把机构运营下去。“看多了这边这些人,觉得今天活着,明天就不一定活不活,想那么远干吗?”

她对机构的未来有信心。明年,她计划带领病友把学到的社工技巧应用于机构运营发展实践中。杨红也考了社工证,目前正在学习运营抖音账号。

她是北京人,此前有一份体面、稳定的工作,如今生活在河北小镇,一个人一只猫,相依为命,过着朝不保夕的生活。她说家人朋友也支持她的选择,父母不需要她的照顾,“所以我就想做些什么吧。”

如果要追溯仙姐“另类”人生选择的原点,那得回到1976年的唐山大地震。8岁的孙映辉一觉醒来,房子塌了,大雨瓢泼、周围尸体横陈,地面上“咕嘟咕嘟”往外冒岩浆。她做医生的父母忙着抢救病人,把她留给邻居照顾,大家铺张床单集体睡在韭菜地里。巨大的灾难面前,众人相依为命的情谊让她稍感安心。这段经历让她确信,既然活下来,就要为社会贡献自己的价值。

生活最艰苦的那段日子,仙姐的心理状态一度很糟糕。白天她忙活病友的事,一到夜里就辗转难眠,她开始幻想:以后离开燕郊,开一辆房车,带着小猫去全国各地做社工服务,顺便看望被她救助过的已经重启人生的那些“新人类”。

“但期待归期待,做是没劲儿做。”她苦笑着说。

新京报记者刘思维

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