VOL 3364

如果两次被命运的陨石砸中，你会怎么做？

泽泽妈就是一个被砸中了两次的人。

第一次，大儿子森森，11个月大时患上手足口病，导致双腿瘫痪，青春期又因抑郁而休学；

第二次，小儿子泽泽，1岁前都是踮着脚尖走路，2岁查出谱系障碍，语言迟缓，情绪问题大。

最绝望的时候，她曾想过抱着孩子去投河，可看到弟弟天真可爱的样子，又看到拄着拐杖认真学走路的哥哥，她的眼泪就止不住地往下流：怎么舍得就这样放弃？

16年康复路，泽泽妈每天推着轮椅送哥哥上下学，陪他做肢体康复，住院治疗抑郁；在家带弟弟读了1000多个绘本，用5年时间突破语言和沟通障碍……

如今，休学一年半的森森已顺利重返校园，正在专心备战中考；泽泽在学校的表现越来越好，基本可以放手了。

多年全职陪伴孩子的泽泽妈，也迎来了自己的自闭症儿童绘本阅读工作室，泽泽成了她的“小帮手”。

她想对所有的星爸星妈说：

“如果你也抓到一手稀烂的牌，请不要弃牌。命运无法选择，但我们可以选择向光而行。”

口述丨泽泽妈

整理丨帆沫

编辑丨王相明

哥哥瘫痪，弟弟谱系，为何偏偏砸中我？

成为母亲之前，我做梦都没想到，自己会被命运的陨石两次砸中。

2008年，我生下了大儿子森森，看着孩子健康聪慧的样子，我沉浸在当妈的喜悦之中。

可这一切美好，都在第二年的5月2日永远地破灭了。

仅11个月大的森森，患上了凶险的手足口病，引发脑干脑炎和脊髓炎，抢救了三天三夜才脱险，很长时间插着鼻饲管不能自主进食，更可怕的是，他的下肢瘫痪了。

我们先后去了济南和北京求诊，医生给我的诊断都一样：孩子是不可能完全康复了。诊室里，我瘫坐在椅子上根本起不来。

但我们没有放弃治疗，哪怕能变好一点儿也行。那些年里，森森除了在本地治疗，还去了武汉，做过腿部矫正手术，也试过按摩、针灸、PT训练、蜡疗、药浴、电磁疗……能想到的法子都用上了。

虽然有所改善，但森森的腿是永远不能和正常人一样了。

他在家拄拐可以走，但走不了几步。出门需要轮椅，小小年纪就失去了行走的自由。

有时候，森森会问我们，为什么他不能跑，也不能像其他孩子一样滑滑梯、骑自行车？我告诉他，等他再大一点就肯定可以。

孩子的愿望终究没能达成，他至今跑不起来，而我成了孩子眼中的“骗子”。

2014年，小儿子泽泽出生了。哥哥的养育经历使我成了惊弓之鸟，害怕弟弟也感染上致命的病毒，我一直不敢带他出门。但命运安排的磨难还是没有放过我。

坐月子时，泽泽一直哭闹不睡觉，惊厥过很多次，黄疸也始终不退。42天后，我实在担心，带去医院检查，医生诊断是缺血缺氧性脑病，中枢协调障碍，需要干预治疗。

学站立时，泽泽不像普通孩子那样脚底着地，而是踮着脚尖，像跳芭蕾舞一样。

我天天带他做肢体康复，一遍又一遍地学习伸腿、抬腿，一岁以后，泽泽终于学会了正常站立和走路。

我稍稍放心了些，开始带他出去玩，却发现他还是和普通孩子不太一样。

泽泽不正眼看人，不会说话，只会发“妈妈”“爸爸”等几个叠音词，喊他也不回应，不会笑，始终就是一个表情，还喜欢漫无目的地乱跑，没法像其他小朋友那样慢慢走路。

有那么几次，他一下就跑到了马路中央，吓得我赶紧把他拽回来，抱着他大哭。他还是同一个表情，很漠然。我感觉自己又跌落到了谷底。

我们带他去医院做评估，最后诊断为自闭症谱系障碍。

在很长一段时间里，一想到两个孩子的遭遇，我就崩溃大哭。为什么偏偏是我？为什么是我的两个宝贝？

我甚至想过抱着弟弟投河算了，一了百了，哥哥跟着爸爸也能过。我天天哭，月月哭，哭到眼泪都干了，反倒就想明白了：

是我选择把孩子带到这个世界上来的，我就要把他养大，让他也能有机会好好体验这个世界。

5年读了1000+绘本，弟弟的表达能力终于赶上来了

刚开始，泽泽主要是机构干预，上过线下课，但更多是网课。我们家在小城市，线下资源少，网课选择空间更大，价格也更实惠。

孩子爸爸工资不高，我全职在家照护。除了基本的生活开销，其他花费能省则省，我从来不买护肤品和化妆品，一件衣服穿很多年。

尽管如此，孩子们的治疗和康复还是让家里负债一年比一年多，贷了不少款，身边的亲朋也借遍了。实在没钱上康复课了，我就上网自学，看公众号和视频课，也看其他家长的康复经验，自己在家干预。

现在回头看，我是不提倡过度借钱干预的，更建议家长自己多学习，把家庭干预做好，机构只是辅助。

泽泽四五岁时，语言理解和沟通还是很弱，不能和普通孩子自然聊天，甚至看到人群就会跑开。

与其他小朋友发生冲突，他说不上话来，一急，情绪就上来了，哇哇大哭，还会动手打人。

后来我听圈内的一位爸爸说，读绘本能提升孩子的语言和沟通能力，就报了网上的一个口碑不错的绘本阅读班，学习怎么在家做亲子共读。

泽泽是5岁左右开始读绘本的，那时他只会说简单的词语和短句。我会根据他的兴趣，选择易懂的低阶读物，画风简洁不花哨，内容与日常生活相关。

和泽泽共读时，我不会直接读给他听，而是引导他自己说。比如画面上一个小朋友在刷牙，我指着那个小朋友，泽泽就会说“哥哥”，我再指刷牙这个动作，泽泽就会说“哥哥刷牙”。

泽泽能正确说出这一页的人物和动作，我就翻到下一页，继续让他说。说不出来，我就翻回上一页，让他复习一遍，再继续往下读。

常用词说得很好以后，我就会引导泽泽说其他近义词。“看见”说得很好了，就学着用“发现”；“喜欢”说得很好了，就学着用“兴趣”或“爱好”。

简单句说得比较好了，我又给他过渡到难度更高的绘本，学习使用更复杂的句式，例如《蚂蚁和西瓜》里的连动句“蚂蚁爬上去吃西瓜”。

升阶的时候，泽泽学得不顺，会有挫败情绪。我就把一本难读的和一本易读的搭配给他，先读简单一点的故事，再读难的。等他有了一点成就感后，就会更有兴趣去挑战更难的绘本。

哥哥森森有时也会参与到亲子共读中，我们会简单讨论。比如读了《大卫不讲卫生》，我们会聊哪些行为讲卫生，哪些行为不卫生。

先是哥哥示范一句，“我天天刷牙很讲卫生”。我在旁边做一个洗脸的动作。泽泽就会说，“天天洗脸很讲卫生”。

随着阅读难度的升阶，泽泽遇到越来越多的陌生词汇。比如“网红”，泽泽不知道是什么，我就单独给他解释，带他上网查资料，锻炼他的自主学习能力。

上周泽泽得了甲沟炎，去医院之前，他查过了资料。到了医生面前，医生说要做个小手术，泽泽就问：“是不是拔甲术？”

医生让他躺到病床上去，他看到床上有一滩黄色的东西，不太乐意，就问：“这个不明液体是什么？”得知是消毒水，不脏，他才愿意躺上去。

就这样，我陪泽泽读了5年绘本，总共读了1000多本。市面上经典的绘本读物，他几乎全部读过了，对四大名著也产生了兴趣，开始阅读绘本版。

现在，泽泽的阅读理解略差一些，主要是容易漏字、漏行，但看图写故事是他的强项，作文也多次得到老师的表扬。

他动手打了同桌，我带回家练习角色扮演

泽泽5岁到6岁多之间进步最大，从害怕跟人对话，到能够和熟悉的小伙伴有来有往交流，但和普通孩子比还是有不小的差距。

直到上一二年级，因为社交障碍和情绪问题，泽泽还是时不时被投诉。我去学校道歉，再把孩子领回家慢慢教。

有一次，泽泽向同桌请教一道题目，同桌不告诉他，他就动手打了对方。我把他带回去，先安抚好情绪，再通过角色扮演游戏来教他。

我先跟他说，假如我是他，别人拒绝我，我不会打人，我还有其他的处理方式，比如去请教别的同学，或者去请教老师，又或者把这道题放下，先做别的。

然后开始角色扮演，先由他扮演同桌，我扮演他，给他示范我会怎么做。他明白了之后，就角色互换，我扮演同桌，他扮演自己，让他重复我示范的做法。

这样的练习，练一遍不行，必须练上许多许多遍，他才能在实际情景中做到。

每天放学后，我都把他带回家读绘本，玩社交游戏，陪他像蜗牛一样慢慢前行。

到三四年级，他终于适应了学校，与老师、同学沟通基本没问题，投诉渐渐没有了，还交上了几个好朋友。

有个孩子很喜欢和他聊天，觉得他懂的历史知识特别多。阅读似乎给了他一张通行证，助他抵达外面的世界，与更多的人链接在一起。

弟弟好起来了，哥哥却因抑郁休学

还没来得及好好体味泽泽的成长，森森又出了问题。

初二下学期，森森开始以各种理由不上学，说被自己的腿拖累了，在学校里很孤单，融不进集体，没有什么朋友。

他整天不说话，不出门，情绪低落，脾气暴躁，对什么都不感兴趣。

过了两个月，我觉得这样不行，就陪他去精神科检查。诊断结果是中度焦虑、轻度抑郁。

我至今感到内疚。森森向来懂事，在学校里很少让我操心。过去几年，我忙于给弟弟做干预，竟忽略了他。

确诊以后，我陪着森森住院治疗，他会定期接受心理咨询，平时不愿意跟家人说的事，会跟咨询师倾诉，排解心中的郁结。很快认识了几个朋友，一起打牌、玩游戏、聊天，又体会到了与朋友相处的美好感觉，状态恢复得挺好。

森森去接受治疗的时候，我也去上家长心理课，学习如何理解和接纳孩子。

印象最深的是一次课上，老师给我们讲了舒适区、学习区和恐慌区。如果我们陷入到焦虑和恐慌中去，恐慌区就会变大，学习区和舒适区就会被挤压。反之，如果能找到自己的目标和方向，不断跳出舒适区，扩大学习区，恐慌区就会变小。

我听了很受启发。我们这些家长都很焦虑，有的甚至孩子进步了，家长反而抑郁了。如何突破这个怪圈？老师说，要调整自己的认知，要去行动。你先去做了，感觉和想法也会跟着改变。

休学调整一年半后，森森又回归了校园。前几天，森森放学回来，又跟我说不想上学了。我问为什么，他不想说。我说没关系，你说出来可能会好受一点。森森说，语文老师批评他作文里的人物描写不真实。

若是在以前，我肯定会站在老师那一边教育他，但这次我表达了对他的理解。孩子和我聊完后，就释然了许多。

泽泽也一样。从前他在学校里闯祸，老师告诉了我，我多半要收拾他一顿。但现在我不管他怎样，都心平气和地接受。我从心底里接纳了他真实的模样，他在学校里的表现也越来越好了。

接下来，我的关注重点会放在备战中考的哥哥身上，最重要的是给他心理支持。顺利升上五年级的弟弟基本可以放手了，但我还会坚持带他阅读。

我自己也开启了新的人生旅程，与朋友一起创办了一个小小的绘本阅读工作室，教自闭症小朋友读绘本。

我希望在泽泽身上成功的方法经验，也能用在其他孩子身上，帮到更多的家长。

泽泽有空的时候，也会来工作室帮忙，带其他小朋友读绘本、玩游戏，大家都很喜欢他。

这16年来，我有过无数累得快要倒下的时刻，是我与孩子之间的爱，支撑着我一次又一次地站起来。

如今森森和泽泽都在顺利上学，一直向好，虽然命运甩给了我一手烂牌，但我打出了一个充满希望的未来。

END

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