2019年对蔡磊来说是一个分水岭，这一年他41岁，正值壮年，事业也如日中天，担任京东集团副总裁，可谓是人生赢家。

但命运却跟他开了一个残酷的玩笑——他被确诊为“渐冻症”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”，他的生命已经进入了倒计时。

个体抗争：绝望中的希望与爱

确诊渐冻症后蔡磊的生活彻底变了样，从开始时的四肢无力、说话困难，到后来全身肌肉逐渐萎缩，他逐渐失去了自理能力，甚至最后需要依赖呼吸机来帮助呼吸。

曾经叱咤风云的商业精英，如今却连最基本的日常生活都需要他人照料，这种巨大的落差足以击垮任何人。

2024年年末，他的病情急转直下，连头都抬不起来，说话也变得含糊不清，曾经健壮的身体如今被病魔一点点吞噬，曾经清晰的思维如今也被病痛逐渐模糊。

五年多的时间里，蔡磊的身体状况持续恶化，2024年5月，他因为一次普通的感冒就住进了ICU，这足以说明他的身体机能已经极其脆弱。

在《医者》节目里他裹着厚厚的毯子坐在轮椅上，看着让人心疼，在镜头前他罕见地流露出脆弱的一面，当好友尹烨道别时他的眼泪夺眶而出，那一刻无声胜有声，令人心碎。

这不仅仅是身体上的痛苦，更是精神上的折磨，是对生命逐渐流逝的无奈和恐惧，蔡磊不仅要面对身体的痛苦，还得承受巨大的心理压力。

面对质疑蔡磊夫妇选择了不作声，用实际行动来回应，他们没有时间和精力去理会这些流言蜚语，因为他们要专注于更重要的事情——与时间赛跑，为生命争取希望。

蔡磊在与病魔抗争的过程中，妻子段睿一直是他最坚实的依靠，两人年龄差了十一岁，但一见钟情，很快就结婚了，还生了一个孩子。

当蔡磊被确诊为渐冻症时，他们的孩子还尚在襁褓，这个突如其来的打击对段睿来说无疑是晴天霹雳，她没有退缩，反而果断放弃了自己创办的会计事务所，全力照顾蔡磊的生活和工作。

她打理直播间，协调各种工作，安排治疗和日常生活事务，默默地承担起家庭的重负，用爱和坚强支撑着蔡磊不断前行。

蔡磊想过和段睿分开，不想连累她，但段睿拒绝了，她坚定地选择与蔡磊共同面对挑战，她知道对于蔡磊来说，家人的陪伴和支持比什么都重要。

这份爱和责任成了蔡磊在绝望中最大的精神支柱，蔡磊对妻儿充满了爱和不舍，他担心自己不能陪着孩子一起成长，也没法给妻子更多的关爱。

他孩子的童言无忌——“爸爸，你会死吗？”这首歌像一根刺，扎进了他的心里，每次提到这些，他都会忍不住掉眼泪，觉得时间太短暂。

这句天真的话触动了蔡磊的心，让他更加珍惜和家人相处的每一刻，家人的爱，是蔡磊对抗病魔的力量源泉，也是他坚持下去的动力。

社会影响：点燃希望的火种

面对绝症蔡磊没有选择向命运低头，而是选择用自己的方式去影响社会，为更多渐冻症患者点燃希望的火种。

确诊后他没有消沉，反而更加积极地投入到渐冻症的研究中，将自己的全部精力和财力都投入其中。

他创立了公司和慈善机构，还建起了中国第一个渐冻症患者大数据平台，连接了一万五千多名患者，并推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

他甚至把自己当作“小白鼠”，参与药物实验，尝试各种新药，即使一次次经历希望和失望也从未放弃。

为了筹集科研经费他发起“冰桶挑战”，率先捐出百万巨款；他坚持每天直播带货，即使身体状况每况愈下也依然坚持工作，用辅助工具完成演讲稿、对接工作，展现出惊人的毅力和责任感。

他清楚地知道每个环节都很重要，所以都要自己亲自上阵，四年时间他投入了4000万资金用于科研，2024年初他又和妻子一起捐出了1亿元，这几乎是他们剩下的全部积蓄。

他知道自己时日无多，这笔钱不是留给自己的，而是留给那些和他一样遭受病痛折磨的人，是为了给后来者争取更多的希望。

蔡磊的付出和努力得到了社会各界的关注和支持，他为渐冻症研究注入了新动力，给很多病友带来了希望和勇气。

他让越来越多的人开始关注渐冻症患者，了解了这个群体，也更愿意提供帮助，倪萍这位与蔡磊相交多年的好友，在公开活动中谈及蔡磊的病情时哽咽落泪，这感人的一幕也引发了更多人对渐冻症的关注。

蔡磊不仅在为自己争取生存的机会，也在为所有渐冻症患者争取生存的权利，他激励着无数人关注渐冻症，为科研攻坚贡献力量，他的精神将继续传承，鼓舞更多人勇敢面对困难，始终保持希望。

蔡磊推动渐冻症研究的决心不仅体现在资金投入和平台搭建上，更体现在他以身试药的勇气和推动遗体捐献的无私奉献上。

他知道渐冻症研究面临的难题——病因不清楚、靶点不明确、病情进展快且无法逆转，他明白，要攻克这个医学难题需要更多的数据、样本和研究支持。

因此他积极参与药物试验，将自己作为“小白鼠”，尝试各种新药，即使一次次面对希望和失望的循环也从未动过放弃的念头。

他参加了200多场融资路演，希望能为渐冻症研究争取更多资源，他参与了五种药物的试验，身体状况也因此变得越来越差，但他从未后悔。

他常挂在嘴边的话是：“我还有最后一招，就是用自己的身体。”这句话并非一句简单的口号，而是他用生命践行的承诺。

蔡磊决定在去世后把他的大脑和脊髓捐给医学研究，他率先签署了遗体捐献协议，几个月内就带动了1000多名渐冻症患者也签署了遗体或脑组织、脊髓组织的捐献书。

这一举动不仅为渐冻症的研究提供了宝贵的样本资源，更展现了他无私奉献的精神和对科学的执着追求。

在他的感召下，越来越多的渐冻症患者选择加入遗体捐献的行列，为攻克这一绝症贡献自己的最后一份力量。

这也体现了蔡磊的人格魅力和社会影响力，他用自己的行动，点燃了希望的火种，照亮了无数渐冻症患者前行的道路。

科学贡献：推动渐冻症研究的突破

蔡磊对渐冻症研究的贡献不仅仅是精神层面的，更是实实在在的科学突破，他不仅砸重金搞研究，还主动跟科研机构合作，使劲推动新药的开发。

他与中美瑞康的合作就是一个典型的例子，在蔡磊的支持和推动下，中美瑞康研发的小核酸药物RAG-17和RAG-21在渐冻症治疗领域取得了突破性进展。

RAG-17是针对SOD1基因突变的siRNA疗法，拟用于治疗由SOD1基因突变引起的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

2024年5月，RAG-17获得中国国家药监局药品审评中心（CDE）的临床试验默示许可，成为中国唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。

这意味着中国在渐冻症治疗领域迈出了关键的一步，也为全球渐冻症患者带来了新的希望。

而RAG-21则是针对FUS基因突变的siRNA疗法，通过RNA干扰（RNAi）机制发挥作用，降低FUS蛋白水平，从而减轻FUS蛋白的错误定位和异常聚集，靶向运动神经元退化的根源，临床前研究显示，RAG-21具有显著的敲低效果和良好的安全性。

2024年11月，RAG-21获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格，这无疑是渐冻症治疗领域的又一重大突破。

这两款药物的研发成功，离不开蔡磊的积极推动和巨额资金投入，他深知，新药研发是一个漫长而充满挑战的过程，需要大量的资金和时间投入。

他倾尽所有，甚至不惜将自己和家人的积蓄都投入其中，因为他明白，这不仅仅是在为自己争取时间，更是在为所有渐冻症患者争取生的希望。

他的科学探索为后续渐冻症研究奠定了坚实的基础，也为其他罕见病的研究提供了有价值的参考和借鉴。

除了药物研发，蔡磊还积极推动渐冻症的基础研究，他建立的中国首个渐冻症患者大数据平台，收集了大量的患者数据，为研究渐冻症的病因、发病机制、疾病进展等提供了重要的数据支持。

他推动建立的中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库，也为科研人员提供了宝贵的样本资源，促进了渐冻症病理学研究的发展。

这些基础研究的成果将帮助我们更好地理解渐冻症，为未来的精准治疗和个性化治疗提供重要的科学支持。

蔡磊的故事，不仅是和疾病斗争的过程，更体现了爱、责任、希望和传承，他用自己的生命，为渐冻症患者点燃了希望的火种，照亮了他们的前路。

他的坚持已经不仅仅是为了对抗自己的病痛，更成为了一种生命力量的象征，鼓舞着大家，他以实际行动彰显了生命的价值，为社会和科学做出了重要贡献。

他非常关心病友，也很有社会责任感，他把所有都拿出来，就是为了战胜渐冻症，让其他人不再受这种痛苦。

他的奉献精神体现在他积极参与药物实验，推动遗体捐赠，为科学研究贡献自己的最后一份力量。

他的科学探索精神体现在他对渐冻症研究的执着追求和不懈努力，推动了渐冻症治疗领域的突破性进展。

蔡磊的故事将继续激励着我们，鼓舞我们勇敢面对挑战，珍爱生命，永不放弃希望，他的精神会一直伴随着我们，像一盏灯一样照亮前方的路，帮助我们迈向更美好的未来。

他的抗争，不仅是为了自己，更是为了所有渐冻症患者，为了人类的健康和福祉，他的名字，将永远铭刻在渐冻症研究的历史上，成为一个时代的符号，一个生命的奇迹。

信息来源：

倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……鲁中晨报2024-11-28

倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠

极目新闻2024-11-28