4月2日，是世界孤独症关注日。

在深圳，有一个全部由孤独症青年组建的音乐团体——深圳市爱特乐团。爱特，是孤独症英文“autism”的音译。

乐团由孤独症孩子的妈妈们发起成立，今年已经是第10个年头。每年4月2日，他们都要举办一场“星星的孩子”音乐会。

最近，他们都在为今年的音乐会而努力排练。在演出前夕，我们邀请其中两位乐团成员的妈妈，给她们的孩子写了一封信。

以下是他们的故事。

困在时间里的“大龄儿童”

贝贝是乐团里年龄最大的“孩子”，今年马上40岁了。见到我们时，妈妈孙莉会教他“向记者姐姐、记者哥哥问好”。他笑容灿烂天真，高兴时手舞足蹈，确实还像个孩子。

无论年纪多大，孤独症患者都是困在时间里的“大龄儿童”。

贝贝出生时，国内都还不知道什么是孤独症。孙莉说，贝贝上幼儿园时，总是做些危险的动作，老师不得不把他绑在凳子上。

到了学龄，贝贝被送去了五六所学校，都在第一天就被老师退回来了。孙莉只能请退休老师来家里教他写字、画画。虽然学得很慢，但贝贝能写得一手漂亮工整的字。

20岁时，一个偶然的机会，爸妈发现了贝贝喜欢弹钢琴，由此发掘了他的音乐天赋。沉浸在音乐里的贝贝能安静下来，5年内就考到了钢琴10级。

接触音乐后，贝贝变得自信快乐很多，还发展出了情感依恋。20多岁时，他第一次开口叫了爸爸妈妈。这让孙莉一下子热泪盈眶。

他也会照顾他人了。以前，散步回来，贝贝个高腿长，跑得快，老早就跑进大门，门砰地就关上了。爸爸妈妈没带钥匙，拼命叫贝贝来开门，他也只管自己跑进去。

现在，贝贝会拉住大门一直等，等爸爸妈妈走进来才轻轻把门关上。吃饭时他也一定会把碗筷都放好，等爸爸妈妈都到了才吃饭。

孤独症患者往往有着自己的刻板行为。贝贝不开心时，会咬掐自己的手，留下不少伤痕。但孙莉说，贝贝不会伤害别人。有次演出，好几个很喜欢他的小演员都爬到他身上，贝贝就温柔地坐着不动。

他还会晾衣服、叠衣服、拖地，有些家务做得比妈妈还好。但当问到贝贝是否能独立生活时，孙莉眼神黯淡下来：“肯定不行，我们也不敢尝试。”

一个“抱团取暖”的尝试

当孤独症孩子们一天天长大，从融合教育学校毕业后，如何找到融入社会的渠道，是父母们遇到的最大难题。

2013年，孙莉与几个孤独症孩子的家长一起发起成立了深圳市爱特乐团，这是国内首个全部由孤独症患者组建的音乐团体。

这是一个抱团取暖的艰难尝试：乐团最初的经费来源，是拍卖贝贝的画作和爱心捐款，场地则轮流在各家的客厅。

通过音乐才艺培训、举办音乐会、对外展示演出交流等方式，爱特乐团提高了大龄孤独症孩子的自信和能力，尽可能推动他们与社会融合。

23岁的涵涵是乐团的“元老”之一。

涵涵的语言功能发育得比较好，喜欢跟人问好，是乐团的“小外交官”。但在以前，他把别人都当“透明人”，可以一整天自言自语，没人能插进一句话。

妈妈陈丽（化名）一度以为养不活他。出生后，他不怎么吃东西，不哭不闹也不爱笑，还得了哮喘，一咳就是100多天。她天天带着他跑医院，预感“可能要出大事”。

2岁半时，涵涵确诊了孤独症。一时间，陈丽崩溃了，甚至想带着他离开这个世界。但走投无路时，心反倒坚定起来：“上天交给我这个功课，就说明我能够走下去。”

她辞掉了工作，全天候陪伴照顾涵涵，以极大的耐心和母爱，陪他干预训练。涵涵喜欢看动画片，她为他讲解了全套《猫和老鼠》。

或许是干预得早，相比其他孩子，涵涵的谱系障碍程度较轻，说话咬字清晰，可以一个人出门，会去超市买妈妈喜欢吃的面包，能自己去学校上学，出门都是他给妈妈带路。

从小他就学钢琴，后来又喜欢上了弹吉他，如今还在学习双排键。加入乐团后，涵涵变得活泼自信了很多。

陈丽说，小时候涵涵如果被批评，会在心里记很久，不停地说“我又失败了！”现在，他会经常说“我又成功了”，“他是一个内心充满阳光的孩子”。

不会去想未来怎么样

孤独症患者活在自己的世界里，把他们组成一个乐团并合作演出是一件极为困难的事情。

排练随时可能中断。老师讲的东西，孩子们也很难听进去。妈妈们要把老师讲的全部记下来，回到家里盯着孩子练。教会孩子前，妈妈们自己要先学会。

“很多家长很绝望，觉得怎么也教不会孩子。但其实，1遍10遍教不会，100遍也教不会，但教1000遍，他还是能学会的。”孙莉说。

3月31日，爱特乐团参加了一场公益演出。在台上的时候，电鼓因线路跳闸断电发不出声音。但孩子们该弹琴的弹琴，该打鼓的打鼓，虽然鼓哑了，但曲子照演不误。

“只有我们的孩子们能做到吧。”孙莉欣慰而骄傲。

音乐让孩子们找到了自信和快乐，也让妈妈们找到了希望和方向——孩子们或许可以靠着演出获得募捐，解决部分生计，虽然目前还很微薄。

走过10年，爱特乐团如今已经小有名气，参加演出超过100场，还曾多次登上央视的舞台，在抖音上也拥有了很多粉丝。

2014年起，爱特乐团就用募集到的善款开办公益培训班，面向全深圳市的大龄孤独症人士和心智障碍人士，开展免费的声乐、画画等课程培训，目前已培训了4000余人次。

妈妈们努力为孤独症群体逐步融入社会，铺出一条道路。

但“我走后，孩子怎么办”仍是许多孤独症家长们萦绕不去的担忧。孙莉与丈夫都已经是快70岁的老人，她从不敢去想贝贝未来该怎么办。

像贝贝、涵涵这样有天赋，家庭条件还算不错的孤独症患者是极少部分。大部分的孩子可能都没有条件去做干预训练，没有特殊天分，更少有被看见的机会。他们需要社会给予更多的关爱、支持，起码是尊重、不歧视。

今年也已55岁的陈丽则乐观很多：“这10年来的变化已经翻天覆地，将来的事情我看不到，也从不会去想。”

【文字】李秀婷

【编导】张梓望 李秀婷

【摄影】许舒智

【剪辑】徐昊

【调色】许舒智

【设计】谭唯

【运营推广】王良珏 张西陆 李细华

【统筹】张由琼 吴少敏 曾强

【策划】徐林 王海军 曹斯

特别鸣谢：深圳爱特乐团 深圳市同维爱心公益基金会  H_SPACE