华夏时报记者陶炜常州报道
在2024年最后一个月，针对孤独症人群举办的重量级活动非常多。12月11日，教育部召开了国家孤独症儿童特殊教育资源中心建设启动会；12月16日，“中国孤独症儿童教育康复联盟”在南京特殊教育师范学院成立；12月26日—12月27日，首届长三角孤独症儿童教育发展研讨会正式召开。
孤独症也称自闭症。近年来，全球的孤独症发病率呈上升趋势。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》最新数据显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。
怎样帮助如此庞大的人群，是一个非常重要的课题。近日，《华夏时报》记者在江苏省常州市调研时了解到，该市正在试点的孤独症全程服务囊括了孤独症群体从出生到成年的全过程。而在专业的康复帮助下，孤独症群体在完成康复后能够和谐地融入社会。
全程服务帮助下，他们能和谐地融入社会
常州正在推动的孤独症全程服务，也称为全域服务，是一个综合性的服务体系，旨在为孤独症患者提供从早期筛查、诊断、康复干预到融合教育、职业培训、就业支持以及家庭服务等全方位的支持和关爱。《华夏时报》记者在常州走访时看到，从孤独症群体出生开始，政府与社会提供的帮助就开始了。而在帮助下，孤独症群体是能够融入社会的。
在常州市妇幼保健院，副院长虞斌告诉记者，常州市将0—6岁儿童孤独症筛查纳入儿童保健工作，建立了基层医疗机构及社区卫生服务中心初筛、辖市区妇幼保健机构复筛、市级定点医疗机构诊断的三级筛查常态化服务网络，搭建筛查、评估、诊断、随访、转介等闭环服务管理平台，实现筛查干预信息安全共享，健全孤独症儿童早发现机制。
早筛查是为了早干预。在常州，从事孤独症儿童康复工作的机构有多家，针对了不同情况、不同阶段的孤独症孩子。
“我们这个机构存在的意义，就是每年能送孩子回普幼、普小就读，而前提是孩子的功能必须完善。。”在金坛小天使儿童康复中心，负责人汪镭告诉记者，他们针对0—17岁的孩子进行康复治疗，但最主要是针对0—6岁的孩子，好的时候一年能送出30个孩子回普校就读。
“0—6岁叫抢救性康复。什么叫抢救，我们打个比方，一个人出了车祸，第一时间不是想他康复的事，而是要把他救活。所以0—6岁抢救是要建立孩子的功能——听的功能、看的功能、理解的功能。然后到7—14岁，叫巩固性康复教育。一般的小朋友在没有重度智力残疾的前提下，在我们这儿经过2到3年的康复是可以回到普校。”汪镭说。
而常州市光华学校，则是侧重于那些智力残疾程度较重难以回归普校的孩子。副校长谢虹告诉记者，学校实行九年一贯制教育，包括了小学和初中。然后到了中职阶段，孩子们会去另一所实验学校。经过老师的帮助，孩子能学会做很多事情，从刺绣、陶艺到跳舞到画画再到做点心，再到做一桌子菜，许多孤独症的孩子们做得非常好。学校还会和普校做共建，孤独症孩子在和普校孩子的互动中，也能表现得很好。
而在10到18岁这个阶段，对孤独症群体的帮助更侧重于职业教育。在常州市钟楼区天爱儿童康复中心，《华夏时报》记者看到了做烘焙和糕点的孤独症孩子。孩子们主动请记者吃他们做的糕点，还向记者介绍他们的工作。糕点的口味不错，康复中心的负责人介绍说，他们和一些大的食品公司都有合作。
而到了18岁以后，孤独症群体则进入了就业阶段。记者看到，就业阶段的孤独症群体同样有能力胜任合适的工作，并能够跟其他人和谐相处。在常州市钟楼区残疾人益智园暨荷花池街道益智残疾人庇护所，记者看到一些成年的精神类残疾人在这里上课、做手工、种兰花。这是一个融合的场所，庇护所边上是托儿所和老年人活动中心，通道都是打通的。而就是这样的场所，证明了成年期的孤独症残疾人在专业的帮助下能够和谐地融入社会。在常州市金坛区西城街道残疾人之家的咖啡馆里，记者看到一位患有孤独症的小哥在担任茶艺师。这个咖啡馆的门直接对着街道敞开，周围小区居民可以免费过来坐，部分服务项目也是免费的。残疾人之家的管理者希望，能够通过这个咖啡馆的经营增加孤独症群体和社会的融入。
家长要配合，社会要包容
孤独症是一种复杂的神经发育障碍，主要影响个体的社交互动、语言和非语言交流，以及行为模式。关于孤独症的病理，目前确实尚不清晰，但科学界已经在多个方面进行了深入研究，并取得了一些重要的发现和理解。
汪镭对记者说，他认为在孤独症群体的康复过程中，能不能康复取决于四方面：第一方面是专业的康复服务；第二方面是孩子本身的年龄和病情；第三方面是家长是否配合；第四方面是社会是否包容。
“孩子能不能康复，其中重要的一点就是家长是否配合。家长的文化素养，对这个疾病的判断，家长的社会阅历这些都很重要，如果家长不能配合的话，孩子康复很难的。孩子来了以后，我们首先会做家长培训，向家长提供方式方法。举个例子，要求孩子坐正。首先是下指令，指令下去，孩子会有三种反应：正确的坐过来了，我要表扬这个人很棒；错误的他可能站起来，我们辅助他完成；还有一种没反应，告诉孩子没有坐，让孩子给正确反应。这个事完成了之后是不是就结束了？不是，依然让他这么做，我继续下指令，直到一个指令能得到一个结果，养成配合的习惯。”汪镭说，家长需要学会如何去应对孤独症的孩子。孩子有情绪问题了，应该如何去应对；孩子有行为问题，家长应该如何去应对；孩子的语言理解不行，家长讲道理讲不通，又应该如何去应对？这些事情都要家长去做。而即便是孩子完成了康复回归普校，不代表家长就可以完全放下康复的工作，因为康复是终身的。
“我是这么跟家长讲的，这两年你来康复，那这两年你不是他的爸爸妈妈，你是他的老师，因为你要学会这里面所有的方式方法，然后作为他最终的终身老师。在关键的点上要给孩子提示，在季节变化上要多关注，在社交行为上要以矫正，当孩子出现情绪和行为的时候，家长还要必须有警觉。”汪镭说。
谢虹校长则对记者表示，社会应当更加包容孤独症孩子。“其实，我感觉咱们孤独症的孩子，他首先是一个孩子，我们跟他们接触的时候，都可以从他们身上找到不同年龄段儿童的那些特点。有些孩子他明明已经九年级了，但是从他的行为习惯当中可以看到一周岁孩子的特点，我们可以从他们身上找到不同年龄段的孩子对应的特点，然后根据这个特点对他们进行教育；第二个，其实就是我们常说的，孩子能有什么坏心眼呢？一些孩子完全是因为疾病会有一些比较暴躁的脾气或者攻击性的行为。那发生这样的事情以后，首先我们要去研究他为什么会生病，他是有什么需求，其实更多的时候他只是需求无法表达，我们要找到行为背后的需求，看看能不能满足需求，或者说怎么样去帮助他排解。”谢虹说。
