【#你支持脑瘫改名五慢症吗#消除歧视,在名更在人心】近日,以脑瘫患者刘春和为主

钱江晚报 2025-01-05 13:29:13

【#你支持脑瘫改名五慢症吗# 消除歧视,在名更在人心】近日,以脑瘫患者刘春和为主人公的电影《小小的我》上映,引发公众对脑瘫患者群体的关注。1月3日,新华社与该电影团队联合出品了一则短片《别叫我脑瘫》,相关词条“对600万人说慢一点没关系”登上社交平台热搜,引发热议。有人关注到“脑瘫”一词引起的误解和偏见,倡议更名为“五慢症”。

非常能理解这些家属迫切的心情,脑瘫患儿对家庭而言,不仅意味着经济上、日常生活中的沉重负担,也意味着心理上的无形压力。经济上生活上的压力还能扛过去,他们并不缺乏勇气,也希望通过努力为自己和孩子创造一个美好的未来,但来自周围人群的歧视和偏见往往能成为压垮他们的最后一根稻草。这是很多脑瘫患儿家庭不得不面对的现实,艰难的生活打不垮他们,而来自孩子同龄人的一缕异样的目光却能让他们瞬间破防。他们苦歧视久矣。

而相比于曾经遭受的不公和歧视,家长更担忧孩子的未来,能不能照顾好自己,有没有自食其力的能力,是父母最关心的问题。一旦父母也到了需要别人照顾的时候,或者亲人离去,孩子脱离了亲人的照顾,面对复杂的社会,不时而来的恶意,又该如何面对这样的挑战。

他们需要看到社会给他们传递一个清晰的信号,需要看到所有人和他们站在一起。

可以说,在“脑瘫”这个词已经被打上清晰记号的情况下,改名确实是改变现状行之有效的一种办法。虽然不能完全改变脑瘫患者的境遇,抹去一切歧视的目光,但这已经是父母最有可能为孩子做到,短期效应也最好的方式。可怜天下父母心,只要能改善一下患儿的境况,哪怕只是一点点,也会尽力去做。

用病理学上的称呼也能更准确地反映疾病的实际情况。现实生活中,大多数人会想当然地将“脑瘫”误理解为智力障碍,以为患者无法正常学习、工作,其实并不然。脑瘫是一种由于大脑发育异常或受损而导致的运动障碍性疾病,一般脑瘫儿的智力情况因人而异,有的正常,有的存在不同程度的智力问题。据统计,中国有600万“脑瘫患者”,其中相当数量的患者拥有正常思考、生活与工作的能力。例如,脑瘫少年姚俊鹏,曾以623分的高考成绩考入中国药科大学,获得“校长奖学金-至善至美奖”,并保研至苏州大学攻读硕士研究生。

显然,“脑瘫”这个词所能表达出来的含义远远不能体现这个病在个体上的差异、病情的复杂程度,相反,还武断地抹杀了这些差别。而“五慢症”这个名字源于清代一位叫张璐的医师。其是中国第一个比较全面地记载脑瘫症状的人。其在《张氏医通》里写道,“五迟者,立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟,是也”。五迟或者五慢虽然也不能完全体现“脑瘫”这一类病情的复杂程度,但无疑比“脑瘫”多了几个观察的维度,更接近于真实情况。

不过,话说回来,改名只是给了社会一次重新认识这一群体的机会,并不能完全改变现状。改名是这一特殊人群的愿望,更是他们在表达改变歧视的诉求,社会需要听懂诉求背后的弦外之音。歧视怎么来的?歧视源于人心,更源于权利上的羸弱,要从根本上改变歧视的现状,还需要树立对特殊人群特殊照顾的视角,不要把他们视为负担,而要视为社会的责任,给予帮助和支持。(潮新闻 评论员 高路)

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