转自：上观新闻
今天是2月28日，第十八个国际罕见病日，一场主题为“让‘罕见’被看见”的人文·科普公益展在复旦大学附属华山医院罕见病中心医学人文实践基地复旦大学图书馆医科馆开幕。通过110余幅记录罕见病患者生命故事的艺术作品、漫画创作、科普微电影等形式，展览生动呈现了罕见病患者艰辛却非凡的生命历程，以及社会各界为了罕见病患者做出的共同努力。
作为国内罕见病诊疗的领军机构之一，此次展览是华山医院与复旦上医携手，为提升罕见病社会关注按下“加速键”的人文实践之一。复旦大学附属华山医院副院长赵重波教授、复旦大学图书馆医科馆馆长应峻、上海教育电视台专题部副主任刘伊凝、国际罕见病联盟秘书长杨佩蓉等共同为展览揭幕，传达了医学界、公共服务部门、媒体界及社会组织对罕见病患者的关注和关怀。国际罕见病联盟前秘书长杨佩蓉老师受邀出席，开幕式由复旦大学附属华山医院神经内科护士长许雅芳主持。
故事跨越“鸿沟”，让“孤岛”不孤单
据统计，我国有超过2000万的各类罕见病患者，诊断难、治疗难、病程长是许多罕见病患者及家庭不得不面对的医疗困局，而认知率低、社会照护体系的不完善也给罕见病患者就医及生活造成了许多困扰。
华山医院持续走在国内疑难、罕见病的诊治前列，已建成罕见病临床诊断、临床队列研究、新药多中心临床试验及随访评估体系。2021年，依托三大国家中心，华山医院成立罕见病中心，整合优势学科资源，在提高医疗服务能级的同时，医院罕见病团队深刻认识到，面对疾病“孤岛”，罕见病患者及其家庭常常需要更多的人文关怀与精神支持，帮助其更好地理解、接纳疾病，积极寻求支持与帮助。因此近年来，中心持续探索罕见病领域的人文实践，提高罕见病患者全生命周期的生活品质。
此次人文·科普公益展是华山医院长期开展罕见病人文与科普实践的沉淀。展览从内容和形式上进行了精心设计和规划，通过多维度展示和具象化的艺术表达，让参观者深入了解罕见病及其背后的故事。患者用崇明土布“绘制”的精巧贴画，以及患者家属的漫画作品等让参展者看到了生命的另一种可能，患者的笑容、梦想，面对逆境的坚韧和对未来的希望，对每一位参观者都是心灵的震撼与启迪。
赵重波副院长表示，华山罕见病中心不仅构筑起一座桥梁，让患者能更有效地触及医学资源，更如同一座灯塔，照亮患者及其家庭生命中充满不确定性的旅程。
应峻馆长指出，罕见并非“遥远”，每一个罕见病患者和家庭背后，都蕴藏着真实且动人的故事，这次活动是医学人文实践探索，也是复旦大学上海医学院为人群服务精神的延续，希望活动不仅能提升大众科学认知，还能传递人文关怀与社会温情。
科学释惑多方共筑罕见病希望灯塔
展览开幕式后，赵重波教授为线上和线下观众带来了一场主题为“从生理现象、亚健康到罕见病：科学看待‘肉跳’”的公益科普讲座。结合日常生活中的常见“肉跳”现象，赵重波教授从医学的角度深入浅出地讲解了“肉跳”可能与疲劳、心理压力、缺乏微量元素等健康问题相关，但在有些情况下，也可能是某些罕见疾病的征兆。赵重波教授在讲座中强调了科学就医与健康管理的重要性，帮助公众树立正确的健康观念，避免恐慌及误解。
赵重波教授介绍，事实上，确诊只是罕见病患者与疾病正面交锋的起点，对症治疗、长期随访、居家护理成为提升罕见病患者生命质量、延长生命周期的关键。华山医院长期致力于开展患教活动，邀请权威专家开展健康科普讲座，帮助患者掌握科学的自我管理方法，同时鼓励患者和家属分享自身经历与抗病经验，让患者在交流中彼此给予社会支持与情感慰藉，实现相互鼓励、携手前行，其中，华山医院神经肌病亚专业组重症肌无力团队的患教活动已经长达10年，此次展览中的多位分享者也是华山患教活动的忠实陪伴者。
此外，因为罕见病患者本就稀少，诊治罕见病的医生因此更是“凤毛麟角”，也给患者就医造成了困难，华山医院不仅开展面向公众的健康科普，也同时致力于提高临床医生的罕见病诊疗能力。2024年，华山医院出版了《内分泌代谢罕见病病例精解》等专著3部，免费发放至基层医院5000册，希望借此带动区域罕见病诊疗服务水平与能力的共同提升。今年，展览还特别设计推出了一张“泛长三角地区周围神经病就诊地图”，为有需求罕见病患者及其家庭提供更为明确的就医指导，帮助他们跨越信息鸿沟，找到合适的医疗资源与支持。
随着精准诊断技术体系的完善和深入、靶向药物的不断开发，部分神经肌肉罕见病从诊断难、治疗难，逐渐转变为可诊、可治。越来越多的罕见病患者迎来了“春天”，华山医院罕见病中心在积极推动罕见病新药、新诊疗技术的临床应用的同时，以人文为支点，鼓励着更多的罕见病患者积极面对疾病，给予他们活下去、继续等待的信心。
应峻馆长介绍，此次展览将持续到2025年12月31日，期间对社会公众免费开放，让全社会共同关注并呵护这一特殊群体，携手为罕见病患者点亮希望之光。
展览地址：
复旦大学图书馆医科馆三楼
上海市徐汇区东安路130号（复旦大学枫林校区）
开放时间：
周一至周日，8:00-22:00（节假日开放参考医科馆通知）
社会公众可提前一天在“复旦信息办”公众号的右下角“ifudan”点击“进校服务”，选“社会公众进校登记”。预约成功后凭身份证入校及入馆。
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