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文|大可乐娱
编辑|大可乐娱
前言
一名京东高管的拼命赛跑，他成了渐冻人，但他想救更多渐冻人
“幸运的是他敢拼，不幸的是他没时间。”
蔡磊，曾是京东集团的副总裁，中国“电子发票第一人”，年薪千万、事业有成、家庭美满。
正当人生巅峰，他却在41岁被确诊为“渐冻症”。
他倾尽家财，组建医疗团队，用10亿巨资与死神较量。
没有人相信这场战斗会出现奇迹，而五年后，他用行动告诉所有人：
命运可以由自己掌控。
命运转弯
2019年的一天，蔡磊正坐在京东总部的会议室里，看着PPT分析数据。
他的左手突然抖了一下，像是不听使唤般抽动了一下。
蔡磊抬起头扫了一圈，确定没人注意到。他皱了皱眉，心想：“可能是最近工作太累了，回家早点睡吧。”
他哪里想到，这不是疲劳。
几个月后，这位京东集团的高管，创造中国电子发票第一人，在病房里听到了让他一辈子都难以忘记的几个字：渐冻症。
医生的声音平静无波，“渐冻症是运动神经元病，属于世界五大绝症之一，目前没有治愈方法。患者平均存活时间是2到5年……”
他愣住了，缓了好几秒才问：“你确定吗？”医生点点头，递过来一份诊断报告。
蔡磊只觉得天旋地转。他是京东的副总裁，曾经在资本圈叱咤风云。生病之前，蔡磊的名片是一张VIP通行证，而现在，他感觉像被扔进了冰窖。
妻子段睿握住了他的手，哽咽着说：“没事的，咱们慢慢治。”
蔡磊转过头看着她，努力扯出一个微笑，低声说：“没事，我能挺住。”
谁都没想到，接下来的几年，他不仅挺住了，还做了一件连医生都感叹“奇迹”的事——他用自己的双手，把生的希望传递给更多渐冻症患者。
从高光人生到命运黑洞
蔡磊的生活，用一句话总结就是“别人家的孩子”。
70年代末，他出生在河南一个普通家庭。高考时，他以优异成绩考入中央财经大学。尽管专业是父母选的税务专业，他还是努力读书，毕业后成为三星中国总部的税务经理。
后来他转战万科，成为总税务师，又被刘强东挖入京东集团。
他在京东的第一个大项目就是电子发票。当时国内电子发票几乎是空白，蔡磊带领团队硬是啃下了这块硬骨头，做出了全国第一张电子发票。
2013年，这项创新让他荣升为京东副总裁。每个月的会议上，他像个军师一样坐镇会议室，指点江山。同事们都知道，这人眼里只有数据和效率，一年365天有300天在加班。
这个被称为“拼命三郎”的人，也有温柔的一面。
2014年，蔡磊在相亲宴上遇见了段睿，一个笑起来眉眼弯弯的姑娘。两人从见面到求婚只用了两个月。
结婚第二年，他们的儿子出生了。
蔡磊给孩子取名“润润”，寓意人生如润泽般温暖幸福。
一切看起来都很美好。直到蔡磊发现左手的颤抖越来越频繁。
确诊那天，蔡磊坐在医院长椅上，沉默了整整两个小时。
他想起自己的妻儿，想起曾经拼命追逐的事业，最后的画面是父亲病重时痛苦的样子。那一刻，他明白，自己可能也会走上这条路。
拒绝等死，拼出一条生路
渐冻症的可怕在于，它让你的大脑清醒，但身体逐渐无法行动。
对蔡磊来说，确诊后最难熬的是心理折磨。他躺在病床上，看着天花板发呆，心里反复问：“我能撑多久？”
家人劝他多休息，但蔡磊却做了个让所有人意外的决定：“我要用剩下的时间做点有意义的事。”
他说干就干。2019年底，蔡磊自掏腰包组建了一个渐冻症研究团队。
这不是一个普通的团队，而是一群顶级的医生、科研人员、数据分析师。他亲自带队，负责协调各方资源，搭建渐冻症患者的大数据平台。
有人问他：“你这样太拼了，何苦？”蔡磊回答：“我不能等着死，哪怕只能多延长几个月，我也要试一试。”
团队成立的初期，他们最大的困难是资金。蔡磊先后投入了自己的全部积蓄，甚至卖掉了一套房子。朋友们劝他悠着点，但他摆摆手：“钱嘛，赚回来就是了。”
“渐冻症不是绝症，而是世界上对患者最不友好的病。”这是蔡磊经常挂在嘴边的话。他希望用自己的努力，为更多渐冻症患者争取一个出口。
渐冻症的研究堪称“爬坡过坎”。很多药企不愿投资这种罕见病，因为市场太小，难以盈利。
蔡磊的团队就像一艘小船，在医学研究的汪洋大海里孤单前行。
即便如此，他的团队还是取得了一些突破。例如，他们开发了一个渐冻症患者管理平台，记录了1.5万名患者的数据。这些数据对研究渐冻症的病因和发展有着重要意义。
科研之路上的孤勇者
不仅如此，蔡磊还身体力行，参与了多次药物试验。每次注射新药时，他都要忍受强烈的副作用，比如高烧、全身肌肉剧烈疼痛。
但他说：“只要试验成功，对后来人来说就是希望。”
当然，他也不是没有怀疑过。深夜里，他会坐在床头，反复问自己：“这么拼到底值不值？如果失败了怎么办？”
每次这种时候，他都会想起那些病友。微信群里每天都有病友离世的消息，那是最直接的提醒。蔡磊知道，他没有退路，只有向前。
“如果我不做，那谁来做？”这是他的信念，也是他的答案。
如果说疾病让蔡磊经历了生理上的苦痛，那么网络的质疑便是另一场“看不见的战争”。
渐冻症的消息传开后，许多人对蔡磊的努力投来赞许和支持，但也有一些人发表了恶意的言论：“装病炒作吧？”、“又是骗钱的套路吧？”
面对这些声音，蔡磊并没有选择沉默。他拿起法律武器，将几名造谣的网友告上了法庭。
他说：“我不能容忍这些人伤害渐冻症患者的尊严。这不仅是为了我自己，更是为了那些无声无力的人。”
2024年10月，一则国际消息引爆了渐冻症患者圈子：一种名为“托夫生注射液”的新药被批准上市，这种药物被证实对一小部分渐冻症患者有效。
消息传到国内，许多患者仿佛看到了曙光，但遗憾的是，这种药物对蔡磊的病情并没有效果。
面对这一现实，蔡磊没有表现出沮丧，而是转过头对团队说：“我们走对了路，现在要加速前进。”
他始终相信，渐冻症的治疗终有一天会迎来突破，而他的努力只是这场战斗的开始。
蔡磊的团队已经记录了超过1.5万名渐冻症患者的数据，这些数据为后续研究奠定了基础。同时，他个人也签署了遗体捐献协议，希望自己的身体能够为科学研究提供帮助。
“我不知道自己能活多久，但我希望有一天，当一个孩子确诊渐冻症时，医生能告诉他：别怕，这个病能治。”蔡磊说这话时，眼神坚定，带着无尽的期待。
渐冻症是医学界的难题，但正是像蔡磊这样的人，让人类在与疾病的较量中看到了希望的火种。
生命的意义是什么？
蔡磊用自己的经历回答：即便时间有限，我也要让它充满宽度。
参考资料：
央视新闻：《倒下前想救更多人的他，如今怎么样了》
潮新闻:《从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战》
