如果你的孩子得了孤独症，你会怎么办？

要么放弃，要么开始康复训练。

这是两种都无奈又不得不选择的过程。

大多数孤独症家庭都会在经过一段时间的绝望、悲痛和无法接受后，最终选择接受并开展长期的康复训练。

但是，当你每年花费十几万，乃至多年累积花费数十位、一百万之后，孩子依然进步不大，或者还是在原地踏步，作为父母又不想放弃，却又无力坚持的时候，你该怎么办呢？

一位特教老师讲述了她所亲见的孤独症家庭带孩子康复的故事，最终以深刻的教育总结了以下几点。

故事的内容是这样的——

北方一个小县城，县城的医疗水平和对于孤独症的认知有限，所以导致很多孩子发现晚，甚至在当地都无法确诊。

这两天碰到了这样一对夫妇，我原本以为像我们这样掏空积蓄为孩子去干预已经算是凤毛麟角了，竟然还有卖车卖房去大城市做干预。

故事中的星儿父母原本是在工厂打工的，孩子两岁多还不会说话，在本地医院确诊的是发育迟缓，为了安全起见，就去了一线城市的儿童医院，大概的经过和绝大多数父母经历的一样，从一开始的心惊胆战，到后来的不甘最后是接受。

夫妇俩在工厂里都工作了十几年，家里的积蓄有40多万，一开始想着这是个病治就好了，什么基因诊断监测、过敏原、脑磁颅、全方位感统都去做过了，40万的花出去的速度就是八个月，房租、吃住、请专家等等。并不是谁去欺骗他们或者糊弄他们，他们自己也说了，就是想着40万花完就回家。

长时间的不去工作，他们的工作早就被其他人代替。工厂的工人很少有能拿到赔偿金的，虽然是他们自己主动选择离职，但是特殊情况，公司给了他们一个人10W+左右就是一年的薪水，于是他们又带着20万去了北京。

从北京到三线城市，从康复医院到各种康复机构干预，花销一年比一年大，家里把房子，车子都卖掉了。在北京，夫妇俩吃糠咽菜，上着6000+的感统和300/半小时的小课。昂贵的课时费把这个价掏的一干二净，夫妇俩最明智的就是没有去举债，因为他们认为什么事情都是靠自己。

2023年，孩子四岁回到了所在的小县城，要说没有改变那就是在骗人，但是很不幸，他们的孩子是中度的孤独症，这么高强度的干预训练如果换成是高功能早就幼儿园小学融合班了，中度的孩子现在在幼儿园还是需要照顾多一些。

前后花销有100+不到120，夫妇俩把最后一分钱用尽后，也想明白了很多事情。他们现在回到了小县城继续工作，孩子也是在县城一家机构干预，也不出去干预了，目标是幼儿园毕业成功能上小学。

这样的故事其实在孤独症圈内并不少。也让很多见证过的特教老师无法平复，父母爱的伟大和无奈展现得淋漓尽致，在信息不对称的国内以及家长和机构不对等的关系中，很多孤独症患儿家长一方面无法深入了解孤独症，也不明白怎么开始干预；一方面只能无奈地在巨大的康复费用中成为很多机构待宰的羔羊。

这位故事中的家长最后总结：千万不要卖车卖房去做干预！千万不要！ 希望所有星儿爸妈都能认清孤独症，选择正确的干预路径！

在这个提问和故事后面，部分家长或特教老师及网友评论：

“我也认识好几个家长是掏空家底去干预的。说实话，干预好的都是孩子自身发育好，干预不好的都是孩子底子太差了。并且底子好的孩子就算不干预，他也会一定程度的发育起来。希望家长们不要心存幻想，不是砸下去钱多就会有好的回报，而且有问题的孩子他始终是有问题的。”

“机构的目的就是盈利，也不是福利机构啊。我也被黑心机构骗过，还好只损失了几万，我马上清醒，换机构换老师。”

“有很多家长砸了很多钱，孩子最后连苹果都不懂，底子最重要！除非你找到专业的，或者他真的能拉你孩子一把。但是现在滥竽充数的太多了，培训一个月就出来做个训老师，收费还死贵死贵！”

“我们花了30多万，但是不后悔！我儿子前期干预挺成功的，追赶速度很快，从一开始比别人差到现在在机构遥遥领先。虽然比不了正常宝宝。”

也有经过康复训练孩子有很大进步的：

“我们六个月手都伸不开，开始大运动干预，干预后7个月打开抓东西，后来进步很快。大运动会爬了以后休息没干预，到了一岁8个月还不会喊爸爸妈妈再去干预。干预后1岁10个月开始喊妈妈。进步神速。现在4周岁，给看看绘本，问他为什么小盆友不理他了？他会回答因为他把小兔子球踢飞了，还把小乌龟画画撕了，所以大家都不喜欢他了。幼儿园老师反应，还不错，就是比正常宝宝差。我已经很满足了。”

“陪伴胜过千万。家长自学游戏+ABA，比大撒手、仅靠机构强N倍。”

一位自称“60分妈妈”的网友讲述了自己的故事：

经历了这么多，觉得生而为人实在是太苦了，我也只有用尽全身的力气帮助他。我儿子确诊的是高功能，甚至边缘型，有时候看他觉得特别典型，有时候又觉得十分正常，当他表现正常的时候，甚至有点恍惚，这一切都是做梦吧，所有的跟孤独症有关的一切都是在梦里吧，一觉醒来依旧会是一个美好的早晨。转眼间几年过去了，这个美好的早晨还是没有到来，而我现在已经可以平静地面对一切了。

正如这位星妈从拒绝到接受的过程，几乎所有的星儿家长接受不了很正常，这是每个孤独症患儿家长必经的阶段，孤独症是概率问题，可“为什么偏偏是我？”却并不是孤独症本身能够随机选择的。

因为信息的不对称和闭塞，很多家长现在回想起来里面的水很深，比如群里有康复很好的案例，甚至是误诊的孩子，看完后就心存侥幸，如果这是我的孩子有多好。还会有一些肠道补充剂、重金属超标等各种奇奇怪怪的案例，让人觉得只要治好了肠道、重金属不超标了，孩子就正常了。

还会有所谓群主偷偷加家长，帮你分析，你家孩子问题不大，坚持吃什么药就行，谁家的孩子就是这样好的……

那时候乃至选择依然会有很多家庭真是死马当活马医，每天无奈地抱着试一试的心态，接受各种现在被验证不靠谱的信息和所谓的治愈方法和药物。

面对孩子不听指令情绪爆发的时候，家长就觉得特别无力，欲哭无泪，完全不知道怎么处理。

很多家长不知道未来怎么样，但依然会抱着有问题解决问题，升级打怪的想法和做法继续坚持。有时候想，就算是个正常孩子，家长不也得一直跟着他升级打怪吗。

与其花费一百万最终换来无效，这或许才是每一个星爸星妈该有的心态。

羿云天，非著名写作者。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。原创最深度的娱乐影视评论，时事热点解读，家庭教育分析与心理咨询。不随波逐流，有料有态度，更有温度。