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9月3日,红星新闻独家报道了四川宜宾老人何春元“悬崖采药救孙”故事被夸大有不实之处,采药照片系摆拍,并且发布“采药爷爷”故事的公益机构,还对筹款收取10%作为管理费,引发网友对网络筹款、公益机构监管等问题的广泛关注。
事实上,在何春元的孙子何其兴目前就治的河北燕达陆道培医院,还有很多和他一样罹患白血病的孩子,他们和家人长期租住在医院周边进行检查与治疗,形成了一个现实的“病友村”,并根据户籍地形成了同乡会。
围绕这些病患家庭最缺的“钱”,就有基金会甚至个人活跃在这些“病友村”和同乡会中,用各种办法“寻找故事,帮忙筹款”,其中有合法合规的公开筹款,也有讳莫如深的“暗箱操作”,甚至还有见不得光的“灰色生意”……
“找故事”
他们活跃在“病友村”和同乡会
寻找“有伦理冲突”的筹款好素材
“‘爱相髓’大病救助基金,旨在帮助家庭贫困的重疾患者,为符合条件的患者提供专项救助金,用于解决治疗中的燃眉之急……”在河北省廊坊三河市潮白人家小区南区川渝同乡会的海报上,名为“爱相髓”大病救助基金的公益机构如此介绍自己。
基金会贴在同乡会的海报。
据病友们介绍,有多个基金会活跃在河北燕达陆道培医院周边的“病友村”和同乡会中。因医院规定不能拍照,基金会工作人员和所谓“记者”通常都是跟各省同乡会取得联系,然后“推新闻”筹款。
“马小马以前自己来写,现在成立了团队。”一位病友说道。
据上述海报介绍,“爱相髓”大病救助基金的优势之一,就是“有机构专业的社工和志愿者1对1进行沟通,协助撰写文案,以获得更多募捐。”川渝同乡会病友们得到的帮助,绝大多数来自“爱相髓”基金会和马小马团队,基金会负责执行筹款,马小马团队负责撰写文案、拍照等。
红星新闻记者以白血病患者朋友的身份联系上“爱相髓”的工作人员,获得一份《筹款案例筛选标准》(以下简称《标准》),《标准》中写道:“发生在筹款对象身上的故事具有伦理性、唯一性、罕见性、奇特性、与时事热点相关,这四种特质兼具的故事筹款效果比较可观。”
这份《标准》还详细举例说明,比如“父亲病了,独生子跑了;女儿病了,亲生父母双方都拒绝救;继父(继母)借百万巨债救继子,对比亲生父(母)不管不顾”……并称具有血缘至亲、或家人关系却选择不救,具有伦理冲突。
该《标准》还备注道,“举一反三,在志愿者前期与患者沟通家庭故事的时候,只要听到和患病相关的违反人之常情、让人觉得稀奇有趣的故事,就是具有伦理冲突的好素材。”
“违反人之常情、让人觉得稀奇有趣的故事……”根据红星新闻此前报道,在“马小马”发布的何春元老人“采药救孙”的故事中,就是家属提到了爷爷采药的事,然后“就被着重写了出来”,变成“爷爷悬崖采药救重症孙子”的悲情故事。而实际上,采写者并没看到爷爷采药,自称是“马小马团队”的工作人员小欧称,文章是她捉笔写的,但经过上司修改才如此感人。“我们没去他(老家),我是电话采访的何其兴妈妈。”
红星新闻记者了解到,在川渝同乡会近300个患者家庭中,约90%都寻求过基金会帮助筹款。后者收取管理费的比例,一直控制在国家规定的范围内:成年人10%,儿童6%。对于管理费,基金会直接从捐款中提取,余款根据治疗费发票金额直接转给医院。
“推首页”
公益机构会让筹款人充钱“砸榜”
19万捐款中12万是自己和亲友“砸”入的
尽管公益机构的工作人员和“记者”们每天活跃在同乡会、“病友村”中,“标准化”地寻找筛选“具有伦理冲突”的筹款好案例,但无论患者故事多么悲惨,病情多么危急,“腾讯公益”的首页每天只能推送10篇文章,排在后面的文章被点开并获捐款的可能性微乎其微。因此,每个想筹款的家庭,都想把自己的链接推上首页甚至最前面,专业术语叫作“抢急救位”或者“推首页”。
那么,什么样的筹款链接才能推上腾讯公益前10条呢?
其实比拼的就是链接上线后获得捐款的金额多少,单位时间内获得捐款金额保持前10位的,就能推上当日首页。病友们说,每个筹款链接只能在首页挂一天,能筹到多少全靠运气。
有排名,就有竞争。为了推上首页,就出现了一个“砸榜”现象:公益机构会让筹款人自己往筹款项目账户中尽量多地“充钱”,或者发动亲友往里面“捐钱”,“自己或者亲友往筹款账户支付越多、越快,链接冲首页就越快、越靠前。”
“就好比乞丐乞讨时,会在面前摆满钱,显示出很多人都在帮助他,其实这些钱好多是他自己拿出来的。”有病友如此形象地比喻。
系统显示,何其兴项目通过腾讯公益获得的捐款为191653.97元。但其母陈吉容说,这笔“巨款”中的12万左右是靠自己或亲友“砸榜”砸进去的,真正获得的网友捐款只有7万左右,扣除公益机构管理费,到病人身上就只有5万多元。
病友们告诉红星新闻记者,虽然公益机构对他们砸榜的钱可以不抽成,但病人需提交等额的治疗费发票,才能从公益机构“报销”出来。“相当于我自己的钱,在公益机构的账面上放一段时间,我还得提供发票才能取出来!不知道这么多钱在他们账上会不会也产生利息?”一位砸过榜的病友说。
此外,“砸榜”现象还催生了一门“生意”,有病友跟筹款人协商后,发起违规网络筹款。砸榜者往筹款账户大笔充值,推链接上首页,获得的真实捐助与筹款人按3:7比例分成。这种情况,一般只在当事人之间秘密进行,砸榜者不接找上门的业务,他们隐藏在病友间,只主动找信得过的病友砸榜。
红星新闻记者获得的一个8月份“砸榜”项目显示:该项目获得前7笔捐款就筹到140500.01元,其中前四笔“捐款”分别为1000元、29500元、50000元、30000元。筹款者告诉红星新闻记者,她一共和“砸榜”人有过两次合作,第一次分到10000元;第二次对方亏了6000元,她就一分钱都没拿到。
一个砸榜项目,推手砸进去10多万元。
在“砸榜”生意中,筹款人只需同意把他们的“悲情故事”推上首页,冲击榜单所需投入的钱由砸榜者出,筹款人不用花钱,因此即使按5:5的比例分账,也有病友会同意。
“病友们”
众多白血病患者家庭住这儿
“为了救娃儿,还有什么照片不能拍的”
“为了救娃儿,脸都抹下来不要了,还有什么照片不能拍的哦!”9月3日下午,河北廊坊三河市“潮白人家”小区南区,来自四川内江、德阳、宜宾的六位白血病患者家属,聚集在“川渝同乡会”聊天,陈吉容也来到现场。
位于燕达陆道培医院两公里的川渝同乡会。
三河是廊坊下辖县级市,由中国工程院院士陆道培创办的燕达陆道培医院就坐落在潮白河边。据陆道培医疗集团官网介绍,该集团是世界上最活跃的造血干细胞移植中心之一,2018年移植病例773例,其中亲缘半相同移植占70%以上。
“潮白人家”小区南区距燕达陆道培医院直线距离不到2公里,在这个有着数十栋楼、分为南北两区的住宅区里,租住着不少外地人,其中很多来自四川、重庆。能把患者直接送进陆道培医院,家属们便认为多了几分把握。
病人和家属住在医院周边长达三到五年。
川渝同乡会是一个松散的自发性病友互助组织,会友都是在燕达陆道培医院治病的四川、重庆籍白血病患者和家属。同乡会还租了间房子,锅碗瓢盆齐全,新来的病友家庭没租到合适房子前,可在此暂时安身。同乡会的墙上,张帖着公益机构“上善”一张醒目的海报。
在“马小马”的笔下,还有个“父亲与‘第三者’私奔,9岁重症儿子替父向母亲道歉:都是我的错”的故事。故事主人公刘杰,今年9岁,四川达州开江县人,妈妈刘莉花是广东人。“孩子生病了,我们家又没钱,治疗费非常高,大家经常为此争吵。”刘莉花告诉红星新闻记者,吵到最后丈夫一走了之,把她和儿子丢在了医院。她举目无亲,痛哭着跟儿子商量回老家化疗,等有钱了再来这里换骨髓。“孩子不干,他说等将来就错过时间了,治不好,他就死了!”刘莉花说,9岁儿子有着强烈求生欲,她实在不忍心放弃。
四川籍九岁白血病患者刘杰和妈妈 图据网络
何其兴被确诊为白血病后,家里也发生过争吵。父亲何良洪曾想放弃治疗,多买些吃的穿的,让儿子“享受”最后时光。但母亲陈吉容不干,夫妻发生争执,最后何良洪让步,儿子才移植骨髓。
所有的争执和争吵,治与不治,归根结底都在于一个“钱”字。红星新闻记者接触到的白血病患者家庭,几乎无一没有发生过争吵。这些家庭无论来自农村还是城市,其中很多不得不靠借贷生活,这也考验着病人和家属的情感与伦理。
“最愁的事”
“只要能筹来钱,什么办法都想”
“推手”渲染经历也难筹到钱了
在燕达陆道培医院治疗的白血病患者中,其中很多是青少年甚至儿童。他们进行了骨髓移植手术,全家租住在燕达陆道培医院周边定期检查和复查,由家人全职照顾。为了治病,家里花销少的几十万,多的一两百万。
何其兴的珙县老乡黄祥钊已花了210余万元,是川渝同乡会中治病花销最多的患者之一。其母王敏芝介绍,为孩子治病花光了积蓄,在银行贷款20万,还借了十多万外债。
“得这种病,借不到钱,或者不好借钱。”川渝同乡会会长、同为四川籍白血病患者母亲吴兴辉说,大家都知道白血病不好治,借钱要么有去无回,要么很久都得不到清偿。所以对白血病患者家属来说,只要能筹来钱,什么办法都想。
川渝同乡会的病友,大多都是普通家庭。“有钱人家孩子患白血病,不愿让大家知道,毕竟患病也是隐私。没钱的为了救命,就顾不上隐私不隐私了。”王敏芝说。
四川籍患者家属在讨论治疗和筹钱。
因为燕达陆道培医院非公立医院,病人们无法从户籍地公立医院逐级开出转院手续过来。患者只能自己掏钱先支付在燕达陆道培医院的治疗费,而不能对报销部分直接扣除。而患者返回当地报销,一来二去,常常病在眼前,钱却还没报下来。
如今,病友们已感觉网上筹钱越来越困难。吴兴辉为女儿在网上筹过两次款,一次筹到3000余元,一次筹到2000余元。“据说2017年前,随便发个链接都能筹二三十万,现在筹一两万都非常困难。”
一旦有记者联系,救子心切的陈吉容都会追着对方不放,反复要求帮她“推新闻”筹款。但越来越多的川渝同乡会病友,觉得网络筹款已很难解决他们面临的问题。“动不动就是几十万、上百万,网上能筹到的真实金额越来越低。”吴兴辉说。
与此同时,“砸榜”所需投入的金额也越来越大。病友们的感受是,今年三四月份,六七万就能上首页,现在充10万都可能上不了首页。“大家都在冲首页,有人砸10万,就有人砸11万、12万。”在网络筹钱,病友们普遍感觉进入了恶性循环。
红星新闻首席记者 罗敏 河北报道
编辑 汪垠涛
虽然感觉无比恶心,但是这就是现实,网民只有看到有亮点有卖点的故事,才能戳中内心,才能引起风潮,冲动地去捐款。这有一点弊端就是网民口味会越来越刁,你只有比别人更惨才能得到捐助。还有就是丰了中介的囊袋,比如腾讯
这些畜牲早晚消耗完国人的爱心
把这种事做成生意的难道不应该受到报应吗?
除了我真正认识的人外,我一毛不拔
不这样干,那些人哪来的钱去治病,这是为什么,一个是医疗保障制度不全,二是慈善机构之类没起到作用。深层次考虑下去细思极恐。
别学外国搞这些什么爱心,公益组织了,哪是国外制度健全的国家才搞的,就你那点运营费用都不够开支的,这里没钱只有等死[笑着哭][笑着哭][笑着哭]
就尼🐴👃🏻离谱!