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引言
曾经的京东副总裁，年薪百万，妥妥的人生赢家。谁能想到，41岁那年蔡磊竟然会被确诊为渐冻症。这种罕见的绝症，把他的精神禁锢在日渐衰败的身体里。
如今他的现状让人看了都想流泪，他的舌头和嘴唇已经严重萎缩，说话变得含糊不清。身体更是极度虚弱，洗澡时为了能坚持坐着的姿势，必须用绳子吊在妻子的身上。
曾经叱咤风云的商业精英，如今却连最基本的日常生活都无法自理。更让人心碎的是，他还是可以清醒地感受着这一切的。
妻子段睿，曾经是他最坚强的后盾，可看着他的身体一天比一天差吗，也濒临崩溃。蔡磊倾尽所有，想要为渐冻症患者找到一线生机。他以身试药推动科研，但这一切真的来得及吗？
一种无法治愈的疾病
2019年的秋天是蔡磊人生的分水岭，在这之前他作为京东的副总裁，而且他的儿子也才1岁多，生活可以说已经被铺好了一条康庄大道。一切的转折都源于一次例行体检，原本以为只是走个过场，结果却给了他“致命一击”。
他被确诊了“渐冻症”，这种疾病曾经在日剧《我存在的时间》里被展现出来，几年前风靡全球的“冰桶挑战”也是为这种病的患者发声。
蔡磊虽然听说过这种病的名字，但是从来都没有真正了解过渐冻症的残酷。如今他才真正体会到，这三个字压到身上，是让人多么痛苦的感觉。
这种病正式的名字叫肌萎缩侧索硬化症，它专门攻击身体里控制肌肉运动的神经。举个例子来说，当大脑说“抬胳膊”，这个指令得传达到胳膊上的肌肉那里去。
渐冻症恰恰就是把运动神经元给破坏了。运动神经元一个个被破坏，肌肉自然就越来越没劲儿，最后彻底瘫痪动弹不得了。就像那部日剧中的大学毕业生拓人一样，他眼睁睁地看着自己的身体逐渐失去控制。
最开始是走路踢球会摔倒，到后来的无法行走，甚至连最基本的吃饭、穿衣都变得无比困难。最残酷的是，发生这一切的过程中，患者都是有意识的，而不是像植物人那样没有对外界的感觉。
这意味着，患者能够清楚地意识到自己身体的变化，感受到逐渐被“冻住”的绝望，但是却什么都做不了。
渐冻症的病程进展迅速且不可逆转，身体只会一天比一天差，通常在确诊后3到5年，患者会因为呼吸肌麻痹导致的窒息死亡。
目前医学界对渐冻症的病因尚无定论，也没有找到有效的治疗方法。这也就是为什么，渐冻症被称为“世界上最残酷的疾病”之一。
医生预估蔡磊只有2到5年的生命，他上有老下有小，事业也正处于上升期，未来还有无限可能，难道就这样任由命运摆布吗？
他不甘心，拒绝向命运低头，决定放手一搏，和死神展开一场赛跑。他要做的不仅仅是为自己争取时间，更是要为所有渐冻症患者寻找一丝希望。
每天都生活在恐惧之中
在蔡磊和病魔抗争的道路上，妻子段睿始终是他最坚定的支持者。得知自己得了“渐冻症”，蔡磊第一件事情想到的是离婚，因为他不想拖累妻子。
可段睿没有选择逃避，而是毅然决然地站在了丈夫身边，和他并肩作战。本来她有一份薪水很高的财务工作，可为了更好地照顾丈夫，她把工作辞了。因为在她心中，没有什么比丈夫的健康和幸福更重要。
她把全部的精力都投入照顾丈夫的日常起居中，从饮食到穿衣，从洗漱到出行，事无巨细她都亲力亲为。为了支持丈夫的科研项目，她从零开始学习直播带货赚钱。
一开始对着镜头她根本不知道应该说什么，但是后来也可以侃侃而谈，就这样一点一点把粉丝涨到几百万，她付出了常人难以想象的努力。
直播间的名字叫作“蔡磊破冰驿站”，大家都很清楚，这名字里承载着他们夫妇俩对抗病魔的决心和希望。在直播间里，她总是面带微笑热情地向大家推荐自己卖的产品。
但实际上，她每天的生活不仅要操心直播间的运营，还要照顾病重的丈夫，照顾年纪还小的儿子，更要面对随时可能失去爱人的恐惧。丈夫的病一天比一天严重，照顾他的难度也越来越大。
她需要时刻关注丈夫的身体状况，为他调整呼吸机，帮他按摩僵硬的肌肉，甚至还要清理呼吸道。看着的状况越来越差，段睿其实也很绝望，每次提到丈夫的病，她都会红了眼眶。
在丈夫46岁生日那天，她举办了一个小小的生日聚会。在视频里她哽咽着对丈夫说：“我希望你能好起来，因为余生好长好长。”
这句简单的话语包含了太多复杂的情感，这既是她对丈夫的祝福，也是她内心最大的愿望。
洗澡都要绑在妻子身上
自从确诊的那天起，他的生活就发生了巨大的改变。他开始疯狂学习关于渐冻症的一切知识，去查看大量的医学文献，去咨询国内外顶尖的专家学者关于这种疾病的信息。
为的就是从巨量的信息中找到一丝战胜病魔的可能性，曾经的会议室，变成了他的书房，堆满了各种医学书籍和研究报告。
为了推动渐冻症的研究，他不仅自己积极参与科研项目，还动员了1000多位病友，共同捐献脑组织和脊髓组织，为科研攻关提供宝贵的样本资源。
他把自己所有的资源和人脉都用起来了，建立了同类疾病患者数据库，联系科研机构寻求资金支持，推动相关治疗药物的研发。为了加快药物的研究进度，他甚至主动提出自己可以试药。
随着病情的逐渐加重，他的舌头和嘴唇开始萎缩，说话变得含糊不清，就像嘴里含着一块石头，吃饭喝水甚至连呼吸都变得困难，刷牙也要有人帮他打开嘴巴。胳膊和两条腿也逐渐失去了力量，连简单的动作都很难完成。
曾经的他可以轻松地在商场里穿梭，如今却连洗澡都需要妻子用绳子吊着才能完成，不然身体就会瘫软下去，而绳子的另一端就绑在妻子的身上。
他的脊椎也开始变形，必须得靠着轮椅和呼吸机才能维持。可就算这样，他还是每天都会进行16个小时的工作。金钱对于一个得了渐冻症的人来说，已经失去了意义。
但能有钱，对于推动渐冻症的研究和攻破这个疾病，就是非常重要的了。蔡磊把自己的全部身家都投入了渐冻症的研究中，又追加捐赠1亿元，支持相关科研项目。
他会在病床上，用语音软件和科研人员沟通，常常一聊就是几个小时。也会仔细阅读每一份研究报告，提出自己的意见和建议。
蔡磊的故事早就已经超越了个人命运的范畴，他的经历开始让全社会对渐冻症这一罕见病的关注和重视。
结语
蔡磊曾经拥有金钱、地位、名望，可这些在病魔面前都显得如此脆弱。如今的他或许已经走入了人生的倒计时，可是他仍然心怀希望。
蔡磊的抗争，不仅是为了自己，也是为了所有渐冻症患者，他用行动告诉所有人，即使在最黑暗的时刻，也要心怀希望，永不放弃。
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