麻风低流行阶段,流动人口病例管理成难题|世界防治麻风病日

轻食生活实验健言 2024-02-06 03:29:03
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目前全球范围内还没有研发出针对麻风分枝杆菌感染的有效疫苗。麻风病传染源为未经治疗的麻风病患者,特别是多菌型患者,以家庭内部传播为主,但麻风病不是遗传病。

麻风病的潜伏期很长,感染后2-20年内都有可能出现症状,发病时间和临床表现也因人而异,新发患者早期发现存在困难。

我国新发麻风病例中流动人口病例(包括省际流动和省内流动的麻风病患者)比例越来越高,流动人口病例的管理成为最大的难题。

南方周末记者 | 黄思琪

责任编辑 | 曹海东

与人类缠斗三千多年的古老疾病麻风病,正逐渐淡出人们视野。

麻风病是由麻风分枝杆菌感染引起的一种慢性传染性疾病,未经及时规范治疗可能导致永久性畸残,在我国麻风病是法定的丙类传染病之一。

为呼吁重视麻风病、消除麻风病人歧视,世界卫生组织(WHO)于1954年确定每年1月的最后一个星期日为“世界防治麻风病日”。“创造一个没有麻风的世界”是全球麻风控制的美好愿景。

2024年1月28日是第71届“世界防治麻风病日”暨第37届“中国麻风节”,国家疾控局等三部门将今年的活动主题定为“全面消除麻风危害,促进社会文明进步”。

广东省皮肤性病防治中心麻风病预防控制科副科长王晓华表示,我国麻风整体处于低流行阶段,当前麻风防治的主要挑战在于流动人口麻风病患者的早期发现和密切接触者检查。早发现、早诊断、早治疗是及时中断麻风病传染、防止麻风病畸残发生的关键。

中国医学科学院皮肤病研究所创办的《国际皮肤性病学杂志(英文)》(International Journal of Dermatology and Vernereology)及国家疾控局发布数据显示,2021年我国现症麻风病例1897例,患病率从20世纪60年代最高的22.9/10万下降至2021年的0.135/10万。根据世界卫生组织报告,2022年,中国新发麻风病例302例,其中儿童3例,2级畸残64例。

王晓华从事麻风防治工作十七年,致力于广东省麻风病防治科研相关工作。围绕麻风病流行现状、防治难点和防治经验,王晓华接受了南方周末记者的访问。

麻风病虽然已经基本消灭,但社会对麻风病患者的歧视仍然存在,需要加大麻风病可防、可治、不可怕的宣传。视觉中国 | 图

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麻风疫苗不能预防麻风病

南方周末:全世界的麻风病现状如何?在世界范围内,中国的麻风病防治处于什么位置?

王晓华:WHO于最近10年提出了“创造一个没有麻风的世界”的美好愿景。联合化疗(MDT)使麻风患者的数量从20世纪70年代的一千多万下降到20世纪末的不足百万,但WHO数据显示,2022年全世界新登记的麻风病例仍有约17万例。东南亚地区是全球新发病例最多的地区,2022年有约12万例,印度占了10万例。

我国在1981年以国家为单位达到世界卫生组织“基本消灭麻风病”标准(麻风患病率低于万分之一),此后的1992年、1997年和2015年,分别以省(自治区、直辖市)、地(市)、县(区、市)为单位达到该标准。目前我国麻风处于低流行阶段,以巩固防治成果为主要工作方向。

南方周末:麻风病可以完全治愈吗?为什么缺乏针对麻风分枝杆菌的有效疫苗?

王晓华:在麻风病还无法得到较好的治疗的时候,只能通过建立大批麻风村,隔绝麻风病人与外界接触。上世纪四十年代,WHO推行氨苯砜治疗麻风病,大批麻风患者得到了有效治疗,但单种药物疗法易产生复发和耐药的问题。1987年起,抗麻风联合化疗方案(MDT)在全国范围内推广,效果良好,早期及时治疗可以避免各种麻风病残疾的发生。目前麻风病经过规范的治疗可以实现临床治愈,各种临床症状得到控制或消失,但不等于彻底治愈,一旦免疫力下降,仍然存在复发的可能性。

由于麻风分枝杆菌无法在体外培养,目前全球范围内还没有研发出针对麻风分枝杆菌感染的有效疫苗。所谓的麻风疫苗是指麻疹风疹联合减毒活疫苗,通过接种麻风疫苗预防麻疹、风疹病毒感染,不能预防麻风分枝杆菌感染。

南方周末:研究表明,95%以上的人对麻风分枝杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风分枝杆菌,发病的比例也很低。新发麻风患者通常是怎么感染的?什么因素让他们成为了剩下5%的发病患者?

王晓华:麻风病的传染源为未经治疗的麻风病患者,特别是多菌型患者。主要通过飞沫等呼吸道吸入和皮肤接触传播,以家庭内部传播为主,发病的患者通常对麻风杆菌缺乏免疫力,同时存在一定的基因缺陷。值得注意的是,麻风病不是遗传病,不会遗传给下一代。

南方周末:麻风病早期发病体征和症状隐匿,最早会出现什么症状?延误诊断有哪些危害?

王晓华:麻风发病早期症状多不明显,初期最常体现为皮肤病变,出现不痛不痒的浅色或红色斑片,可能伴有或不伴有感觉减退或丧失,也有部分体现为神经损害,出现神经粗大、畸形的情况。如不能尽早发现和治疗,病情逐渐发展后可能出现脱眉、面瘫、鞍鼻、狮面状面容、眼手足等畸残。

麻风病的潜伏期很长,感染后2-20年内都有可能出现症状,发病时间和临床表现也因人而异,和自身对麻风分枝杆菌特异免疫力的差异相关,因此新发患者早期发现存在困难,延迟期较长。延误诊断有可能把麻风杆菌传染给家人,还可能导致畸残概率增加。

02一大难题:流动人口病例管理

南方周末:当前我国防治麻风病的主要挑战是什么?

王晓华:成功防治麻风病的挑战在于早期发现病例、规范化治疗、预防畸残和消除麻风歧视。此外,流动人口和儿童病例的发生也给防治管理带来了难度。近年来,我国新发麻风病例中流动人口病例(包括省际流动和省内流动的麻风病患者)比例越来越高,国内一地2023年新发病例中,流动人口占一半,流动人口病例的管理成为最大的难题。

我们经常遇到一种情况,一些来自经济欠发达地区的患者,孤身到经济较发达的地区打工,在工作地发病。这类群体难以管理的原因在于,患者确诊后,我们需要对他进行家庭内部成员的监测,但他的家人都还在原籍,患者本人的流动性也较高,可能过阵子又到其他城市去打工。针对这类人群,从早期发现、治疗随访、畸残预防到密切接触者检查等一系列防治工作的开展都存在一定难度。儿童病例的出现,则说明麻风病没有在家庭内得到控制。

南方周末:假如在某地发现流动人口病例,会和患者原籍所在地协调进行密切接触者监测吗?存在哪些具体难点?

王晓华:目前还没有全国统一的协调联动。一般,如果非户籍病例确诊麻风病,我们会尽量让患者家属从原籍过来做检查和后续诊治。如果对方来不了,只能协调当地开展监测,但不同地区疾控采取的方法不同,较好的方法是保护患者家庭隐私,避免兴师动众。

最常见的问题就是患者家属没时间过来,或者原籍地诊疗水平有限,没有规范监测,导致患者家属被传染后没能在早期发现和治疗,这在全国范围内都是管理难题。

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对麻风患者实行免费诊断和治疗

南方周末:我国的麻风防控和救助体系是怎样的?医疗费用如何承担?由谁为麻风病院(村)提供康复指导和医疗服务?

王晓华:我国建立了覆盖全国流行地区的麻风病院和麻风村服务体系,配备相应的医疗设备和医护人员,对麻风患者,卫生健康部门给予免费治疗,民政部门给予生活救济。

以广东为例,广东省内现有50多家麻风院(村),麻风院(村)中的休养员共1000余人。由广东省皮肤性病防治中心(南方医科大学皮肤病医院)统一提供麻风病治疗的医疗服务和康复用具,并由各地级市专业防治人员轮流驻扎麻风院(村)。

在广东省卫健委领导下,广东省皮防中心提供免费麻风病诊断、治疗以及随访监测,麻风病联合化疗药物、麻风反应及神经炎治疗药物等均免费发放;同时提供健康咨询、护理指导、心理关怀等服务。针对麻风畸残患者有手术指征的可申请免费矫治手术。为进一步提高麻风住村患者或休养员的生活质量,我们也在积极争取相应的补贴经费。

南方周末:为让高危人群在早期阶段及时确诊和给予治疗,广东有哪些值得总结的经验?

王晓华:近年来,广东省进一步完善了以省、市、县麻防专业机构为防治中心,以乡镇、街道卫生院及社康中心为骨干的麻风病三级防治网络建设,逐步健全了麻风病疑似病例监测及转诊机制。

和多数省份以疾控中心为主体的麻风防治模式不同,广东是以广东省皮肤性病防治中心(南方医科大学皮肤病医院)为主体,管理全省21个地级市所有慢病站,采取防治一体模式,对麻风病人的发现和治疗管理比较到位。

皮肤科门诊是发现新患者的重要渠道。2017年,广东省全面开展了麻风病症状监测工作,建立了在麻风病低流行状态下早期发现病人的新工作模式。2021年,上线了疑似麻风病例信息系统,皮肤科医生在看病时,如果发现患者症状符合麻风病八项监测症状之一,就将患者信息上传到该系统,确保麻风主管单位在7天内对患者进行诊断排查。这套模式目前已在省内推广,以线上系统的方式对麻风症状进行监测,走在了全国前列。

此外,广东省拟开展麻风病高危人群预防性服药,以减少麻风家庭内密切接触者发病,保障家庭内密切接触者的身体健康。

如怀疑有麻风病,可以到当地的麻风病防治专业机构,即各市、县、区慢性病防治站(院),综合皮肤科,也可以到广东省皮肤性病防治中心(南方医科大学皮肤病医院)就诊。

南方周末:为消除社会对麻风病患者的歧视和偏见,还可以从哪些方面努力?

王晓华:麻风病虽然已经基本消灭,但社会对麻风病患者的歧视仍然存在。由于麻风病发病率较低,人们普遍还缺乏对这个疾病的正确认识,我们一直在推进麻风病知识的宣传工作,开展“世界防治麻风病日”暨“中国麻风节”主题宣传慰问、义诊、多种形式的科普宣传活动,同时省皮防中心创新宣传形式,制作并发放保温杯、笔记本、宣传动画等,宣传麻风病防治知识。希望未来进一步加强对大众的科普宣传,同时考虑麻风病防治知识进校园。

视觉 | 赵睿佳本文首发于2024年1月28日南方周末转载、提供新闻线索请在后台留言

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