1月12日，苏州市政协委员，苏州市残联理事长、党组书记，苏州市政协社会法制委员会副主任胡岚告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，今年参加苏州两会，她带来了关于全生涯支持、全方位服务，带着感情做好孤独症家庭综合帮扶的建议。
胡岚介绍，孤独症又称自闭症，是一种复杂的中枢神经系统障碍。目前的病因不明，没有有效的治疗手段。孤独症因其感情淡漠、兴趣狭窄、社交困难、行为刻板等特点，很难融入社会，病症将延续整个生命周期，家庭非常困难，需要积极整合政府相关部门和社会的资源，为孤独症人士及其家庭提供全生涯支持、全方位服务。
为更加精准、更加人性化地开展救助，切实掌握孤独症家庭现实状况、面临困难和迫切需求非常重要。
胡岚建议，健全孤独症早期干预支持机制，常态化学龄前儿童孤独症筛查、诊断、干预工作，加强孤独症医疗诊断与康复干预有效衔接，打通苏州市卫健委与苏州市残联信息壁垒，实现筛查信息实时共享、转介服务无缝对接。落实“一人一档”动态更新，依托全市10家孤独症全程支持服务中心开展孤独症人群摸底调查，建立全程服务档案。
提升孤独症儿童康复服务供给质效，将残疾儿童康复机构规范化提升列入2025年市民生实事项目，强化孤独症儿童康复机构综合评价。组织孤独症康复专业技术人员开展规范化培训，定期举办孤独症康复分享会，邀请专家分享前沿研究成果和康复方案。
与此同时，加快全省第一所孤独症学校——苏州市星惠学校实体化办学进程，充实专业教育资源。发挥融合教育资源中心作用，逐步建立“影子教师”助教陪读制度，完善阶段性教育评估体系，科学指导孤独症儿童升学和转学，构建布局合理、学段衔接、普职融通的教育体系。
整合“家门口”就业服务站功能，为孤独症患者提供有针对性的职业培训、就业指导，为承担主要陪护责任的孤独症患者家属提供灵活就业岗位，减轻家庭经济负担。
利用社区嵌入式服务设施，整合各级社会福利院（儿童福利院）的资源，探索建立成年孤独症患者日间照护点，提供全日制托养服务。引导支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务，积极参与中国特色特殊需要信托制度的研究，助力解决孤独症家庭后顾之忧。
统筹薛马义
2025年苏州市两会扬子晚报全媒体报道组张毕荣
拍摄：陈金刚
剪辑：李志远
校对：李海慧
