20岁小伙沉湖离世：病痛之下，谁来守护少年的希望 2025年12月22日凌晨

20岁小伙沉湖离世：病痛之下，谁来守护少年的希望 2025年12月22日凌晨，东莞20岁小伙王帅翻越小区湖边围栏，以沉湖的方式结束了年轻的生命。监控中他扶着电梯扶手、拍打身上灰尘的憔悴身影，与父亲社交平台上公布的“南粤少年”荣誉证书形成刺眼对比，这起悲剧让无数人痛心之余，更撕开了罕见病患者生存困境的伤疤。 王帅曾是父母的骄傲，中考优异成绩考入重点中学，却在入学一个月后确诊罕见的格林巴利综合症。四年抗病路上，他经历了丙球注射、血浆置换等痛苦治疗，仍难逃抓握困难、平衡失调的后遗症，2024年起更是被反复腹痛呕吐折磨，连续三天两夜无法合眼。家人为他储存新生儿脐带血的努力，终究没能抵过病痛带来的绝望。 这并非孤例。我国现有2000多万罕见病患者，每年新增20万人，超过50%的罕见病患者在儿童期发病，且仅有5%有明确治疗方案。患者平均要经历4.81年、辗转多家医院才能确诊，即便确诊后，还可能面临药品难寻、报销复杂的困境。长期的身体折磨容易引发抑郁、绝望等心理问题，让患者陷入“病痛—心理崩溃”的恶性循环。 王帅的离世是一声沉重的警钟。守护罕见病患者，不仅需要完善罕见病诊疗协作网、畅通特效药采购绿色通道，更要搭建心理支持体系，让患者在生理痛苦之外，能获得情绪疏导与精神慰藉。每个年轻生命都不该在病痛中孤独退场，唯有医疗保障与人文关怀双管齐下，才能为困境中的患者撑起一片希望之地，避免类似的悲剧重演。