（健康时报记者 孔天骄 王艾冰）3月4日，李丽感受到了久违的阳光。
已经确诊红斑狼疮7年的她刚刚接受完“CAR-T细胞免疫疗法”，由于接受CAR-T疗法要住进无菌层流病房，李丽大多时候是自己一个人安静地待在病房，在接受治疗的21天里，她选择去感受身体发生的变化，写下16篇日记，用近4000字记录下一点一点地变化，字里行间流淌着生命重启的希望。
3月4日，患者出院时写给医生们的小卡片。受访者供图
“晚上8:30就躺下了，我实在是疼得只能自言自语，我自我安慰说长痛不如短痛。这次能把病看好，吃些苦头也值了。”李丽住进无菌层流病房的第二天这样写道。即将出病房的前一天，日记的内容变成了：“取掉监护，取掉置管针，人感觉轻松一大截，希望一切越来越好，多珍惜这来之不易的一切，感恩在这场战役中帮助过我的所有医护及我的家人，是你们用精湛的医术和善良的大爱托举我摆脱病痛，好期待回归正常的生活。”
如今的李丽，已经基本停用了针对系统性红斑狼疮的药物。这份期待，李丽等了整整7年。
2018年6月，刚刚30岁的李丽（化名）不幸确诊系统性红斑狼疮。
“每天都在低烧，没有食欲，淋巴结肿大，肺部感染，早上的时候，双手肘关节僵硬，大量的蛋白尿也会引起脚踝浮肿，还非常容易疲劳。”李丽前往武汉市第一医院风湿免疫科接受治疗。确诊后，李丽每天都需要服用8颗激素，并且要配合很多免疫制剂和生物制剂治疗。
红斑狼疮属于系统性自身免疫性疾病，源于机体自身免疫机能失调，辨识失误，进而引发免疫系统对多个靶器官造成损害。这损害可涉及皮肤、关节、血管、肾脏、呼吸系统、心脏及神经系统等多个部位。
2月10日，武汉市第一医院风湿免疫科副主任邹亮在为患者置管。受访者供图
“目前对红斑狼疮患者的治疗，会在早期同时使用激素、免疫抑制剂和生物靶向药。病情得到短期缓解后，会尽快减少激素的使用，然后长期使用免疫抑制剂和生物靶向药进行维持治疗。有些患者可能控制得较好，但也有相当一部分患者控制效果不佳。”武汉市第一医院风湿免疫科副主任邹亮告诉记者，许多患者在就诊时，面临着各种症状以及长期服药带来的身体和心理影响，这使得他们难以回归正常的生活状态。
尽管李丽的疾病在药物控制下并未严重恶化，但一直处于相对活跃状态。前期还能维持正常的生活，但是到了第3年，李丽开始出现视力模糊、飞蚊症、股骨头坏死等一系列问题。
当传统疗法走到尽头，CAR-T成了黑暗中的微光。
“对于这部分治疗不佳的患者，目前可以使用CAR-T先进技术来解决问题。”邹亮介绍，CAR-T疗法通过对患者自身的T细胞进行改造，赋予它们识别和清除异常免疫细胞的能力，再经过扩增回输到患者体内，定向清除异常免疫细胞后再等待正常免疫的重建，从而达到治疗的目的。目前，国内已有少数头部医院在开展红斑狼疮CAR-T治疗的临床试验。
李丽经过评估后符合CAR-T治疗条件，也是湖北省省市级医院首例CAR-T治疗系统性红斑狼疮患者。
武汉市第一医院风湿免疫科主任杨惠琴（左一）检查患者病情。受访者供图
进行CAR-T治疗首先需要细胞采集，待采集的T细胞数量满足要求后，这些细胞将被送至实验室进行生物工程技术改造，这一过程大约需要11至14天。邹亮介绍，“在此期间，患者会回家进行身体准备，当实验室通知细胞已经准备就绪时，会通知患者回到医院，进入无菌层流病房，通过化疗为即将回输的免疫细胞腾出空间。化疗结束后两天，将开始回输体外培养的T细胞。”
CAR-T治疗需要在特定的医疗环境中进行。李丽在无菌层流病房21天的治疗中，把每个细节都记得很清楚，“锁骨下血管通路时、管子和监护仪器一起用时，非常痒但又不能挠，那两天连翻身的时候，伤口都会扯得痛，但CAR-T回输后第三天，我就看到了希望，红皮疹基本上都消退了。”
“二月的最后一天，是住院以来最轻松的一天。这些年来，我几乎每个月都会来医院一趟，每年最少住院三四次，那一次次来医院的心路真的很艰辛，没生病前，妈妈说我们是刚刚升起的太阳，可是这场暴风雨来得猝不及防。”即将离开无菌层流病房时，李丽在日记里留下了这样的文字。
2月28日，患者在无菌层流病房写下当天的住院感受。受访者供图
如今，李丽的免疫指标稳步向好。“她的临床症状如面部皮疹、血管炎以及关节炎等，现在基本上都已得到了有效控制，病情得到了大幅缓解。”邹亮向记者分享，目前，正处于对李丽病情持续监测的临床观察阶段。
“未来半年要像呵护新生儿般保护免疫力。”邹亮叮嘱，在之后免疫重建的3至6个月期间，李丽还需要采取一定的预防感染措施，并定期输注丙种球蛋白以维持免疫水平。
3月20日，李丽告诉健康时报记者，“希望各位病友可以等到这个疾病被攻克的一天，在这到来之前我们都要好好爱惜自己，虽然我们不能晒太阳，但可以力所能及地去让生活当中的阳光照进来。”
