00后"折叠男孩"姜延琛:跪着上学,趴着高考,18岁实现完美蝶变!

观山说事实 2024-09-02 13:46:52

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文| 小苏

编辑| 观山

他是国内第一例,也是世界首例“折叠男孩”。他的头颅和脊柱之间,最多只有一只手厚度的间隙。

远远望去,他的身体就像是一个大写的“Z”字。如此“别致的造型”,就连医生都断言他活不过13岁。

好在命运折叠了他的身体,却没能熄灭他跳动的心。

他跪着上学,趴着高考,终于在18岁那年,实现了人生的完美蝶变。

一、命运多舛

于姜延琛而言,3岁是人生中最难忘的一年。就在这一年,他被诊断出患有严重的“反向折叠”。

顾名思义,就是整个上半身呈“Z”形向后折叠。尤其是头部和背部,几乎全都贴在了一起。

噩耗传来时,姜延琛的母亲于梅英几度想要昏厥。如果当初的自己能再细心一点,事情或许就不会变成今天这个样子。

姜延琛,2004年出生在山东德州。出生第一年,他几乎和同龄人没有什么不一样。

唯一的区别就是,姜延琛一直学不会走路。起初,于梅英倒也没把这件事放在心上。

她只当是儿子发育晚,过段时间就好了。谁知这一等,就等到了两岁半。

按理来说,这个年纪的孩子都能跑起来了。可姜延琛还是摇摇晃晃,走两步就想摔倒。

仔细观察后,于梅英发现儿子的足跟似乎很难着地。就连自主蹲下这种简单的动作,他都做不到。

直到这一刻,于梅英才忽然意识到问题的严重性。来不及犹豫,她立刻带儿子去了县城的医院。

果不其然,姜延琛被确诊为跟腱挛缩。好在发现及时,还有治疗的可能。

在医生的建议下,姜延琛做了跟腱延长术。手术不久,他便和其他孩子一样走路和蹲下了。

可还没等于梅英从这份喜悦中回过神来,新的噩耗便接踵而至。大概从3岁开始,姜延琛的头变得越来越大。

而且还总往后仰,脖子似乎没有力气一般。有了上次的经验,于梅英不敢再耽误了。

随后,她便带着儿子又去了县医院一趟。但是很遗憾,现实恐怕要让于梅英失望了。

医院上上下下的专家,都没有见过类似这样的病人。他们甚至连姜延琛患的是什么病,都无法确定。

没有办法,于梅英只能带着儿子一路北上。从德州到济南,再从济南到北京。

终于,姜延琛的病有了名字。没错,就是反向折叠。

但至于其病因是什么,又该如何治疗。所有医护人员的答案都是如出一辙:不知道。

不出意外的话,姜延琛应该是我国乃至全世界首例“折叠男孩”。话虽如此,于梅英还是不甘心。

无论如何,她都要让儿子重新站起来。恰逢2009年,北京国际会议中心有一个学术会议。

得知此事后,于梅英立刻带着儿子赶了过去。趁着午饭的间隙,她咨询了几位外国专家。

本想着国外技术能更好一点,谁知结果还是如出一辙。更有甚者,推测姜延琛连13岁都活不过。

北京一行,无疑给这个可怜的孩子开启了生命倒计时。好在姜延琛的内心,始终没有熄灭对生活的希望。

二、逆流而上

别看姜延琛年龄小,身体素质也不好。但他心里比谁都清楚,也比谁都活得通透。

母亲的一举一动都被姜延琛看在眼里,更记在心里。

“放心吧妈妈,我一定不会那么早离开你的。”

事实证明,他不只是说说而已。为了让母亲省心,姜延琛努力摸索出一套适应身体变化的生活方式。

穿衣服、刷牙、吃饭、睡觉、翻身······一切看似不可能的动作,他都可以独立完成。

转眼间,时间来到了2011年。眼看同龄人都背起书包走进了学堂,姜延琛羡慕不已。

说实话,于梅英也想送儿子去读书。毕竟像姜延琛这样的特殊群体,唯有好好学习才有可能养活自己。

可他的身体条件,真的足以支撑下去吗?经过一阵激烈的思想斗争,于梅英还是把儿子送去了学校。

幼儿园那会,姜延琛的头部后倾还没有那么严重。他起码能弯着腰坐在小板凳上,和其他小朋友一样认真听课。

但自从进了小学,姜延琛的求学之路就没有那么顺利了。他必须跪在板凳上,才能看清楚书上的字。

一节课45分钟下来,姜延琛的脖子和背都酸得不行。即便如此,他还是没有想过放弃。

恰恰相反,姜延琛的学习成绩一直都是班里的佼佼者。无论哪个学科的老师提起这个孩子,都会情不自禁地竖起大拇指。

就在所有人关心姜延琛飞的高不高时,只有一个人担心他飞的累不累。没错,就是母亲。

小学五年,于梅英不止一次劝过儿子放弃上学。实在不行,在家里自学也可以。

家人陪在身边,总归会好受一点。但每一次,姜延琛都会谢绝母亲的好意。

“我在尽力让自己变得全面,万一将来我治好了,我还是能做一个有能力的人。不但能实现自己的人生价值,还有可能为这个社会做些什么。”

姜延琛很清楚,机会是留给有准备的人。只要自己足够努力,总有梦想成真的那一天。

初三那年,姜延琛的脖子几乎全都贴在了后背上。其中的间隙,顶多有一只手的厚度。

好在,姜延琛几乎没有身体的疼痛。从某种意义上来说,这可能也是不幸中的一点万幸吧。

就这样,姜延琛一路跌跌撞撞考上了县重点高中。三年里,他每天都跪着上课,趴着看书。

就连讲台上的板书,姜延琛都只能靠余光才能看清。功夫不负有心人,时光不问赶路人。

2022年夏,姜延琛如约出现在了高考考场。

为了让他考试时舒服一点,母亲还专门提前准备了个瑜伽垫。

好在,姜延琛也没有辜负家人的期望。或许连他都没有想到,自己的分数居然超出了山东二本线近60分。

凭借优异的成绩,姜延琛顺利考上了山东德州学院的能源与动力工程专业。自此,命运的齿轮开始转动。

三、反转人生

得知姜延琛圆梦大学后,很多网友都送来了祝福。原来,他的故事早就在网上流行开来。

原因很简单,于梅英一直都在通过网络寻求帮助。除了网上问诊,她还经常联系社会媒体。

哪怕只有一丝希望,于梅英也不会放弃。可怜天下父母心,大概就是这个道理吧。

几经周折后,于梅英总算是有了一个收获。据网友介绍,北京大学第一医院骨科的王宇主任非常厉害,

从医多年来,他差不多治好了数10位“折叠”患者。而且其中有不少人,都已经几十年没有直立过了。

最严重的患者,下巴和膝盖几乎都贴在了一起。为了帮助更多的人,王宇还经常把这些患者的故事放在社交平台上。

所以当他听说姜延琛的故事后,非常想要施以援手。可在此之前,王宇从来没有接触过“反向折叠”的病例。

再加上姜延琛折叠的部位涉及颈椎,手术稍有差错就极有可能造成高位截瘫。这对于折叠人来说,基本上就是生不如死。

抱着试一试的心态,王宇把希望寄托在了中外文献资料中。万一能从中找到先例呢,他如是想到。

但是很遗憾,公开发表的中外文献资料中只记录过一个类似的病例。

最重要的是,这个病例的手术以失败而告终。

权衡利弊后,王宇决定不接诊姜延琛。毕竟,活下去才是最重要的事情。

谁知就在这个时候,王宇的爱人从网上看到了姜延琛的故事。同情也好,感动也罢。

视频播放完,她哭了整整一下午。望着爱人红肿的双眼,王宇心中五味杂陈。

他很清楚,这次手术对于刚考上大学还没享受青春的姜延琛来说有多么重要。而且手术如果成功,将会有无数人受益。就在王宇犹豫不决时,于梅英主动表态道。

“就当是为医学做贡献吧,我们愿意尝试。”

2023年5月5日,姜延琛在母亲的陪伴下来到了北京大学第一医院。在王宇主任的带领下,院方立刻为其组织了全院会诊。

也是在这个过程中,专家们发现了很多糟糕的情况。比如说,姜延琛的肺功能只有正常人的20%。

至于骨质含量,甚至还达不到60岁女性的水平。如此一来,便极有可能大大增加手术过程中的难度和危险。

经过谨慎的评估和讨论,专家研究决定采用多阶段多次数的手术治疗方案。首先,医护人员会在姜延琛的头部和腰部固定支架。

然后再借助牵引棒的力量,逐渐复位颈椎。待颈椎拉直后,再通过矫正胸椎和腰椎彻底恢复。

2023年8月6日,姜延琛在病房里过了19岁生日。

时隔多年,他总算是重新坐了起来。生日当天,姜延琛还专门发了条朋友圈。

“19岁的天空格外绚丽,奔山赴海,未来可期。”

相信过不了多久,这个年轻人就会昂首挺胸阔步向前!

180度,是反向折叠,更是反转人生。

参考资料:

1. https://m.toutiao.com/is/ijqx5N4g/ 身体折叠180度,他在北大医院顺利手术!—北京大学

2. https://www.toutiao.com/article/7237091744117293625/?log_from=959b64ae7faf8_1718152427803愿一切顺利!00后“折叠男孩”治疗最新进展

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