孤独症家庭的康复之路从来都不是一个人的战斗，也尤其两万五千里长征，路漫漫需要不断修行。
很多带着孤独症孩子康复的家长都感叹： “这么多年，为了孩子能康复，我工作辞了，房子也卖了”。
从北京广州一线城市到青岛、郑州、成都等众多国内孤独症儿童康复领域有名的机构，一茬接一茬的孤独症家庭卖了房子带着孩子辗转全国各地预约评估、试课、交钱康复训练，开启了人生中带着一个医生说有望脱帽，现实中却很难康复的“星星的孩子”在地球这个星球上踽踽独行。
如果说孤独症家庭的康复训练之路真不是一般家庭可以承担得起的，那么，有没有人质问或者质疑过——
孤独症康复的黑洞到底有多深？投入如此多的金钱、时间和精力之后，孤独症孩子真的能够如家长所愿恢复正常吗？
在最近几年接触的形形色色的孤独症家庭中，有太多的家长不远万里带着孩子奔赴异地，怀揣着希望，信心满满地认为，我把该砸的钱都砸了，该付出的精力都付出了，该投入的时间都投入了，一年两年，三年五载，孩子总该差不多好了吧？
可是，现实总是残酷的。当家长把这一切都做完之后，来自星星的孩子还是那个星星，自闭娃依然“自闭”，孤独症照旧“孤独”。他还是一如既往地在那儿转圈、晃手、自伤或伤人、自言自语、不看人、叫不应、不交流、不沟通……
为什么投入如此多的金钱、时间和精力之后，父母一直期待的像童话故事中的青蛙王子一样，历经千辛万苦，最后得到那个“公主之吻”却依然得不到，或者得到了“吻”，却发现依然唤不醒青蛙王子？
试问，现实中，真有那个“公主之吻”吗？种种努力真能够换来那个“公主之吻”吗？孩子身上的“魔咒”解除了吗？他重返人间了吗？他恢复人样了吗？
虽然不是百分百的全盘皆输，没有脱帽的，但是大部分答案揭示的真相依然是：一切照旧！
最近刷到了一个某君公众号连写几篇文章质疑国内“BCBA”的文章，引经据典，也有很多可取的地方，也值得很多星爸星妈和特教老师看一看，撕下他们的ABA遮羞布，可以大胆质疑那些考到这些证书的只有理论没有实操经验的BCBA、BCaBA们了。
相比家长们经历的挣扎与煎熬，一部分滥竽充数或者说没有真正实操经验的BCBA们，真的不配拿那么高的年薪。
很多的家长反馈，耗费了诸多的时间、精力和金钱，一路走来，回头一望都是一本不堪回首的血泪史。还有很多的家庭走着走着，婚离了、家散了，特别是大龄孩子的家长，有很多都是每天在黑暗当中奋力挣扎却不见希望，痛不欲生、无可奈何。
有家长讲述自己带孤独症孩子康复的经历——
从孩子三四岁开始，妈妈就不断带着他去到机构进行各种训练，但是由于那时整个社会和家长对于孤独症的康复价值和理念并没有像现在这样清晰和明确，导致孩子始终停留在形式训练的范畴当中，孩子的生活能力和社会功能并没有本质性的提升。随着孩子年龄的不断长大，在日复一日年复一年的操作中，引发了孩子一波又一波的抗争，情绪问题也随之越来越大。十七八岁以后，孩子到了青春期，普通孩子在这个时期都会出现一些过激情绪和叛逆行为，因为他们正值荷尔蒙分泌旺盛的特殊阶段，需要得到释放。而孤独症孩子遭遇青春期的时候，往往会更闹腾，更加离谱儿，更加不可理喻，更加让人无法接受。
最终的结局就是一个已经成年的孤独症人士，每天待在家里出不了门，妈妈早就辞职，时刻陪伴着他，家里的生活只能靠低保维持。
妈妈伤心地说，“我现在满身是伤，不敢出门，街坊邻居问起来我真是有口难言啊！”不得已，妈妈只好借助于医疗手段“安定”孩子——定期去医院，不是打针吃药，而是在孩子的头上打个洞，把那个令人发疯的神经杀死，所以这个孩子每隔一段时间就要做一次“杀神经”的手术，就像杀毒一样，唯有如此，家里才能过上一小段相对安稳的日子。
很多专业人士常常告诫星儿父母：作为家长，尤其是小龄孩子的家长，一定要认清方向，选择正确的康复道路。
也有不少家长认为：我们也想做最正确的选择，但是现在康复方法漫天，理念纵横，鱼龙混杂，价格越来越贵，真的让我们无从选择。新手家长上网搜索“孤独症康复”、“孤独症治疗”，前几页都是连续的广告，一度将孤独症定义为能够彻底治愈，却又不说如何在短期内治愈。
因为本质上来说，孤独症依然是无法彻底治愈的。那些所谓脱帽的孤独症，其实本质上不是典型的孤独症，而是被谱系范围扩大后归类的发育落后儿童。
所以，这就更加加剧了孤独症家庭的孤立无援和无法辨别真伪，只能在一次又一次的尝试中成为板上鱼肉，任机构和专家宰割。
而一旦错过了7岁前的黄金干预期，那些白花的钱财和时间，精力，根本无处追责和质问。也有很多在一次又一次的尝试中，错过了最佳黄金干预期的，也是大有人在。
所以，我们不得不问一句：每年几十万，孩子学会了啥？
有公众号“展望自闭症融合教育”系列文章中，讲到了一个孤独症孩子的干预故事——
曾经有这样一个孩子，在机构康复了整整四年，平均一年花费二十多万，这可不是一般的家庭能承担得起的。但是即便花了这么多的钱，情况又怎样呢？这是一个将近9岁的孩子，眼睛里只有茫然发散的目光和呆滞空洞的眼神，表情非常的木讷，叫他十声几乎没有什么回应，即便有回应，也只是“啊啊”两声。实在令人想不明白的是，过了这么多年，花了这么多钱，在机构康复了四、五年还是这样的一种状况，只把胳膊腿儿练发达了，但是正常人的思维和作为儿童身上该有的“人味儿”都没有出现，这样的康复都干啥了呢？郭延庆大夫在接受我们采访时曾经说“一个智慧的家长，即便开始没有选对路，但是不应该一直在错误的路上执着向前而不知回头啊”，难道妈妈就没有发现孩子距离“康复”的本真越来越远了吗？
听了这么多由于“人祸”和信息不对称以及选择错误导致康复失误的例子，家长们或许会感到非常挫败、颓废和无望。很多家长千万次地问，我们心中的那个最普通而又美丽的康复梦想，还能实现吗？
其实，生一个孤独症孩子真的很可怕吗？
对于典型的重度孤独症来说，的确是可怕的，但是除此之外，大部分都没那么可怕，关键是如何去教育他，如何去选择合适和机构和老师，以及选对正确的干预方法，而不是唯某一个方法为神，也不要去尝试那些神乎其神能够彻底治愈的奇葩方法。
最后，引用孤独症患儿母亲，也是行业专家甄岳来老师，曾在她的《孤独症儿童社会性教育指南》一书中写的：康复失败的家庭虽然各有各的不同，但是实现康复梦想，通往成功的那条路绝对又是相同的，那就是大家都选择了“社会融合之路”。
唯此，才能避免被坑，不至于跌入黑洞。
【羿云天，非著名写作者。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。原创最深度的娱乐影视评论，时事热点解读，家庭教育分析与心理咨询。不随波逐流，有料有态度，更有温度】
