转自：新快报

●温暖诉求

连续两天，从早晨8点到中午1点，陈爸爸和妻子都坐在医院的干细胞采集室里，胳膊上插着透明软管。“有点紧张，但更多的是喜悦。”他说。过去15年，这对来自广东英德的农家夫妇，拼尽全力维持着地贫女儿晴晴的保守治疗，由于缺医少药，孩子在去年出现了严重的铁沉积症状。生死之间，夫妻俩带着四处拼凑的不足10万元将女儿送入移植仓，孤注一掷，誓以最后胜利终结与病魔15年的鏖战。

晴晴展示她的画作。

女儿追问“生病是不是我不好”

在晴晴的童年记忆里，消毒水的味道比糖果的香甜更熟悉。襁褓中被确诊为重型地中海贫血时，陈爸爸与妻子还没来得及感受初为父母的喜悦，就被医生的话钉在原地：“这不是普通的贫血，是一种遗传疾病，需要终身输血排铁，否则活不过10岁。”

“她小时候问我，‘妈妈，为什么弟弟妹妹能跑，我不能？’”7月18日下午，刚离开采集室，晴晴妈的胳膊上还留着消毒酒精的凉意。回忆起晴晴的成长，瘦弱的母亲眼泛泪光，“最让我心痛的是，女儿追问‘是不是我不够好才会生病？’”她摇头长叹，“我抱着她，告诉她是爸爸妈妈不好，是我们不好……”

最初，晴晴的输血周期是40天一次，随着年龄的增长，慢慢缩短为30天、20天。为了让女儿按时输血，这个家庭成了医院的“常客”。当地医院血源紧张时，晴晴妈会将闹钟定在凌晨5点，在熹微晨光中抱着女儿赶往佛山。“孩子爸在佛山打工，去那边有个照应。”

晴晴上学后很怕因为输血耽误功课，每一次赶早都是为了当天返回，能让晴晴能赶上第二天的早课。“她书包里总放着个小本子，记着下次输血的日子。”晴晴妈翻开看过，至今记得女儿稚嫩笔端下记录的心语，“等我长大也要去献血，让生病的小朋友们都能精精神神上学。”

妈妈绝望时孩子是她的希望

命运的暴雨总在不经意间倾泻。晴晴8岁那年，家里发生了连串变故，原本拮据的日子又揉入无尽艰难。“很多不幸交织在一起，现在都不敢去回忆。”晴晴妈没有详述当时的情况，但从她发颤的声音里，能感觉到彼时这位母亲背负的重压。她说，在一个风雨交加的夜晚，自己甚至做好了“要走”的准备，“站在高处，感觉风一吹就想往下跳，可一想到孩子们醒来看不见妈妈，脚就像被钉住了。”她定了定神苦笑道，不管要翻多少山、跨多少河，都得连滚带爬向前走，前边总有希望。

为了凑齐输血钱，陈爸爸在佛山没日没夜地苦干。“别人说我干活太拼，可我不拼，女儿就没血输。”他的手掌布满老茧，那是在门窗加工厂千万次组装、搬运留下的印记，“孩子妈留在家里照顾三个孩子，空闲时还要耕田种地，也很辛苦。”陈爸爸告诉记者，自己每月四五千元的工资，除了固定给晴晴支付输血和排铁的费用，还要维持一大家人的日常生活。令陈爸爸感慨的是，自己的父母为了减轻他的负担，这些年也拖着老迈的身体四处打零工帮补家用。

即便如此，遇有避不开的支出时，夫妻俩还是要“拆东墙补西墙”。“比如家里有人突然生病，或者开学要交幼儿园学费，就得去借钱。”

父母一起做女儿干细胞供者

陈爸爸早就知道骨髓移植可以根治晴晴的地贫。但几十万元起步的高昂费用，让他不敢动任何心思。但长期“缺医少药”，让晴晴的铁沉积越来越严重，去年，一系列并发症相继出现，陈爸爸夫妇惊出一身冷汗。“每天都要吃的排铁药不便宜，经济紧张的时候，确实有减少过用药。”他心痛地说，冰冻三尺非一日之寒，长期输血导致的铁过载严重危害着女儿的脏器，尤其是肝脏和心脏的受损，直接威胁着晴晴的生命。

通过与医生的沟通，陈先生知道为女儿做移植手术已刻不容缓，巨额费用成为夫妻俩眼前一座难以逾越的大山。“不能再等了，这一次不做手术，我们就保不住晴晴了。”他与妻子在晴晴尚未找到匹配骨髓供者的情况下，一起做女儿的干细胞供者。

7月16日，晴晴顺利进入移植仓。陈爸爸对院方开通的“绿色通道”无尽感恩，“医院知道我们的经济情况，也对晴晴的病情做过判断，所以只收取了5万元入仓押金。”

7月17日、18日，陈爸爸与妻子连续两天，在医院采集室进行干细胞采集。“胳膊有点麻，像无数根小针在扎。”他咧嘴笑了笑，眼角的皱纹挤成一团，“但比起孩子十多年来受的罪，这点疼算什么？”

晴晴妈的手机相册里存了不少晴晴画，“她的愿望都画到里边，我们看得到。”晴晴妈翻开一张母女俩都很喜欢的画作，五彩的颜料清晰勾勒着女孩斑斓的世界：琅琅书声的课室，戴着红领巾的女生，周边繁华绿叶，向日葵抬头看向蓝天白云……晴晴给这幅画题了名——“阳光下成长”。

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■统筹：新快报记者潘芝珍

■采写：新快报记者潘芝珍李斯璐通讯员段文琦

图片由受访者提供