孤独症儿童，被称为“星星的孩子”。今年已经19周岁的王靖霖，就是这样一个“星星的孩子”。2025年春节前夕，记者与靖霖的两位小学老师一起来到靖霖家中拜访。为了迎接今年春节，靖霖手写“福”字和春联，一遍遍练习着《春节序曲》，为又长大一岁的自己感到欢喜。
采访中，记者了解到，靖霖目前在南京江北新区特殊教育学校就读酒店管理专业，学习客房服务、糕点烘焙、冲咖啡等技能。拍摄中，他热情地为客人们送上亲手制作的拿铁咖啡。今年，他将同父母一起回到老家，贴春联、放烟花、吃年夜饭，和外婆一起热热闹闹过春节！
曾被诊断终身不能自理
妈妈用爱造就康复奇迹
“三岁的时候，我和他爸发现靖霖还不会说话，带去医院检查，被确诊为中重度孤独症，医生说靖霖可能终身不能自理。”靖霖妈妈顾女士告诉记者，比起恐慌，夫妻俩都觉得更重要的是勇敢面对。既然医生说孩子可能终身不能自理，那就从自理能力的培养入手。靖霖妈妈一边翻阅大量专业书籍，一边从自理能力和运动两方面带着靖霖做康复。于是，3岁的小靖霖站上脚凳，开始学习洗碗，到现在，洗袜子、晾衣服，靖霖已经能承担起家里一大半的家务。运动方面，踢足球、打篮球、打羽毛球、跑步、跳绳、骑车、游泳……靖霖已经掌握了多种运动技巧，并且乐在其中。同时，运动也帮助他更好地保持了健康的身材。
也许因为靖霖是个“小吃货”，在和吃相关的事情上，他学得相对更快。“煮米饭、炒土豆丝、剖鱼，靖霖都会。现在在学校里学烘焙和做咖啡，他也很开心。”靖霖妈妈说，学校的客房服务课程中有个套被套的小技巧，既省时又省力，靖霖学会以后，现在家中所有被子已经全部交给了他来套。
是“星星的孩子”
也是幸运的孩子
“老师好”“请进”“请坐”“老师吃水果”……采访当天，看到陪伴自己小学六年的班主任汪路生和数学老师袁军，靖霖在激动开心的同时，也能控制好自己的情绪，把客人们安排得细致周到。“个子长高了，待人接物上有‘小大人’的样子了！”除了青春期猛蹿到180cm的个头，靖霖现在的口语表达能力，比起小学阶段也有了飞跃性的进步，这一切让两位老师倍感欣慰。
记者了解到，8岁时，靖霖进入南京市融合教育示范校——南京市琅琊路小学明发滨江分校随班就读。妈妈说，靖霖最幸运的就是一路的成长中，遇到的都是好老师、好同学和友善的家长，这些年来，能够感受到社会对靖霖给予的理解和包容越来越多。在小学班主任汪路生的班上，年纪最大的靖霖反而像个小宝宝一样被“哥哥姐姐”们照顾着。由于感统失调，靖霖走路很慢，集合去教室、出操永远都落在最后一个，班上便有个男同学从一年级开始就牵着他的手带他一起走路，这一牵就是六年。“还有一次，我去接靖霖放学，有个小小的女孩子突然跑到教室拿了一块糖给靖霖，跟他说‘靖霖这个糖给你，回家要听妈妈话啊！’当时我觉得心里好暖。”
挖掘音乐特长考过乐器十级
“星星的孩子”奏响《春节序曲》
“孤独症儿童学东西慢，但是只要他表现出了兴趣的事情，我都愿意带着他试试看。”在无数次的观察和尝试中，靖霖的音乐特长终于在7岁这年被挖掘，2024年11月，靖霖考过了电子管风琴十级，让奇迹再一次发生。“他弹琴跟别的小朋友真的不一样，可能别的小朋友他会知道自己在表演，但是靖霖是完全投入、沉浸在弹琴的过程中。小学元旦晚会、‘六一’活动的舞台上，有的小朋友们看着舞台上弹着琴仿佛在发光的靖霖，也受他影响喜欢上了弹琴。”班主任汪路生告诉记者，从靖霖和靖霖妈妈身上，班上的孩子们、家长们、老师们也得到了力量和成长，“这种爱的能量的传递，是一场美好的双向奔赴”。
放寒假了，为了迎接即将到来的蛇年春节，靖霖的生活依然充实。练习软笔书法，写“福”字、写对联……时间紧迫，靖霖“赶工”学弹《春节序曲》，把以往先练左手、再练右手，最后加上脚一起练习的步骤“推翻”，直接左右手和脚同步进行练习，进度快了不少。面对镜头，弹奏起自己喜爱的电子管风琴，靖霖的开心几乎要溢出屏幕。
“祝大家新年快乐！这一首《春节序曲》送给大家！”换好管风琴尖头鞋，端坐琴前，靖霖用热情满满的演奏，向读者送来他的新春祝福，你听——
今年，江苏省政府工作报告中明确2025年要“加强残疾人关爱服务，保障妇女儿童合法权益”。省两会期间，如何给“星星的孩子”提供更优质的教育，保障他们的受教育权，成为代表委员关注的话题。
近年来，江苏不断探索孤独症儿童全生涯发展的支持体系，持续提升特殊教育质量水平，努力让他们共享公平和优质的教育，得到适切的发展。2021年，我省成立首个孤独症儿童教育研究与指导中心。2023年，在苏州成立了首个孤独症专门学校。省政协委员、南京师范大学教授刘志权在调研中发现，我省正积极推进特殊需求的孩子融入普通班的融合教育，但受限于学校软硬件条件和师资力量，大部分普通学校不具备接受孤独症儿童入学的条件。融合教育质量参差不齐，孤独症儿童被动退学现象时有发生。
省人大代表、南京市鼓楼区教育督导室副主任杨清华介绍，目前我国中小学还没有孤独症儿童的国标课程，缺乏统一教育评估和评价体系，孤独症儿童融合教育处于“无师资、无标准、无教材”的状态。他建议，要进一步加强孤独症特殊教育师资培养，制定符合我省实际的相关标准，设置孤独症儿童课程标准，建立统一教育评估和评价体系，完善职称体系、增强实践评价，鼓励培养并留住更多人才从事孤独症教育事业。相关地方政府要出资配备必要设施，做好服务保障，为孤独症儿童全生涯需求，探索适宜的教育供给。
扬子晚报/紫牛新闻记者贺东婷文/编导
罗皞拍摄/剪辑
校对盛媛媛
