从患者和家庭成员的视角，临终患者治疗决策权应该交给谁更合适
上海 东建中
1. 患者视角下临终治疗决策权归属考量因素
1.1 患者自主权与意愿表达
患者自主权是临终治疗决策中至关重要的考量因素。在现代医学伦理中，患者的自主权被高度重视，其核心是尊重患者的个人意愿和选择。研究显示，在临终治疗决策中，约 80% 的患者希望能够参与到自己的治疗决策过程中，这表明患者对于自身临终治疗决策权的重视程度较高。
患者意愿表达的现状：然而，实际中患者的意愿表达并不总是能够得到充分的体现。一项对临终患者的调查发现，仅有 30% 的患者在临终阶段能够清晰、明确地表达自己的治疗意愿，这主要是由于临终患者的身体状况和认知能力在不断下降，导致其难以准确表达自己的想法。此外，部分患者可能由于文化背景、教育程度等因素，对临终治疗决策的重要性认识不足，从而没有主动表达自己的意愿。
影响患者意愿表达的因素：临终患者的意愿表达受到多种因素的影响。从患者自身角度而言，其身体状况是关键因素之一。例如，当患者处于极度虚弱或昏迷状态时，很难表达自己的意愿。同时，患者的心理状态也会影响其意愿表达。一些患者可能由于恐惧、焦虑等情绪，难以冷静地思考和表达自己的治疗意愿。从外部环境来看，医疗团队与患者之间的沟通质量至关重要。如果医护人员不能耐心倾听患者的想法，或者使用过于专业、复杂的医学术语，患者可能无法准确理解治疗方案和可能的结果，进而影响其意愿表达。家庭成员的态度和行为也会对患者产生影响。部分家庭成员可能过于强势，试图代替患者做决定，而忽视患者的自主意愿。
保障患者意愿表达的措施：为了更好地体现患者的自主权，需要采取一系列措施来保障患者的意愿表达。首先，医护人员应加强与患者的沟通，耐心倾听患者的想法，使用通俗易懂的语言向患者解释病情和治疗方案，帮助患者充分理解自己的病情和治疗选择。其次，应鼓励患者提前表达自己的治疗意愿，例如通过制定生前预嘱的方式。生前预嘱是指患者在意识清醒的情况下，提前表达自己在临终阶段的治疗意愿，包括是否接受心肺复苏、是否使用呼吸机等。研究表明，实施生前预嘱的地区，患者的治疗意愿得到尊重的比例提高了 40% 左右。最后，家庭成员应尊重患者的自主权，避免过度干涉患者的决策，同时在患者表达意愿困难时，协助患者更好地表达自己的想法。
# 2. 家庭成员视角下临终治疗决策权归属考量因素
2.1 家庭情感与责任因素
家庭成员在临终患者治疗决策中扮演着重要的角色，其情感与责任因素对决策权归属有着深远的影响。
情感纽带与决策倾向：家庭成员与患者之间存在着深厚的情感纽带，这种情感联系使得家庭成员在临终治疗决策中往往倾向于选择能够尽可能延长患者生命或减轻患者痛苦的方案。一项研究发现，在临终治疗决策中，有 75% 的家庭成员表示会优先考虑患者的生命延续，即使这意味着患者可能会承受更多的治疗痛苦。例如，对于患有晚期癌症的临终患者，家庭成员可能会选择积极的化疗方案，希望借此延长患者的生命，哪怕化疗会带来较大的副作用。
责任感与决策压力：家庭成员普遍感受到强烈的责任感，认为自己有义务为患者的治疗做出正确的决策。这种责任感会给他们带来巨大的决策压力。研究显示，约 60% 的家庭成员在临终治疗决策过程中表示感到焦虑和不安，担心自己的决策会对患者的病情产生不利影响。这种压力可能会影响家庭成员的决策判断，使他们在决策时过于谨慎或犹豫不决。例如，当面对是否为临终患者使用昂贵的新型药物治疗时，家庭成员可能会因担心经济负担和治疗效果的不确定性而陷入两难境地。
决策的长期影响：家庭成员所做出的临终治疗决策不仅影响患者当下的治疗过程，还会对家庭成员自身的心理状态产生长期的影响。如果家庭成员认为自己做出了错误的决策，可能会长期陷入自责和内疚之中。一项对临终患者家庭成员的跟踪研究发现，在患者去世后的 1 年内，有 40% 的家庭成员表示仍然在反思自己在临终治疗决策中的选择，部分家庭成员甚至出现了抑郁症状。因此，家庭成员在做出决策时会更加谨慎，力求做出符合患者利益和家庭期望的决策。
2.2 家庭决策模式与文化影响
家庭决策模式和文化背景对临终患者治疗决策权归属有着不可忽视的作用。
家庭决策模式的类型：家庭在临终治疗决策中存在着不同的决策模式。一种是权威式决策模式，通常由家庭中的长辈或主要经济支柱做出最终决策，其他家庭成员的意见可能不会被充分采纳。例如，在一些传统的家庭中，父亲或祖父会主导临终治疗决策，他们的决定被视为家庭的最终意见。另一种是协商式决策模式，家庭成员之间会进行充分的讨论和协商，共同做出决策。研究发现，采用协商式决策模式的家庭在临终治疗决策中的满意度相对较高，约为 80%，因为这种方式能够充分考虑每个家庭成员的意见和感受，使决策更加全面和合理。
文化背景对决策的影响：文化背景在临终治疗决策中起着重要的作用。在一些文化中，家庭被视为一个整体，患者的治疗决策被视为家庭共同的责任，强调家庭成员之间的相互支持和协作。例如，在东亚文化中，家庭成员通常会共同参与临终治疗决策，认为这是对患者和家庭的负责。而在一些西方文化中，更强调患者的个人自主权，家庭成员在决策中的角色相对较小。此外，文化背景还会影响家庭成员对临终治疗方式的接受程度。例如，在某些文化中，对于临终患者使用生命维持设备的接受度较低，家庭成员可能更倾向于选择自然死亡的方式。
文化差异与决策冲突：文化差异可能导致家庭成员之间在临终治疗决策上产生冲突。当家庭成员来自不同的文化背景或受到不同文化观念的影响时，他们对治疗决策的看法可能会存在较大差异。例如，一个家庭中既有传统的长辈，又有受西方文化影响的年轻一代，在临终治疗决策时就可能因为对患者自主权和家庭责任的不同理解而产生分歧。这种文化冲突不仅会影响决策的效率，还可能对家庭关系产生负面影响，因此需要通过有效的沟通和协调来解决。# 3. 患者与家庭成员视角差异及协调
3.1 视角差异表现
患者与家庭成员在临终治疗决策权归属问题上存在显著的视角差异，这些差异主要体现在以下几个方面：
决策主体认知差异：患者更倾向于强调自身的自主权，希望能够在自身意识清醒、身体条件允许的情况下，尽可能地参与临终治疗决策。他们认为自己是最了解自身身体感受和意愿的人，有权决定自己的治疗方式和生命走向。然而，家庭成员往往更关注患者的整体利益和家庭的长远影响，认为自己作为患者的亲属，有责任和义务在患者无法完全自主决策时，为其做出合理的决策。这种认知上的差异导致了在决策主体上容易产生分歧。
决策目标侧重差异：患者在临终治疗决策时，可能更关注自身的舒适度、尊严以及生活质量的维持。他们可能更倾向于选择能够减轻痛苦、避免过度医疗的治疗方案，甚至在某些情况下，会考虑放弃一些可能延长生命但会带来极大痛苦的治疗。而家庭成员则可能更注重患者生命的延续，即使这意味着患者需要承受较大的痛苦和经济负担。例如，对于一些患有晚期疾病的临终患者，患者本人可能希望停止一些无效的治疗，选择安宁疗护，以平静地度过生命的最后阶段；但家庭成员可能会坚持继续进行积极治疗，希望能够尽可能延长患者的生命。
决策信息掌握差异：患者通常对自身的病情有最直接的感受，但可能缺乏对治疗方案、医疗风险等方面的全面了解。他们在决策时往往依赖于医护人员的解释和建议，但由于医学知识的专业性，患者可能难以完全理解其中的复杂性和不确定性。相比之下，家庭成员虽然可能对患者的病情有一定的了解，但这种了解往往是间接的，他们更多地是从外部观察和医护人员的描述中获取信息。在决策过程中，家庭成员可能会受到多种因素的影响，如社会舆论、其他家庭成员的意见等，从而导致其决策信息的准确性和完整性受到一定的限制。
3.2 协调机制与方法
为了有效协调患者与家庭成员在临终治疗决策权归属上的视角差异，可以采取以下几种机制和方法：
建立多学科协作团队：组建由医生、护士、社会工作者、心理咨询师等多学科专业人员组成的协作团队，共同参与临终患者的治疗决策过程。医生和护士可以提供详细的病情信息和治疗方案，社会工作者可以协调家庭成员之间的关系，帮助他们更好地沟通和理解彼此的观点，心理咨询师则可以为患者和家庭成员提供心理支持，缓解他们的焦虑和压力。通过多学科协作团队的共同努力，能够更全面地考虑患者和家庭成员的需求和利益，促进决策的科学性和合理性。
加强沟通与信息共享：医护人员应主动与患者和家庭成员进行充分的沟通，确保他们能够及时、准确地了解患者的病情、治疗方案、可能的风险和预后等情况。在沟通过程中，医护人员应使用通俗易懂的语言，避免过多的专业术语，同时要耐心倾听患者和家庭成员的意见和想法，尊重他们的感受和意愿。此外，还可以建立信息共享平台，如患者病历管理系统、家庭沟通群等，方便患者和家庭成员随时获取相关信息，增强他们对治疗决策的参与感和信任感。
开展伦理教育与培训：对医护人员、患者及其家庭成员开展医学伦理教育和培训，提高他们对临终治疗决策伦理原则的认识和理解。通过教育和培训，使他们明确患者的自主权、家属的责任、生命质量和尊严等伦理概念，以及在临终治疗决策中应遵循的公正、公平、透明等原则。这有助于减少因伦理观念差异而导致的决策冲突，促进患者与家庭成员在决策过程中达成共识。
制定个性化决策流程：根据患者的具体情况和家庭成员的特点，制定个性化的临终治疗决策流程。在决策过程中，充分考虑患者的意愿和能力，以及家庭成员的情感和责任等因素，灵活调整决策主体和方式。例如，对于意识清醒、能够自主表达意愿的患者，应优先尊重其自主权，让其参与决策；对于无法自主决策的患者，可以由家庭成员在充分了解患者意愿和病情的基础上，共同做出决策。同时，在决策过程中要注重动态调整，根据患者病情的变化和家庭成员意见的反馈，及时对决策方案进行优化和完善。
引入第三方调解机制：当患者与家庭成员在临终治疗决策权归属问题上出现严重分歧，且无法通过内部沟通协调解决时，可以引入第三方调解机制。第三方调解机构可以由专业的医学伦理委员会、法律专家、社会调解员等组成，他们具有独立、公正、专业的特点，能够站在客观的角度，对双方的观点和利益进行分析和评估，提出合理的调解建议。通过第三方调解，可以有效缓解患者与家庭成员之间的紧张关系，促进双方达成一致的决策意见，保障临终患者的合法权益和家庭的和谐稳定。# 4. 法律与伦理对临终治疗决策权归属的指导
4.1 相关法律规定
在临终治疗决策权归属问题上，法律提供了明确的指导框架，以保障患者的合法权益和医疗决策的合法性。
患者自主权的法律保障：根据《中华人民共和国民法典》第一千零五条，自然人的生命权、身体权、健康权受到法律保护。这意味着患者在意识清醒、具有完全民事行为能力的情况下，有权自主决定自己的治疗方式和医疗决策。例如，患者有权拒绝或选择特定的治疗方案，包括是否接受心肺复苏、是否使用呼吸机等。法律明确规定，医疗机构和医护人员应尊重患者的自主权，否则可能承担相应的法律责任。
家庭成员的代理决策权：当患者因疾病等原因无法自主表达意愿时，法律赋予了家庭成员一定的代理决策权。《中华人民共和国民法典》第一千零六十七条规定，父母对未成年子女负有抚养、教育和保护的义务；成年子女对父母负有赡养、扶助和保护的义务。在临终治疗决策中，如果患者是未成年人或因疾病失去自主决策能力，其父母或成年子女等近亲属可以在符合患者最佳利益的前提下，代为做出医疗决策。然而，这种代理决策权并非绝对，必须以尊重患者的先前意愿和符合患者最佳利益为前提。
法律对医疗决策程序的要求：法律还对临终治疗决策的程序提出了要求。医疗机构在进行重大医疗决策时，需遵循知情同意原则。医护人员应向患者或其代理人详细说明病情、治疗方案、可能的风险和预后等情况，确保患者或其代理人充分理解并自主做出决策。此外，对于涉及生命维持治疗等重大决策，法律还要求医疗机构应有详细的记录和决策流程，以备后续审查和监督。
4.2 伦理原则与考量
伦理原则在临终治疗决策权归属中起着至关重要的作用，为医疗决策提供了道德指引。
尊重自主原则：尊重患者的自主权是临终治疗决策的核心伦理原则。患者作为具有独立人格的个体，有权在充分了解自身病情和治疗方案的基础上，自主决定自己的治疗方式和生命走向。即使患者处于临终阶段，其自主权仍应得到充分尊重。例如，患者有权通过生前预嘱等方式提前表达自己在临终阶段的治疗意愿，医护人员和家庭成员应尊重并执行患者的生前预嘱。
不伤害原则：在临终治疗决策中，应尽量避免对患者造成不必要的伤害。这不仅包括身体上的伤害，也包括心理和情感上的伤害。医护人员在制定治疗方案时，应充分考虑患者的病情和身体状况，避免过度医疗或无效治疗给患者带来额外的痛苦。例如，对于一些临终患者，过度的有创治疗可能并不能延长其生命，反而会增加患者的痛苦，此时应考虑选择更为舒缓的治疗方式。
有利原则：临终治疗决策应以患者的最佳利益为出发点，旨在促进患者的利益最大化。这要求医护人员和家庭成员在决策时，综合考虑患者的病情、身体状况、心理需求以及生活质量等因素，选择最有利于患者的治疗方案。例如，在某些情况下，安宁疗护可能比积极治疗更能满足患者的需求，提高患者在临终阶段的生活质量。
公正原则：临终治疗决策还应遵循公正原则，确保所有患者都能平等地享有医疗资源和决策权利。无论患者的经济状况、社会地位或家庭背景如何，都应获得公平的医疗待遇和决策机会。例如，在资源有限的情况下，应根据患者的病情严重程度和治疗需求，合理分配医疗资源，避免因家庭因素或经济利益导致的不公平决策。# 5. 总结
在临终患者的治疗决策权归属问题上，患者视角与家庭成员视角均具有重要意义，但两者之间存在显著差异，需要综合多方面因素进行权衡与协调。
从患者视角来看，患者的自主权是核心考量因素，约 80% 的患者希望参与治疗决策，但实际中仅有 30% 的患者能清晰表达意愿。患者意愿表达受身体状况、心理状态、医患沟通质量及家庭成员态度等多因素影响。为保障患者意愿表达，需加强医患沟通、鼓励患者制定生前预嘱，同时家庭成员应尊重患者自主权。
从家庭成员视角而言，家庭情感与责任因素起关键作用，75% 的家庭成员倾向于选择延长患者生命的方案，但同时会因责任感而面临巨大决策压力，且决策的长期影响会使部分家庭成员陷入自责或抑郁。家庭决策模式与文化背景也至关重要，权威式与协商式决策模式各有特点，文化差异可能导致决策冲突。在决策过程中，应充分考虑家庭成员的情感与责任，尊重文化背景，同时避免文化差异带来的负面影响。
在患者与家庭成员视角的协调方面，存在决策主体认知、决策目标侧重及决策信息掌握等多方面的差异。为有效协调，可建立多学科协作团队、加强沟通与信息共享、开展伦理教育与培训、制定个性化决策流程及引入第三方调解机制，以促进患者与家庭成员达成共识，保障临终患者的合法权益和家庭的和谐稳定。
从法律与伦理层面来看，法律明确了患者自主权的保障、家庭成员的代理决策权及医疗决策程序的要求，为临终治疗决策提供了法律依据。伦理原则则强调尊重自主、不伤害、有利与公正，为医疗决策提供了道德指引。在实际决策中，应严格遵循法律规定，充分考虑伦理原则，确保临终治疗决策的合法性与合理性。
综上所述，临终患者治疗决策权的归属应综合考虑患者自主权、家庭成员的情感与责任、文化背景、法律与伦理等因素，通过多学科协作、有效沟通、伦理教育等措施，协调患者与家庭成员的视角差异，以实现临终患者的最佳利益和家庭的和谐稳定。
结束了
