□本报记者李美时
2025年4月2日是第十八个世界孤独症日,今年宣传主题是“落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展”,呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士的社会生活障碍更少。
孤独症又称自闭症,患有此病的孩子如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们被称为“星星的孩子”。哈尔滨医科大学附属第六医院发育行为儿科专家介绍,孤独症是发病率最高的神经发育障碍性疾病。最新流行病学调查显示,全国孤独症发病率为0.7%,患者总数超1300万,每年新增病例约20万,在这个特殊群体中,6岁前是孤独症康复的黄金窗口期,尤其3岁前进行科学干预可显著改善。
专家介绍,孤独症是以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智力障碍。
专家提醒,家长需警惕婴幼儿期的异常表现,如持续回避眼神接触、对呼唤无反应、缺乏社交性微笑、语言发育迟缓等早期征兆。我省已建立三级筛查网络,通过儿童保健系统实施发育监测。对于网络流传的饮食疗法、排毒疗法等非主流治疗手段,尚无任何循证医学证据支持其疗效,盲目采用可能造成二次伤害。
我省构建了政府主导、医疗支撑、社会参与的立体化支持网络。在政策保障方面,省市两级财政为孤独症儿童提供每年1.8万元~2.4万元的康复补贴,哈尔滨市更将孤独症治疗纳入医保范畴,年度最高支付额度达1.8万元。医疗机构持续创新诊疗技术,如“四维一体多学科综合治疗”,融合物理治疗、中医针灸与现代康复训练,有效提升患儿社会功能。
社会关爱行动持续升温,今年“世界孤独症关注日”期间,全省各界联合举办的公益晚会为特殊儿童搭建起展现才华的舞台。33个精心编排的节目不仅让公众看到“星星的孩子”的艺术潜能,更传递出“理解、接纳、尊重”的文明理念。
随着《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》的深入实施,全省正着力推进筛查诊断网络建设、康复服务能力提升、融合教育支持等暖心守护工程。专家呼吁,每个公民都应成为包容性社会的建设者——多一份理解的眼神、多一个友善的微笑、多一次耐心的沟通,就能为孤独症群体照亮回归社会的道路。在这条用爱心铺就的征途上,需要医疗工作者、教育机构、社会组织和每个市民携手同行,共同构筑守护“星”光的温暖之城。